XIV LEGISLATURA
PROGETTO DI LEGGE - N. 2727
PROPOSTA DI LEGGE
Art. 1.
1. La presente legge disciplina le tipologie e le modalità
di interventi in favore dei soggetti incontinenti, stomizzati
e portatori di malformazioni ano-rettali.
Art. 2.
1. I soggetti di cui all'articolo 1 sono individuati
in:
a) coloro che soffrono di incontinenza urinaria
medio-grave;
b) coloro che soffrono di incontinenza uro-fecale,
a seguito di intervento chirurgico, comportante un nuovo
collegamento, provvisorio o permanente, tra cavità interne del
corpo e l'esterno, attraverso il confezionamento di uno o più
stomi cutanei.
2. A seconda dell'organo cavo interessato alla
stomizzazione si considerano beneficiari degli interventi
previsti della presente legge:
a) i soggetti portatori delle seguenti urostomìe:
nefrostomie, ureterostomie, ureteroileocutaneostomie o
cistostomie;
b) i soggetti portatori di stomìa intestinale:
ileo o colostomia;
c) gli incontinenti urinari medio gravi.
Art. 3.
1. Le regioni e le aziende sanitarie locali assicurano, in
favore dei soggetti di cui all'articolo 2, lo stanziamento di
appositi fondi e, a titolo gratuito, l'erogazione degli
interventi preventivi, curativi e riabilitativi necessari e
connessi alla loro patologia ed invalidità.
Art. 4.
1. Gli interventi che lo Stato e le regioni assicurano
agli incontinenti medio-gravi e agli stomizzati, a titolo
gratuito, sono:
a) la fornitura di presìdi sanitari "di buona
qualità" ed in regime di libera scelta, testati
dall'Associazione italiana stomizzati (AISTOM) e dalla
Federazione italiana incontinenti (FINCO), al fine di poter
assicurare una migliore funzionalità ed adattabilità dei
prodotti utilizzati e migliorare la condizione di vita dei
pazienti, riferita anche alla quantità e alla qualità della
vita di relazione;
b) gli interventi di riabilitazione funzionale e
psicologica, specie nelle prime fasi di adattamento alla nuova
condizione derivante dall'intervento;
c) una corretta informazione dei pazienti sul
proprio tipo di handicap;
d) l'assistenza socio-sanitaria a domicilio, nei
luoghi di lavoro e, in particolare, nel caso di bambini
stomizzati con atresie ano-rettali o che necessitano di
cateterismo intermittente, nelle scuole di ogni ordine e
grado;
e) l'assistenza domiciliare da parte di personale
infermieristico specializzato, in particolare per i soggetti
anziani o non autosufficienti e per i soggetti in età
pediatrica, anche nelle ore di frequenza scolastica;
f) il graduale adeguamento delle attrezzature,
ovvero di bagni riservati attrezzati allo scopo, con specchi,
appositi raccoglitori igienici, aeratori ed illuminazione
adeguata, nei luoghi di lavoro, nei locali pubblici, nelle
scuole, negli impianti sportivi, sui mezzi di trasporto a
lunga e media percorrenza, nelle stazioni marittime,
ferroviarie ed aeroportuali, nonché nei punti di ristoro
autostradali, al fine di fare fronte alle esigenze
fisiologiche, nel rispetto delle particolari regole igieniche
e della riservatezza.
Art. 5.
1. Con successivi decreti da emanare, previo parere delle
competenti Commissioni parlamentari, entro tre mesi dalla data
di entrata in vigore della presente legge, il Ministro dalla
salute definisce:
a) i presìdi sanitari da fornire ai soggetti
portatori di incontinenza urinaria e di stomìe, nonchè il
quantitativo mensile di materiali da concedere loro
gratuitamente;
b) le prestazioni professionali, mediche ed
infermieristiche, che devono essere assicurate ai pazienti;
c) il tipo particolare di assistenza e di sostegno
psicologico da assicurare ai pazienti stomizzati e
incontinenti gravi, in età pediatrica;
d) gli spazi e le attrezzature che devono essere
assicurati nei luoghi di lavoro;
e) la dotazione minima di attrezzature nei locali
e nei servizi pubblici per fare fronte alle esigenze
igieniche, sanitarie, sociali e di relazione dei pazienti.
Art. 6.
1. L'incontinente grave e lo stomizzato, in caso di
ristrutturazione e/o di costruzione di un secondo bagno nel
proprio alloggio, hanno diritto alla concessione dei
contribuiti previsti dalla legge 9 gennaio 1989, n. 13, e
successive modificazioni, relativi all'abbattimento delle
barriere architettoniche.
Art. 7.
1. Ai lavoratori incontinenti gravi e stomizzati, non
riconosciuti portatori di handicap in connotazione di
gravità dalle commissioni mediche ai sensi dell'articolo 3,
comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, e successive
modificazioni, sono concesse, in alternativa, sei ore
settimanali di assenza dal lavoro, regolarmente retribuite,
per esigenze igienico-sanitarie e fisiologiche.
Art. 8.
1. Gli stomizzati definitivi che hanno subìto
l'asportazione totale del retto o degli organi vescicali, al
fine di una guida sicura e confortevole dell'autoveicolo,
devono utilizzare un sedile anatomico personalizzato,
modificato in conformità delle differenti esigenze
fisiologiche ed anatomiche, previo accertamento medico da
parte della competente commissione medica provinciale di cui
al comma 4 dell'articolo 119 del decreto legislativo 30 aprile
1992, n. 285, con annessa trascrizione sulla patente di guida
e sulla carta di circolazione del veicolo.
Art. 9.
1. Gli infermieri professionali stomaterapisti,
specializzati a seguito di appositi corsi, istituiti presso la
Scuola nazionale di formazione dell'AISTOM e dell'Associazione
italiana infermieri di chirurgia e riabilitazione, hanno
titolo al riconoscimento giuridico di operatori sanitari
esperti nella riabilitazione enterostomale.
2. Lo stomaterapista è responsabile dell'assistenza
infermieristica del paziente stomizzato, curando gli aspetti
riabilitativi, educativi e di ricerca di competenza del
settore infermieristico.
3. Al termine del corso per la specializzazione in
stomaterapia, di cui al comma 1, è previsto un esame finale,
il cui superamento dà titolo al rilascio del diploma di
specializzazione equiparato al diploma universitario di cui
all'articolo 3, comma 2, del regolamento di cui al decreto del
Ministro dell'università e della ricerca scientifica e
tecnologica 3 novembre 1999, n. 509.
4. I programmi formativi della Scuola nazionale di
formazione dell'AISTOM devono essere approvati dal Ministro
della salute.
5. Agli infermieri professionali che hanno frequentato
corsi formativi di specializzazione in stomaterapia prima
della data di entrata in vigore della presente legge, è
riconosciuto il titolo di infermiere professionale
specializzato in stomaterapia.
6. Il Ministro della salute, di concerto con il Ministro
dell'istruzione, dell'università e della ricerca, provvede con
proprio decreto, entro sei mesi dalla data di entrata in
vigore della presente legge, nel rispetto comunque
dell'autonomia degli atenei, all'istituzione di appositi corsi
formativi di specializzazione in riabilitazione urologica per
infermieri professionali.
Art. 10.
1. Alle visite collegiali per il riconoscimento
dell'invalidità civile o dell'handicap, deve
presenziare, di diritto, un medico specialista di chirurgia
generale o di urologia, designato dall'AISTOM e dalla FINCO in
caso di pazienti incontinenti gravi.
Art. 11.
1. Per gli incontinenti medio-gravi e stomizzati, la
tariffa dell'acqua per uso domestico è ridotta del 30 per
cento.
Art. 12.
1. Ai fini dell'invalidità, le stomìe e l'incontinenza
urinaria medio-grave sono classificate con le seguenti
percentuali di invalidità:
a) stomìe temporanee: 55-60 per cento, a seconda
dei casi e degli esiti post-chirurgici;
b) stomìe definitive: 90 per cento;
c) più stomìe: 100 per cento;
d) malformazioni ano-rettali basse: 40 per
cento;
e) malformazioni ano-rettali alte: 100 per
cento;
f) incontinenza media: 60 per cento;
g) incontinenza grave: 100 per cento.
2. In attuazione di quanto disposto dal comma 1, il
Ministro della salute, con proprio decreto emanato entro un
mese dalla data di entrata in vigore della presente legge,
provvede ad apportare le conseguenti modifiche alle
percentuali di invalidità relative alle patologie di cui al
medesimo comma 1, stabilite dal decreto del Ministro della
sanità 5 febbraio 1992, pubblicato nel supplemento ordinario
alla Gazzetta Ufficiale n. 47 del 26 febbraio 1992, e
successive modificazioni.
Art. 13.
1. Ai fini della rimborsabilità da parte del Servizio
sanitario nazionale, ai sensi dell'articolo 4, comma 1,
lettera a), si fa riferimento, in modo esclusivo, per
gli stomizzati e gli incontinenti gravi, al nomenclatore
tariffario delle protesi previsto dal regolamento di cui al
decreto del Ministro della sanità 27 agosto 1999, n. 332, e
successive modificazioni.
2. Gli incontinenti medio-gravi hanno diritto alla
rimborsabilità totale, posta a carico del Servizio sanitario
nazionale, dei farmaci per la incontinenza.
3. Gli stomizzati e gli incontinenti che hanno problemi di
disfunzione erettile, hanno diritto a ricevere gratuitamente
dal Servizio sanitario nazionale i farmaci necessari a
garantire loro una normale attività sessuale, al fine di
migliorare il rapporto di coppia nonché la qualità di vita.
Art. 14.
1. Le aziende sanitarie locali, le regioni e le
organizzazioni di volontariato collaborano con il Ministero
della salute al fine di promuovere la realizzazione di
apposite campagne nazionali di sensibilizzazione alla
prevenzione del cancro colon-rettale, invitando tutti i
cittadini di età superiore a trenta anni a sottoporsi
periodicamente a semplici esami diagnostici gratuiti, utili
per prevenire tale tipo di cancro.
Art. 15.
1. Sono istituiti, presso l'Istituto superiore di sanità,
il Registro nazionale della poliposi familiare e il Registro
nazionale dei bambini nati con atresie ano-rettali. Per
l'istituzione e la tenuta dei Registri, l'Istituto superiore
di sanità si avvale della collaborazione delle regioni, delle
aziende sanitarie locali, delle aziende sanitarie ospedaliere
e dei centri riabilitativi dell'AISTOM al fine, altresì, di
promuovere una efficace prevenzione diagnostica e strumentale
nei nuclei familiari a rischio, nonché pervenire ad una stima
reale dei soggetti affetti da tali patologie.
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