XIV LEGISLATURA
PROGETTO DI LEGGE - N. 4121
Onorevoli Colleghi! - Il principio di autonomia e il
diritto all'autodeterminazione, fondamentali nelle nostre
società democratiche e liberali, contrassegnate da un
pluralismo di valori, di morali e di culture, trovano il loro
campo di applicazione più naturale nell'ambito delle scelte
riguardanti la salute e la qualità della vita. Non a caso, il
diritto di ogni persona ad accettare o rifiutare i trattamenti
sanitari, proposti dai medici, è riconosciuto espressamente
dall'articolo 32, secondo comma, della nostra Costituzione,
secondo il quale "Nessuno può essere obbligato a un
determinato trattamento sanitario se non per disposizione di
legge".
Recentemente la Convenzione europea di Oviedo del 1997 sui
diritti dell'uomo e sulla biomedicina, resa esecutiva dalla
legge 28 marzo 2001, n. 145, ha riaffermato all'articolo 5 che
qualsiasi intervento medico effettuato senza il consenso della
persona deve ritenersi illecito.
Anche il Codice di deontologia medica, nell'ultima
versione del 1998, afferma all'articolo 34 che il medico "deve
attenersi, nel rispetto della dignità, delle libertà e
dell'indipendenza professionale, alla volontà di curarsi,
liberamente espressa dalla persona".
La Chiesa cattolica sin dal 1957 (Papa Pio XII) ha
affermato che "non c'è obbligo morale di usare mezzi
straordinari nel caso di pazienti sofferenti gravemente o
privi di sensi ad allungare la loro vita".
Sull'argomento si sono poi avute numerose pronunce della
giurisprudenza tra le quali si può citare la sentenza della
corte d'assise di Firenze (n. 13 del 18 ottobre 1990), secondo
la quale il rifiuto di trattamento deve essere rispettato,
indipendentemente dalle valutazioni dell'operatore sanitario
in merito al bene del paziente, perché "nel diritto di
ciascuno di disporre lui solo della propria salute e integrità
personale, rientra anche il diritto di rifiutare le cure
mediche; non è il riconoscimento positivo di un diritto al
suicidio, ma è la riaffermazione che la salute non è un bene
che può essere imposto coattivamente da altri, ma deve
fondarsi esclusivamente sulla volontà dell'avente diritto,
trattandosi di una scelta che riguarda la qualità della vita e
che pertanto solo lui può legittimamente fare".
A questi precetti giuridici, che si basano sul principio
di autonomia e sul diritto all'autodeterminazione
dell'individuo per quanto riguarda la salute e la qualità
della vita, bisogna aggiungere un altro fondamento giuridico e
morale che è quello dell'inviolabilità della persona umana, da
cui deriva il diritto all'integrità fisica e quindi la
condanna di ogni invasione del proprio corpo. Un trattamento
sanitario eseguito senza il consenso della persona può
configurarsi appunto come un intervento invasivo sul proprio
corpo, una violenta aggressione condannata anche dall'articolo
13 della nostra Costituzione.
Pur essendo chiari i princìpi giuridici e morali, su cui
si basa la libertà di scegliere le cure a cui essere o non
essere sottoposti, tuttavia è evidente che tale scelta, mai
comunque sindacabile, per essere veramente consapevole e
razionale deve essere sorretta da una conoscenza corretta e
completa delle condizioni in cui avviene e delle conseguenze
che da essa deriveranno. Da qui la necessità dell'informazione
che il medico deve fornire al paziente in modo adeguato alle
sue capacità di comprensione e di valutazione. L'obbligo
dell'informazione da parte del medico è d'altronde prescritto
sia dalla già citata Convenzione di Oviedo, sempre
all'articolo 5, sia dal Codice di deontologia medica
all'articolo 30.
Nonostante questo quadro di precetti che vanno dagli
articoli costituzionali a quelli recenti della Convenzione di
Oviedo e alle indicazioni del Codice di deontologia medica -
che riconoscendo il diritto all'autodeterminazione, impostano
il rapporto medico-paziente non più secondo il vecchio
paternalismo-autoritarismo, ma nello spirito di una
collaborazione paritaria e di una partecipazione attiva da
parte di un paziente diventato "competente" - la pratica
medica, per lo più, resta ancorata al vecchio sistema e il
paziente non riesce a far valere la sua volontà, subendo -
spesso anche volentieri - le decisioni prese dal medico, che
viene avvertito come il detentore di una competenza e di una
professionalità superiori e poco comprensibili a chi è
estraneo alla disciplina medica.
Tale subordinazione diventa, poi, assoluta, quando il
paziente non è più in grado di esprimere la sua volontà e di
operare le sue scelte, quando cioè si trova in condizioni di
incapacità naturale. In questi casi i medici, dovendo agire
per quello che giudicano il bene del paziente e nello stesso
tempo assolvere il loro dovere di conservare sempre e comunque
la vita, sono costretti a prendersi carico da soli, o tutt'al
più con il consenso dei familiari, delle gravi responsabilità
inerenti alla situazione.
Di qui la necessità di una legge che, attraverso il
riconoscimento di precise facoltà e diritti della persona,
consenta di rendere realmente operative le indicazioni
contenute nell'articolo 32 della Costituzione.
In particolare, per ovviare alla drastica limitazione del
diritto all'autodeterminazione, la presente proposta di legge
- che fa riferimento anche a indicazioni provenienti da
associazioni che operano nei campi della bioetica o per il
riconoscimento del diritto alla libera scelta da parte dei
malati - prevede il riconoscimento giuridico dello strumento
delle "dichiarazioni anticipate", altrimenti dette "testamento
biologico"; uno strumento che, sebbene già riconosciuto come
valido e vincolante dalla citata Convenzione di Oviedo
all'articolo 9 e dal Codice di deontologia medica,
all'articolo 34, non è ancora contemplato dall'ordinamento
giuridico vigente.
Con le dichiarazioni anticipate ogni persona può dare
disposizioni sui trattamenti sanitari cui vuole o non vuole
essere sottoposta e tali disposizioni, vincolanti per il
futuro a meno che non vengano revocate, rimangono valide anche
nel caso in cui la persona perda la sua capacità naturale o,
comunque, non sia più in grado di esprimere la sua volontà.
Per rendere ancora più efficace e sicuro l'adempimento delle
volontà di chi ha redatto per iscritto la sua dichiarazione di
volontà, è prevista la nomina di un fiduciario, che tuteli la
corretta interpretazione ed esecuzione delle volontà
espresse.
In particolare nella presente proposta di legge, agli
articoli 1 e 2 viene data una completa ed esauriente
disciplina del cosiddetto "consenso informato", che come si è
accennato viene spesso ridotto, nella pratica, alla
presentazione di un documento "prefabbricato" da far
sottoscrivere frettolosamente, senza alcun impegno da parte
dei sanitari a fornire informazioni esaurienti e comprensibili
circa la natura e il significato dei trattamenti proposti, le
loro conseguenze e alternative e senza - soprattutto - essersi
curati di verificare che alla sottoscrizione corrisponda una
effettiva comprensione da parte del paziente delle
informazioni fornite.
All'articolo 3 viene dato riconoscimento giuridico alle
dichiarazioni anticipate, compilate senza particolari
formalità salvo la sottoscrizione da parte di due testimoni
fidefacenti e quindi senza l'obbligo della autentica notarile;
dichiarazioni che rimangono valide e vincolanti per i medici
anche in caso di perdita successiva delle capacità
naturali.
Tali dichiarazioni, che in caso di ricovero ospedaliero
devono essere allegate alla cartella clinica del paziente,
possono contenere anche la nomina di un fiduciario abilitato a
curarne l'osservanza in caso di incapacità del loro
firmatario, e possono essere depositate in copia presso
l'associazione cui aderisce l'interessato, la quale ha la
facoltà di presentarle ai sanitari in caso di impedimento ad
esibire l'originale da parte della persona stessa o del suo
fiduciario.
Le dichiarazioni anticipate possono ovviamente essere
sempre revocate o modificate dal loro autore, con annotazione
sulla cartella clinica.
Nel caso, poi, che una persona si trovi in stato di
incapacità naturale, valutato irreversibile sulla base delle
attuali conoscenze scientifiche, e nelle dichiarazioni
formulate ai sensi dell'articolo 3 non abbia nominato un
fiduciario, all'articolo 4 è prevista la possibilità - da
parte dell'associazione presso la quale sono state depositate
le stesse dichiarazioni ovvero di chiunque sia venuto a
conoscenza dello stato di incapacità - di rivolgersi al
giudice tutelare, per chiedere la nomina di un fiduciario.
Con l'articolo 5 viene infine disciplinata l'ipotesi di
una possibile divergenza tra le decisioni del fiduciario
(nominato ai sensi dell'articolo 3, comma 2, ovvero
dell'articolo 4) e le proposte dei curanti. In tal caso viene
prevista la possibilità di presentare senza formalità, da
parte dei soggetti in conflitto o di chiunque vi abbia
interesse, un ricorso al giudice del luogo ove ha dimora
l'incapace. Il giudice, quando siano state presentate le
dichiarazioni di cui all'articolo 3, decide in conformità alle
stesse.
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