XIV LEGISLATURA
PROGETTO DI LEGGE - N. 1429
PROPOSTA DI LEGGE
Art. 1.
1. La presente legge disciplina le tipologie e le modalità
di interventi che lo Stato italiano mette in atto in favore
dei soggetti stomizzati.
Art. 2.
1. I soggetti stomizzati sono coloro ai quali, a seguito
di intervento chirurgico, è stato attuato un nuovo
collegamento provvisorio o permanente tra cavità interne del
corpo e l'esterno, attraverso il confezionamento di un
neostoma cutaneo.
2. A seconda dell'organo cavo interessato alla
stomizzazione, si considerano beneficiari della presente
legge:
a) i soggetti portatori di urostoḿe, ovvero
nefro, uretero o cistostoḿe;
b) i soggetti portatori di stoḿa intestinale,
ovvero ileo o colostoḿa;
c) i soggetti portatori di tracheostomie.
Art. 3.
1. Le regioni e le aziende sanitarie locali (ASL)
assicurano, attraverso appositi fondi del Servizio sanitario
nazionale ai pazienti stomizzati, a titolo completamente
gratuito, tutti gli interventi preventivi, curativi e
riabilitativi necessari, connessi alla loro patologia ed
invalidità.
Art. 4.
1. Gli interventi che lo Stato, attraverso le regioni e le
aziende sanitarie locali, assicura agli stomizzati a titolo
completamente gratuito sono i seguenti:
a) fornitura di preśdi sanitari necessari a
garantire la funzionalità e l'igiene del neostoma ed a
migliorare la condizione di vita dei pazienti, riferita anche
alla qualità della vita di relazione dei singoli soggetti;
b) interventi di riabilitazione funzionale;
c) riabilitazione psichica e sostegno psicologico,
specie nelle prime fasi della nuova condizione
post-chirurgica;
d) insegnamento ai pazienti delle pratiche
necessarie per il mantenimento dell'igiene delle neostomie,
quali pratica della irrigazione, lavaggi interni,
conservazione, ricambio e lavaggio di cannule, borse ed altro,
uso di aspiratori, umidificatori e similari;
e) informazione tempestiva e puntuale dei pazienti
su tutti i preśdi necessari e sulle modalità per ottenerli in
tempi rapidi ed a titolo completamente gratuito dalle
rispettive aziende sanitarie locali;
f) assistenza burocratica per il rapido disbrigo
delle pratiche relative alle richieste per i preśdi di cui
alle lettere a) ed e);
g) rilascio delle certificazioni mediche
necessarie a fini assistenziali, riabilitativi e
previdenziali;
h) controllo periodico della funzionalità e della
condizione della neostoḿa, con particolare riferimento alla
qualità dei preśdi utilizzati ed alle tipologie di
riabilitazione attuate, ed al criterio dell'attenzione al
rapporto costi-benef́ci;
i) assistenza socio-sanitaria, in caso di
necessità, a domicilio, nei luoghi di lavoro e, nel caso dei
bambini, nelle scuole di ogni ordine e grado;
l) assistenza domiciliare da parte di personale
paramedico specializzato, in particolare per i soggetti
anziani o non autosufficienti e per i soggetti in età
pediatrica, anche nelle ore di frequenza scolastica;
m) introduzione dell'obbligo di prevedere nei
locali pubblici, sui mezzi di trasporto pubblici e nei luoghi
di lavoro, spazi ed attrezzature idonei ad assicurare ai
disabili stomizzati la possibilità di poter svolgere in modo
adeguato le funzioni necessarie, anche nel rispetto di regole
igieniche particolari e della necessaria esigenza di
riservatezza, quali bagni riservati, specchi, lavandini,
irrigatori, appositi raccoglitori igienici di rifiuti,
spogliatoi, illuminazione adeguata, aeratori e similari.
Art. 5.
1. Al fine di assicurare gli interventi di cui
all'articolo 4, in ogni azienda sanitaria locale è istituito
un centro riabilitativo per neostomizzati che si serve del
personale medico e paramedico necessario per affrontare i
problemi dei pazienti stomizzati.
Art. 6.
1. Il Ministro della sanità, con propri decreti, da
emanare sentite le competenti Commissioni parlamentari e la
Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni
e le provincie autonome di Trento e di Bolzano, entro tre mesi
dalla data di entrata in vigore della presente legge,
definisce:
a) i preśdi sanitari da fornire gratuitamente ai
soggetti portatori di stoḿe ed il quantitativo mensile medio
di materiali da concedere;
b) le prestazioni professionali, mediche e
paramediche, che devono essere assicurate ai pazienti ed il
loro impegno orario per ciascuno di essi;
c) il tipo particolare di assistenza e di sostegno
psicologico da assicurare agli stomizzati in età
pediatrica;
d) gli spazi e le attrezzature che devono essere
assicurati ai pazienti stomizzati nei luoghi di lavoro;
e) la dotazione minima di attrezzature nei locali
e nei servizi pubblici per far fronte alle esigenze
igienico-sanitarie degli stomizzati;
f) la dotazione organica dei centri riabilitativi
di cui all'articolo 5.
Art. 7.
1. Ai stomizzati sono concesse sei ore settimanali di
assenza dal lavoro, regolarmente retribuite, per esigenze
igienico-sanitarie.
Art. 8.
1. Ai figli degli stomizzati con grado d'invalidità
superiore all'80 per cento è concesso l'esonero dal servizio
di leva.
Art. 9.
1. Agli operatori sanitari medici con tre anni di servizio
presso un centro riabilitativo per stomizzati dell'azienda
sanitaria locale è riconosciuto, previo superamento di un
esame di idoneità, il diploma di esperto in stomaterapia. I
medici con tale qualifica hanno diritto a far parte delle
commissioni mediche per l'accertamento della invalidità civile
e dell'handicap istituite ai sensi dell'articolo 4 della
legge 5 febbraio 1992, n. 104.
Art. 10.
1. Gli infermieri professionali, specializzati a seguito
di appositi corsi frequentati presso le scuole nazionali
AISTOM e AIOSS, hanno titolo al riconoscimento giuridico ed
alla iscrizione all'albo nazionale degli operatori sanitari
nella riabilitazione per stomizzati.
Art. 11.
1. Alle visite collegiali per il riconoscimento
dell'invalidità civile o dell'handicap deve presenziare,
con diritto di voto, uno specialista chirurgo o urologo o ORL
designato dall'Associazione italiana stomizzati (AISTOM)
nazionale.
Art. 12.
1. Per gli stomizzati definitivi il canone sul consumo
dell'acqua è ridotto del 25 per cento.
Art. 13.
1. Agli stomizzati è assegnata la riduzione delle imposte
e delle tasse relative all'uso dei telefoni cellulari nella
misura del 30 per cento.
Art. 14.
1. Ai detenuti stomizzati è fornito vitto adeguato alla
loro condizione, prescritto dal dietologo in accordo con il
paziente, ed un bagno doccia idoneo e riservato, adeguatamente
attrezzato per gli specifici bisogni legati al tipo di stoḿa
di cui sono portatori.
Art. 15.
1. Ai fini dell'invalidità civile, le stoḿe sono
classificate in tre unici codici:
a) 1: stoḿe temporanee, 5-50 per cento
d'invalidità, a seconda dei casi e degli esiti prevedibili;
b) 2: stoḿa definitiva, 85-90 per cento
d'invalidità;
c) 3: più stoḿe, 100 per cento d'invalidità.
Art. 16.
1. Ai lavoratori con stoḿe definitive sono concessi
quattro mesi di contributi figurativi per ogni anno di lavoro
prestato.
Art. 17.
1. Per gli stomizzati il "nomenclatore tariffario delle
protesi e degli ausili" è l'unico riferimento in Italia.
Art. 18.
1. La fornitura di preśdi e di protesi da parte delle
aziende sanitarie locali agli stomizzati non pụ comunque
prescindere dalle eventuali documentate intolleranze personali
verso alcuni di essi.
Art. 19.
1. Agli oneri derivanti dall'attuazione della presente
legge si provvede mediante riduzione dello stanziamento
iscritto, ai fini del bilancio triennale 2001-2003,
nell'ambito della unità previsionale di base di parte corrente
"Fondo speciale" dello stato di previsione del Ministero del
tesoro, del bilancio e della programmazione economica per
l'anno 2001, parzialmente utilizzando l'accantonamento
relativo al Ministero medesimo.
2. Il Ministro dell'economia e delle finanze è autorizzato
ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di
bilancio.
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