XIV LEGISLATURA
PROGETTO DI LEGGE - N. 2727
Onorevoli Colleghi! - In Italia si stima che circa
4.000 bambini siano portatori di patologie congenite o
acquisite che determinano incontinenza fecale ed urinaria.
Così ben 43.000 sono i cittadini adulti portatori di stomìa
secondaria ad interventi chirurgici per neoplasia del
colon-retto o per malformazioni ano-rettali ed oltre 3.000 i
cittadini adulti con incontinenza grave. I numeri fotografano
una realtà con un forte impatto socio-sanitario e con le
conseguenti ricadute nelle famiglie in termini economici,
assistenziali e psicologici.
La Commissione oncologica nazionale ha rilevato che in
Italia ogni anno muoiono circa 15.000 persone per neoplasia
colon-rettale: una diagnosi tempestiva permetterebbe di
salvare moltissime vite umane e, al tempo stesso, di
risparmiare milioni di euro dovuti ai costi degli interventi
chirurgici, alla fornitura di protesi contenitive, alle
pensioni di invalidità e all'assunzione di farmaci. Se si
facesse una campagna pubblicitaria intensa, questa patologia,
ed anche la poliposi familiare e le malformazioni ano-rettali,
potrebbero essere diagnosticate precocemente con grandi
vantaggi a tutti i livelli.
E' dimostrato, inoltre, che assistere questi pazienti nel
proprio domicilio, non soltanto risulta essere economicamente
vantaggioso per il Servizio sanitario nazionale ma migliora
anche la qualità della vita degli ammalati. Attualmente,
grazie al regolamento di cui al decreto del Ministro della
sanità n. 332 del 1999, ed alle leggi per il riconoscimento
dell'invalidità civile, gli incontinenti e gli stomizzati
hanno diritto (se raggiungono un'invalidità del 34 per cento)
alla fornitura delle protesi e degli ausili contenitivi.
Le migliorate conoscenze scientifiche e le nuove
tecnologie inoltre impongono una revisione dei criteri di
invalidità previsti per questo tipo di patologie dal decreto
del Ministro della sanità 5 febbraio 1992, pubblicato nel
supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 47 del
26 febbraio 1992, e successive modificazioni, al fine di
meglio quantificare la riduzione di autonomia funzionale di
questi cittadini e prevedere più mirati aiuti.
Le peculiarità di queste lesioni definitive e permanenti
richiedono poi una competenza specifica da parte sia dei
medici specialisti sia, ed in maggior evidenza, degli
infermieri professionali, per cui si ritiene indispensabile la
formazione di infermieri professionali stomaterapisti, anche
per una più efficace assistenza domiciliare finalizzata ad un
reinserimento di questi soggetti nella propria famiglia e nel
mondo del lavoro.
L'Italia è l'unico Paese europeo che non prevede la
rimborsabilità dei farmaci per l'incontinenza. Sancire la
rimborsabilità di questi farmaci equivale a migliorare la
qualità della vita di questi soggetti.
Per tutto quanto premesso, la presente proposta di legge
reca interventi in favore dei soggetti incontinenti,
stomizzati e portatori di malformazioni ano-rettali, che sono
rappresentati da:
a) fornitura di presìdi sanitari e protesici;
b) riabilitazione funzionale e psicologica;
c) assistenza domiciliare, nei luoghi di lavoro e
nelle scuole;
d) facilitazione per la fornitura di attrezzature
specifiche (bagni adeguatamente attrezzati);
e) riconoscimento della figura di infermiere
professionale stomaterapista;
f) riduzione della tariffa dell'acqua per uso
domestico nella misura del 30 per cento;
g) nuova classificazione delle invalidità per
portatori di stomìe o di incontinenza grave;
h) rimborsabilità dei farmaci per la terapia
dell'incontinenza e dei farmaci per la disfunzione
erettile;
i) istituzione di campagne nazionali di
sensibilizzazione per la prevenzione del cancro colon-rettale
e della poliposi familiare;
l) aggiornamento periodico del nomenclatore
tariffario delle protesi;
m) istituzione del Registro nazionale della
poliposi familiare e del Registro nazionale dei bambini nati
con atresie ano-rettali.
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