XIV LEGISLATURA
PROGETTO DI LEGGE - N. 1794
PROPOSTA DI LEGGE
Art. 1.
1. Le regioni e le province autonome di Trento e di
Bolzano predispongono, nell'ambito dei rispettivi piani
sanitari e dei limiti finanziari indicati dal Fondo sanitario
nazionale, progetti-obiettivo, azioni programmate ad altre
idonee iniziative dirette a fronteggiare le malattie congenite
e acquisite che comportano trombofilia e che richiedono un
permanente monitoraggio della coagulazione del sangue
associato alla prescrizione giornaliera della terapia
anticoagulante, terapia considerata di alto interesse
sociale.
2. Gli interventi di cui al comma 1 sono rivolti:
a) al miglioramento delle modalità di cura dei
soggetti che eseguono terapia cronica con farmaci
anticoagulanti orali o con eparina;
b) alla prevenzione delle complicanze emorragiche
e trombotiche conseguenti alla terapia con farmaci
anticoagulanti;
c) ad agevolare l'inserimento dei pazienti in
terapia con farmaci anticoagulanti nelle attività scolastiche,
sportive, lavorative;
d) ad agevolare il reinserimento sociale dei
soggetti colpiti da gravi complicanze a causa della loro
patologia di base o della terapia con farmaci
anticoagulanti;
e) a migliorare l'educazione e la conoscenza
sociali generali per la conduzione della terapia con farmaci
anticoagulanti;
f) a favorire l'educazione sanitaria del soggetto
in terapia con farmaci anticoagulanti, nonché dei familiari e
dei conviventi dello stesso;
g) a provvedere alla preparazione ed
all'aggiornamento professionale del personale sanitario
addetto ai servizi coinvolti nella terapia con farmaci
anticoagulanti.
Art. 2.
1. Ai fini della prevenzione delle complicanze e della
corretta diffusione della terapia con farmaci anticoagulanti,
i piani sanitari e gli altri strumenti di programmazione di
cui all'articolo 1 indicano alle aziende sanitarie locali,
sentito l'Istituto superiore di sanità, gli interventi
operativi più idonei per:
a) individuare le patologie che necessitano di
terapia con farmaci anticoagulanti;
b) programmare gli interventi sanitari sulle
patologie individuate ai sensi della lettera a).
2. Per la realizzazione degli interventi di cui al comma
1, le aziende sanitarie locali si avvalgono dei centri di
sorveglianza anticoagulati, ove costituiti, riuniti nella
Federazione centri sorveglianza anticoagulati, in
coordinamento con i servizi sanitari distrettuali.
3. Il Ministro della salute, sentito l'Istituto superiore
di sanità, presenta annualmente al Parlamento una relazione di
aggiornamento sullo stato delle conoscenze e delle nuove
acquisizioni scientifiche in tema di terapia con farmaci
anticoagulanti.
Art. 3.
1. Al fine di migliorare le modalità di cura delle
patologie di cui all'articolo 1, le regioni e le province
autonome di Trento e di Bolzano, tramite le aziende sanitarie
locali, oltre ai centri di sorveglianza anticoagulati, ove
costituiti, provvedono a fornire gratuitamente ai soggetti che
ne abbiano necessità la terapia con farmaci anticoagulanti,
nonché altri eventuali presìdi sanitari idonei, a condizione
che sia garantito il diretto controllo della terapia stessa da
parte del competente personale sanitario.
Art. 4.
1. Ogni soggetto affetto da una patologia che richiede
terapia cronica con farmaci anticoagulanti deve essere fornito
di una tessera personale che attesti tale condizione. Il
modello della tessera deve corrispondere alle indicazioni
stabilite con proprio decreto dal Ministro della salute entro
tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente
legge.
2. I soggetti muniti della tessera personale di cui al
comma 1 hanno diritto, su prescrizione medica, alla fornitura
gratuita delle prestazioni da parte dei centri di sorveglianza
anticoagulati e dei presìdi sanitari di cui all'articolo 3,
nonché di quanto altro ritenuto necessario ai fini
terapeutici.
Art. 5.
1. Con riferimento agli indirizzi del Piano sanitario
nazionale, nell'ambito della rispettiva programmazione
sanitaria, le regioni e le province autonome di Trento e di
Bolzano predispongono interventi per:
a) l'istituzione di servizi specialistici per
l'assistenza ai pazienti in terapia con farmaci
anticoagulanti, secondo parametri che tengono conto della
densità della popolazione, delle caratteristiche
geomorfologiche e socio-economiche delle zone di residenza
nonché dell'incidenza delle malattie che comportano
trombofilia richiedenti terapia anticoagulante nell'ambito
regionale o provinciale;
b) l'istituzione di centri di sorveglianza della
terapia anticoagulante a livello ospedaliero nell'ambito di un
sistema dipartimentale interdisciplinare e
polispecialistico.
2. I criteri di uniformità validi per tutto il territorio
nazionale relativamente a strutture e parametri organizzativi
dei centri di sorveglianza anticoagulati, nonché i criteri di
diagnosi e terapia devono essere armonizzati con i criteri
definiti dall'Organizzazione mondiale della sanità.
3. I centri di sorveglianza anticoagulati svolgono, in
particolare, i seguenti compiti:
a) analisi del sangue in International
normalize ratio INR o in tempo di tromboplastina parziale
PTT;
b) prescrizione terapeutica della dose giornaliera
del farmaco anticoagulante;
c) servizio di consulenza per il medico di base e
per le altre strutture ove sono assistiti pazienti in terapia
con farmaci anticoagulanti;
d) servizio di consulenza alle divisioni e ai
servizi ospedalieri in occasione dei ricoveri di pazienti in
terapia con farmaci anticoagulanti;
e) addestramento, istruzione, educazione del
paziente in terapia con farmaci anticoagulanti;
f) collaborazione con le aziende sanitarie locali
per tutti i problemi di politica sanitaria riguardanti la
terapia con farmaci anticoagulanti.
Art. 6.
1. Con riferimento agli indirizzi del Piano sanitario
nazionale, nell'ambito della rispettiva programmazione
sanitaria, le regioni e le province autonome di Trento e di
Bolzano predispongono interventi per la opportuna formazione
del personale operante nelle aziende sanitarie locali sul tema
della terapia anticoagulante orale, anche mediante istruzione
ed aggiornamento professionali, utilizzando a tale fine i
centri di sorveglianza anticoagulati.
Art. 7.
1. La terapia con farmaci anticoagulanti in assenza di
complicanze invalidanti, non costituisce motivo ostativo al
rilascio del certificato di idoneità fisica per la iscrizione
nelle scuole di ogni ordine e grado, per lo svolgimento di
attività sportive a carattere non agonistico e per l'accesso
ai posti di lavoro pubblico e privato, salvo i casi per i
quali si richiedano specifici, particolari requisiti
attitudinali.
Art. 8.
1. Per il raggiungimento degli scopi di cui all'articolo
1, le aziende sanitarie locali si avvalgono della
collaborazione delle organizzazioni di volontariato nelle
forme e con i limiti previsti dall'articolo 45 della legge 23
dicembre 1978, n. 833, e dalla legge 11 agosto 1991, n. 266, e
successive modificazioni.
Art. 9.
1. All'onere derivante dall'attuazione della presente
legge, valutato in 258.228.450 euro per il triennio 2002-2004,
si provvede mediante corrispondente riduzione dello
stanziamento iscritto, ai fini del bilancio triennale
2002-2004, nell'ambito dell'unità previsionale di base di
parte corrente "Fondo speciale" dello stato di previsione del
Ministero dell'economia e delle finanze per l'anno 2002, allo
scopo parzialmente utilizzando l'accantonamento relativo al
medesimo Ministero.
2. Il Ministro dell'economia e delle finanze è autorizzato
ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di
bilancio.
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