XIV LEGISLATURA
PROGETTO DI LEGGE - N. 3331
PROPOSTA DI LEGGE
Art. 1.
1. Le regioni e le province autonome di Trento e di
Bolzano predispongono, nell'ambito dei rispettivi piani
sanitari e dei limiti finanziari indicati dal Fondo sanitario
nazionale, progetti-obiettivo, azioni programmate ed altre
idonee iniziative dirette a fronteggiare le malattie congenite
o acquisite che comportano trombofilia e che richiedono un
permanente monitoraggio della coagulazione associato alla
prescrizione giornaliera della terapia anticoagulante, terapia
considerata di alto interesse sociale.
2. Gli interventi di cui al comma 1 sono rivolti:
a) al miglioramento delle modalità di cura dei
soggetti che eseguono terapia cronica con farmaci
anticoagulanti orali o con eparina;
b) alla prevenzione delle complicanze emorragiche
e trombotiche;
c) ad agevolare l'inserimento dei pazienti in
terapia con farmaci anticoagulanti nelle attività scolastiche,
sportive e lavorative;
d) ad agevolare il reinserimento sociale dei
cittadini colpiti da gravi complicanze a causa della loro
patologia di base o della terapia con farmaci
anticoagulanti;
e) a promuovere una maggiore educazione e
conoscenza per una ottimale conduzione della terapia con
farmaci anticoagulanti;
f) a favorire l'educazione sanitaria del paziente
in terapia con farmaci anticoagulanti e della sua famiglia;
g) a provvedere alla preparazione e
all'aggiornamento professionali del personale sanitario
addetto ai servizi competenti per il trattamento dei pazienti
in terapia anticoagulante.
Art. 2.
1. Ai fini della prevenzione delle complicanze e della
corretta diffusione della terapia con farmaci anticoagulanti,
i piani sanitari e gli altri strumenti di programmazione di
cui all'articolo 1 indicano alle aziende sanitarie locali,
sentito l'Istituto superiore di sanità, gli interventi
operativi più idonei per:
a) individuare le patologie che necessitano di
terapia con farmaci anticoagulanti;
b) programmare gli interventi sanitari sulle
patologie di cui alla lettera a).
2. Per la realizzazione degli interventi di cui al comma
1, le aziende sanitarie locali si avvalgono dei centri per la
sorveglianza degli anticoagulati, ove esistenti, riuniti nella
Federazione centri per la sorveglianza anticoagulati, in
coordinamento con i servizi sanitari distrettuali.
3. Il Ministro della salute, sentito l'Istituto superiore
di sanità, presenta annualmente al Parlamento una relazione di
aggiornamento sullo stato delle conoscenze e delle nuove
acquisizioni scientifiche in tema di terapia con farmaci
anticoagulanti.
Art. 3.
1. Al fine di migliorare le modalità di cura delle
patologie di cui all'articolo 1, le regioni e le province
autonome di Trento e di Bolzano, tramite le aziende sanitarie
locali, oltre ai centri per la sorveglianza degli
anticoagulati, ove esistenti, provvedono a fornire
gratuitamente ai cittadini che ne abbiano necessità la terapia
con farmaci anticoagulanti, oltre che altri eventuali presìdi
sanitari idonei, a condizione che sia garantito il diretto
controllo della terapia con farmaci anticoagulanti.
Art. 4.
1. Ogni soggetto affetto da una patologia che richiede
terapia cronica con farmaci anticoagulanti è fornito di una
apposita tessera personale che ne attesta tale condizione.
2. Il Ministro della salute provvede, con proprio decreto,
entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente
legge, a stabilire le caratteristiche ed il modello della
tessera di cui al comma 1.
3. I soggetti muniti della tessera personale di cui al
comma 1 hanno diritto, su prescrizione medica, alla fornitura
gratuita delle prestazioni dei centri per la sorveglianza
degli anticoagulati e dei presìdi terapeutici di cui
all'articolo 3, nonché di quanto altro ritenuto necessario.
Art. 5.
1. In conformità agli indirizzi del Piano sanitario
nazionale, le regioni, nell'ambito della rispettiva
programmazione sanitaria, predispongono interventi per:
a) l'istituzione di servizi specialistici per
l'assistenza ai pazienti in terapia con farmaci
anticoagulanti, secondo parametri che tengono conto della
densità della popolazione, delle caratteristiche
geo-morfologiche e socio-economiche delle zone di residenza e
dell'incidenza delle malattie che comportano trombofilia
richiedenti terapia anticoagulante nell'ambito regionale o
provinciale;
b) l'istituzione di centri per la sorveglianza
degli anticoagulati a livello ospedaliero nell'ambito di un
sistema dipartimentale interdisciplinare e
polispecialistico.
2. I criteri di uniformità validi per tutto il territorio
nazionale relativamente alle strutture e ai parametri
organizzativi dei centri per la sorveglianza degli
anticoagulati, nonché i criteri di diagnosi e di terapia
devono essere armonizzati con i criteri definiti
dall'Organizzazione mondiale della sanità.
3. I centri per la sorveglianza degli anticoagulati
svolgono, in particolare, i seguenti compiti:
a) analisi del sangue in international
normalized ratio (INR) e tempo di tromboplastina parziale
(PTT);
b) prescrizione terapeutica della dose giornaliera
di farmaci anticoagulanti;
c) servizio di consulenza per il medico di base e
per le altre strutture di assistenza dei pazienti in terapia
anticoagulante;
d) servizio di consulenza alle divisioni e ai
servizi ospedalieri in occasione dei ricoveri di pazienti in
terapia anticoagulante;
e) addestramento, istruzione, educazione dei
pazienti in terapia anticoagulante;
f) collaborazione con le aziende sanitarie locali
per i problemi di politica sanitaria riguardanti la terapia
anticoagulante.
Art. 6.
1. In conformità agli indirizzi del Piano sanitario
nazionale, nell'ambito della loro programmazione sanitaria, le
regioni predispongono interventi per la adeguata formazione
del personale operante nelle aziende sanitarie locali sul tema
della terapia anticoagulante, anche mediante istruzione e
aggiornamento professionali, utilizzando a tale fine i centri
per la sorveglianza degli anticoagulati di cui all'articolo 5,
comma 1, lettera b).
Art. 7.
1. La terapia con farmaci anticoagulanti, in assenza di
complicanze invalidanti, non costituisce motivo ostativo al
rilascio del certificato di idoneità fisica per la iscrizione
nelle scuole di ogni ordine e grado, allo svolgimento di
attività sportive a carattere non agonistico ed all'accesso ai
posti di lavoro pubblico e privato, salvi i casi per i quali
si richiedono specifici, particolari requisiti
attitudinali.
Art. 8.
1. Per il raggiungimento degli scopi di cui all'articolo
1, le aziende sanitarie locali si avvalgono della
collaborazione delle organizzazioni di volontariato nelle
forme e nei limiti previsti dall'articolo 45 della legge 23
dicembre 1978, n. 833, e dalla legge 11 agosto 1991, n. 266, e
successive modificazioni.
Art. 9.
1. All'onere derivante dall'attuazione della presente
legge, valutato in 77,50 milioni di euro per ciascuno degli
anni 2002, 2003 e 2004, si provvede mediante corrispondente
riduzione dello stanziamento iscritto, ai fini del bilancio
triennale 2002-2004, nell'ambito dell'unità previsionale di
base di parte corrente "Fondo speciale" dello stato di
previsione del Ministero dell'economia e delle finanze per
l'anno 2002, allo scopo parzialmente utilizzando
l'accantonamento relativo al medesimo Ministero.
2. Il Ministro dell'economia e delle finanze è autorizzato
ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di
bilancio.
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