XIV LEGISLATURA
PROGETTO DI LEGGE - N. 1633
Onorevoli Colleghi! - Le statistiche ci dicono che,
purtroppo, in Italia ogni anno solo di cancro si ammalano
circa 1.300 bambini. Sono moltissime, però, le patologie gravi
che colpiscono i minori, come l'AIDS, le cardiopatie, le
malattie autoimmuni, le patologie rare e rarissime. I tumori
dell'infanzia rappresentano, però, la principale causa di
morte nell'arco di età compresa tra zero e quindici anni. Essi
costituiscono, infatti, più o meno il 3 per cento di tutte le
forme neoplastiche.
Si tratta spesso di patologie molto aggressive,
caratterizzate da una tendenza ad accrescersi molto
rapidamente e da una capacità di risposta ai trattamenti
farmacologici così peculiare da renderle molto diverse
rispetto alle forme tumorali tipiche dell'età adulta.
Le leucemie acute sono le neoplasie infantili più
frequenti, alle quali fanno seguito i tumori del sistema
nervoso centrale, i sarcomi ossei, i linfomi maligni, i
sarcomi delle parti molli, il tumore di Wilms. I fattori che
determinano l'insorgenza del cancro nei bambini sono ancora, a
tutt'oggi, per la maggior parte sconosciuti, né tantomeno sono
chiari e individuabili con sicurezza i fattori ambientali
implicati nello sviluppo di un tumore infantile. I
significativi progressi della ricerca nel campo dell'oncologia
pediatrica permettono, tuttavia, di rispondere positivamente
alla domanda che riguarda le prospettive di guarigione per i
bambini afflitti da queste pesantissime patologie. Vi sono
dati per cui, considerati globalmente, circa il 65 per cento
dei tumori infantili sia guaribile.
Ciononostante sono, ad oggi, moltissimi i genitori alle
prese con in problemi legati alla terribile malattia del loro
bambino. Se però, a rigor di logica, è compito degli operatori
del settore medico-sanitario curarsi degli aspetti
strettamente legati alla dimensione terapeutica e a quella
scientifica, è, invece, responsabilità sociale e politica
prevedere regole che tendano a garantire una migliore qualità
della vita possibile, che in questi casi è già così gravemente
compromessa, nel rispetto dei diritti di bambini che soffrono
e delle loro famiglie.
Sono proprio i nuclei familiari, infatti, nel caso di
malattia, a dovere sostenere il peso maggiore nella gestione
quotidiana e, se ciò già avviene quando ad essere colpito dal
cancro è un adulto, nei casi in cui ad essere coinvolti sono
dei bambini i risvolti di tipo psicologico e pratico, sia per
il piccolo malato che per chi gli sta intorno, assumono
accenti addirittura drammatici, sicuramente più complessi e
delicati.
La cura di questo tipo di malattie nella maggiore parte
dei casi deve essere effettuata presso centri altamente
specializzati, e non è affatto raro che questi si trovino
molto distanti dai luoghi di residenza. Ciò comporta che, per
seguire i propri figli, le famiglie si trovino costrette ad
affrontare enormi sacrifici e considerevoli disagi, sia dal
punto di vista gestionale che da quello economico.
Oltre ai costi, già di per sé estremamente elevati,
strettamente connessi alla malattia, si aggiungono anche tutte
le spese "correlate", come, ad esempio, quelle legate agli
spostamenti, all'alloggio, e, soprattutto, alla necessità, che
coinvolge almeno uno dei genitori, di lasciare, almeno
temporaneamente, il proprio lavoro per poter disporre del
tempo necessario a seguire il decorso della malattia.
La legislazione attuale sotto lo specifico tema dei
congedi parentali finalizzati ad assistere il proprio figlio
in situazioni di accertata gravità risulta essere la legge 8
marzo 2000, n. 53, recante disposizioni per il sostegno della
maternità e della paternità, per il diritto alla cura e alla
formazione e per il coordinamento dei tempi delle città, la
quale all'articolo 4 definisce i congedi per eventi e cause
particolari.
Al comma 2 dell'articolo 4 della citata legge n. 53 del
2000 è prevista la facoltà per i lavoratori dipendenti di
richiedere, per gravi e documentati motivi familiari fra i
quali rientrano le patologie definite con il decreto del
Ministro per la solidarietà sociale 21 luglio 2000, n. 278, un
periodo di congedo, continuativo o frazionato, non superiore a
due anni. Questo congedo prevede il mantenimento del posto di
lavoro ma non il diritto alla retribuzione e relativi
contributi previdenziali.
Successivamente, con la legge 23 dicembre 2000, n. 388
(legge finanziaria 2001) è stato introdotto il comma
4-bis dell'articolo 4 della citata legge n. 53 del 2000,
con il quale si è stabilito il diritto di fruire del congedo
lavorativo di due anni entro 60 giorni dalla richiesta
percependo una indennità, corrispondente all'ultima
retribuzione nonché, per il periodo medesimo, della copertura
da contribuzione figurativa fino ad un massimo di lire 70
milioni annui. Il diritto, però, riconosciuto da tale comma
(poi confluito nell'articolo 42 del testo unico delle
disposizioni legislative in materia di tutela e sostegno della
paternità e della maternità, di cui al decreto legislativo 26
marzo 2001, n. 151), è limitato ai soli conviventi di soggetto
con handicap in situazione di gravità di cui
all'articolo 3, comma 3, della legge n. 104 del 1992,
accertata ai sensi dell'articolo 4 della legge n. 104 del 1992
da almeno cinque anni.
Questa limitazione in seno alla legge finanziaria 2001,
seppure comprensibile sul piano di impatto economico (in
quanto una estensione del beneficio ad ampio raggio avrebbe
comportato una spesa ingente e con qualche problema di
copertura finanziaria) sicuramente non è accettabile sul piano
morale in relazione alle quotidiane difficoltà ad ai bisogni
di cittadini che si trovano ad affrontare situazioni
drammatiche nelle quali i loro soli desideri ed i loro soli
doveri sono quelli di assistere costantemente i loro figli.
L'intenzione alla base della presente proposta di legge è,
dunque, quella di fornire un disposto normativo in grado di
sollevare i genitori dei piccoli malati dall'angoscia e dal
pensiero di una presenza lavorativa in un momento di
"emergenza" e al contempo e, tale obiettivo a mio avviso è
ancora più importante, garantire la presenza e l'amore
genitoriale in ogni momento in cui il bambino ne senta il
bisogno. L'amore e la cura affettiva di un genitore, sappiamo,
che "cura" la quotidianità di un bimbo e lo aiuta a superare
le difficoltà della vita molto più di qualsiasi altro
rimedio.
A questo scopo la presente proposta di legge prevede
all'articolo 1 l'estensione dei benefìci del congedo parentale
previsto al comma 5 dell'articolo 42 del citato testo unico di
cui al decreto legislativo n. 151 del 2001, a tutti i genitori
di bambini, di età compresa fra 0 a 16 anni, con accertate e
documentate patologie acute o croniche che determinano
temporanea o permanente riduzione o perdita dell'autonomia
personale ovvero che richiedono assistenza continuativa o
frequenti monitoraggi clinici ematochimici e strumentali
ovvero patologie che richiedono la partecipazione attiva del
familiare nel trattamento sanitario, così come definito al
comma 1, lettera d), dell'articolo 2 del decreto del
Ministro per la solidarietà sociale 21 luglio 2000, n. 278.
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