XIV LEGISLATURA
PROGETTO DI LEGGE - N. 1093
Onorevoli Colleghi! - Il morbo di Alzheimer e la
sclerosi multipla sono malattie rilevanti che, per numero di
pazienti, di famiglie e di strutture sanitarie coinvolte,
colpiscono il nostro Paese in forma elevata ed a cui lo Stato
deve fornire una risposta adeguata, attraverso un insieme
organico di interventi e di supporti, per finalizzare gli
impegni nel settore della ricerca, dell'assistenza, della cura
e della riabilitazione.
Il morbo di Alzheimer è stato descritto per la prima volta
nel 1907 dal neurologo tedesco Alois Alzheimer. E' una
malattia degenerativa progressiva, che colpisce il sistema
nervoso centrale (cervello e midollo spinale), provocando
alterazioni della memoria, del pensiero e del comportamento,
con conseguente perdita delle capacità di svolgere le attività
di vita quotidiana, e quindi perdita di autosufficienza del
malato. La malattia ha un decorso graduale. I sintomi
comprendono difficoltà cognitive (perdita della memoria) e
riduzione delle capacità mentali, di tale gravità da
ostacolare il normale svolgimento del lavoro e delle attività
quotidiane. Le cause della malattia sono attualmente oggetto
di ricerca e non sono state identificate in modo preciso, al
punto che la ricerca ne afferma la multifattorialità e la
concausalità. Si pensa che un certo ruolo sia attribuibile ad
una predisposizione genetica, alla presenza di depositi
cerebrali anomali di proteine (una proteina, detta "amiloide",
accumulandosi in modo anormale nel cervello, ne impedirebbe il
corretto funzionamento) e a fattori ambientali (virus e
prodotti tossici).
Nel mondo, circa 10 milioni di persone sono affette dal
morbo di Alzheimer. Dopo le patologie cardiovascolari ed il
cancro, il morbo di Alzheimer rappresenta una delle principali
cause di decesso, anche se per cause indirette. Il morbo di
Alzheimer colpisce circa il 10 per cento degli individui oltre
i 65 anni di età. Tuttavia, pur essendo diffuso soprattutto
tra la popolazione anziana, è stato riscontrato anche in
pazienti appartenenti alla fascia di età tra i quaranta ed i
cinquant'anni.
Secondo alcuni ricercatori, il costo annuo a livello
mondiale, relativo all'assistenza ed al sostegno dei malati di
"demenza" è pari a 358 miliardi di dollari. Il fatto che
questa malattia colpisca in particolare le persone anziane
rende ancora più drammatico il problema, se si pensa alla
crescita costante della popolazione anziana rispetto a quella
giovane; inoltre alcuni studi hanno evidenziato la maggiore
prevalenza di questa malattia in base all'età, rispetto ad
altre malattie tipiche dell'età senile. Il problema in questo
senso non è legato solamente alla perdita di autosufficienza
del malato, ma anche alle ripercussioni che esso ha sui
familiari: molto spesso infatti alla perdita di reddito del
malato, che non è più in grado di compiere "gli atti
quotidiani della vita" (e quindi chiaramente anche con le
conseguenze dell'abbandono del lavoro), si aggiunge quella del
familiare che per assistere e curare il malato è costretto
anch'esso a lasciare il lavoro.
Attualmente non esistono terapie farmacologiche efficaci:
l'unica possibilità di intervento è l'assistenza. Secondo dati
inglesi, il 75-80 per cento dei malati vive in famiglia:
poiché l'assistenza di un malato di morbo di Alzheimer
richiede un impegno fisico, economico, affettivo e psicologico
estremamente elevato, è necessario che la famiglia sia aiutata
attraverso un sistema di supporto medico e socio-assistenziale
efficace.
Diverse associazioni in Italia raccolgono familiari,
medici ed operatori socio-econonomici, che si occupano in
forma volontaria dell'assistenza a questo tipo di malati. E'
dunque auspicabile una sempre più stretta collaborazione con
le istituzioni e con i centri regionali di riferimento.
Per quanto riguarda invece la sclerosi multipla, o
sclerosi a placche, è una malattia che colpisce il sistema
nervoso centrale (cervello e midollo spinale). E' chiamata
sclerosi, perché comporta un indurimento (cicatrizzazione) dei
tessuti nelle zone danneggiate del cervello e del midollo
spinale (dette anche placche).
La sclerosi multipla colpisce individui in età
giovanile-adulta, tra i 15 ed i 50 anni, più frequentemente
tra i 20 e i 30 anni: la prevalenza è maggiore nelle donne con
un rapporto di 3 a 2 rispetto agli uomini. Essa provoca un
livello di invalidità alto e crescente nel corso degli anni in
cui si evolve, generando condizioni di grave sofferenza,
disagio e difficoltà di integrazione sociale. I sintomi della
malattia possono essere molteplici, in quanto sono il
risultato di una demielizzazione diffusa nel sistema nervoso
centrale, che porta ad una trasmissione elettrica deteriorata
degli impulsi nervosi dalle diverse zone cerebrali. I sintomi
più comuni sono: calo del visus, compromissione del
movimento, disturbi della sensibilità.
I fattori causali della sclerosi multipla non sono ancora
noti, ma sulla base dei risultati di molte ricerche è
probabile una genesi multifattoriale, ossia l'intervento
contemporaneo di più fattori, che concorrono a determinare la
malattia: cause virali, ambientali, genetiche ed
immunitarie.
La malattia è a diffusione ubiquitaria: si manifesta più
frequentemente alle latitudini nord (sopra il 40^ parallelo),
piuttosto che in quelle sud. Se un individuo, nato in un'area
ad alto rischio di sclerosi multipla, si trasferisce in
un'area a basso rischio, acquisisce il rischio del nuovo
Paese, se il trasferimento avviene prima dei 15 anni.
Nella distribuzione della sclerosi multipla sono stati
identificati alcuni focolai o "grappoli": (aree geografiche
ristrette o popolazioni circoscritte) con tasso molto elevato
di malattia. Ciò suggerisce che un fattore ambientale, ad
esempio un virus, possa essere implicato nel determinare
la malattia. Questi ed altri studi hanno contribuito
all'elaborazione della teoria patogenetica, secondo la quale
un'esposizione precoce ad un fattore ambientale potrebbe
essere un fattore scatenante della malattia in persone
geneticamente predisposte.
In Italia, i malati di sclerosi multipla sono circa 50
mila, ma da recenti indagini tale numero si dimostra in
crescita. La Sardegna è la regione più colpita, con una
prevalenza doppia (1:700 abitanti), rispetto al continente
(1:1500 abitanti).
E' indispensabile che il malato di sclerosi multipla,
nonostante la disabilità, conduca una vita il più normale
possibile. Uno strumento importante, per sfruttare al meglio
le risorse residue dell'individuo, è la riabilitazione.
La psicoterapia singola e di gruppo può aiutare il malato
ed i familiari a reagire contro la depressione e l'ansietà
causate dalla malattia.
Gli ammalati di morbo di Alzheimer e di sclerosi multipla
hanno problemi complessi, per la cui soluzione, seppur
parziale, è necessaria l'attività coordinata di specialisti
medici e paramedici, oltre che di operatori
socio-assistenziali. Essendo essi varie centinaia di migliaia,
costituiscono un vero e proprio problema sanitario, economico
e sociale. Una società civile non può non impegnarsi per
tentare di risolvere tale problema con spirito di solidarietà.
Tali malattie sono un problema sanitario, perché di entrambe
ancora non si conosce il fattore eziologico e la patogenesi;
sono un problema sociale, perché colpiscono soggetti in età
giovanile e presenile, rendendoli parzialmente o totalmente
invalidi al lavoro e incapaci di produrre reddito, e perché
ovviamente peggiorano la qualità della vita di centinaia di
migliaia di soggetti e dei loro familiari. La società non può
non essere interessata a risolvere questo problema, non solo
per motivi di solidarietà, ma soprattutto per limitare il
numero degli invalidi che, comunque, essa sarebbe chiamata a
sostenere. Emerge quindi la necessità di prevenire tali
malattie, o di limitare il danno delle complicanze, quando
esse si sono già manifestate. Ma prevenzione è conoscenza e
ricerca di andamenti epidemiologici e di fattori eziologici e
patogenetici; ed è anche diagnosi precoce, terapia
qualificata, riabilitazione, risanamento di condizioni
ambientali, educazione ed informazione. Per un proficuo
coordinamento di queste varie fasi occorre attivare centri a
carattere scientifico per la prevenzione e la cura del morbo
di Alzheimer e della sclerosi multipla, in una istituzione
sanitaria pluridisciplinare, quale è l'ospedale regionale,
collegandoli con i servizi socio-sanitari di territorio. La
presente proposta di legge è composta da cinque articoli.
Con l'articolo 1 si stabilisce che la Repubblica italiana
riconosce il morbo di Alzheimer e la sclerosi multipla quali
malattie ad alta incidenza sociale e sanitaria. A tale fine,
il Ministro della sanità, nel redigere il Piano sanitario
nazionale, predispone, in accordo con la Conferenza unificata
di cui all'articolo 8 del decreto legislativo 28 agosto 1997,
n. 281, linee guida dirette a fronteggiare tali morbi, recanti
interventi rivolti alla rilevazione epidemiologica, alla
diagnosi precoce, alla prevenzione ed alla riabilitazione,
all'educazione e all'informazione sanitaria del malato, dei
suoi familiari e della popolazione, ad agevolare l'inserimento
sociale, scolastico e lavorativo dei malati, alla preparazione
ed all'aggiornamento professionale del personale
socio-sanitario addetto, a promuovere programmi di ricerca, a
fornire ai malati il materiale medico, tecnico e farmaceutico
per la cura e l'assistenza sanitaria, allo svolgimento di
ricerche sulla prevenzione, la diagnosi, la cura e la
riabilitazione, alla prescrizione di farmaci, già autorizzati
alla dispensazione e al commercio ai sensi del decreto
legislativo 29 maggio 1991, n. 178.
L'articolo 2 stabilisce che le regioni e le province
autonome di Trento e di Bolzano provvedono ad istituire,
presso unità operative di neurologia di ospedali regionali,
centri a carattere scientifico per la prevenzione e la cura
dei morbi. I centri possono avvalersi delle sedi e delle
strutture periferiche del Servizio sanitario nazionale, di
organizzazioni di volontariato e di associazioni tra malati e
familiari costituite senza fini di lucro.
Le regioni forniscono ai centri strutture, personale e
strumentazioni in quantità proporzionali alla incidenza
epidemiologica dei morbi. I centri svolgono nel territorio di
propria competenza le funzioni previste all'articolo 1 e hanno
l'obbligo di presentare un rapporto bimestrale all'assessore
regionale alla sanità, competente per territorio, sul numero
dei pazienti, indicati con sigle, trattati con presìdi
sanitari o con farmaci non comprendenti nelle proprie
indicazioni il morbo di Alzheimer e la sclerosi multipla. Le
regioni destinano inoltre appositi stanziamenti per promuovere
la ricerca, la prevenzione, la diagnosi, la cura e la
riabilitazione e dettano norme per l'utilizzo del personale
presso le unità operative di neurologia (articolo 3).
L'articolo 4 provvede alla copertura finanziaria della
legge, mentre l'articolo 5 ne stabilisce l'entrata in
vigore.
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