XIV LEGISLATURA
PROGETTO DI LEGGE - N. 1317
PROPOSTA DI LEGGE
Art. 1.
(Oggetto e finalità).
1. E' istituito il programma di ospedalizzazione
domiciliare oncologica per pazienti affetti da neoplasie in
fase terminale, ovvero pazienti con prognosi di vita eguale od
inferiore tre mesi. Di tale programma possono usufruire tutti
i pazienti terminali in modo completamente gratuito.
2. Nell'ambito della programmazione degli interventi
sanitari e sociali, sono demandati alle regioni
l'organizzazione ed il funzionamento di servizi per il
trattamento a domicilio di pazienti colpiti da neoplasie in
fase terminale, in tutti i casi sono decise la dimissione dal
presidio ospedaliero tradizionale, pubblico o privato, e la
prosecuzione delle necessarie terapie in sede domiciliare.
3. Al fine di cui al comma 2, del presente articolo, le
regioni, coinvolgendo i soggetti del volontariato di cui alla
legge 11 agosto 1991, n. 266, e successive modificazioni, ed
alle relative norme regionali di attuazione, tenendo conto di
quanto previsto in materia del Piano sanitario nazionale,
predispongono, entro quattro mesi dalla data di entrata in
vigore della presente legge, un programma pluriennale di
interventi per l'ospedalizzazione a domicilio di pazienti
oncologici terminali. Il programma per pazienti terminali, di
seguito denominato "programma", deve definire sulla base dei
criteri e delle finalità stabiliti dalla presente legge,
l'assetto organizzativo, le modalità e risorse con cui deve
essere realizzato l'intervento delle aziende sanitarie locali,
delle aziende ospedaliere, nonché delle organizzazioni e degli
enti di volontariato specializzati nel settore
dell'ospedalizzazione domiciliare oncologica, di seguito
definiti "enti".
Art. 2.
(Ospedalizzazione domiciliare).
1. Al fine assicurare il pieno successo del programma, i
criteri speciali ed indispensabili di eleggibilità dei
pazienti sono i seguenti:
a) presenza di malattia neoplastica;
b) necessità di trattamenti specialistici, ovvero
terapia antiblastica, terapia complementare e terapia di
supporto;
c) non autosufficienza;
d) difficoltà in relazione all'accesso nelle
strutture sanitarie;
e) ambiente abitativo e familiare idoneo;
f) espressione da parte del paziente del consenso
informato.
2. L'ospedalizzazione domiciliare è attivata su richiesta
del paziente e o della sua famiglia, sentito il parere del
medico di base e o del medico del reparto ospedaliero
tradizionale presso il quale è in cura e previa autorizzazione
degli enti.
3. Il paziente al quale è proposta l'ospedalizzazione
domiciliare è libero di rifiutarla.
4. Il trattamento a domicilio ha luogo mediante l'impiego
di personale specializzato e particolarmente addestrato allo
scopo, con la collaborazione dei medici di base e dei medici
ospedalieri che hanno già avuto in cura il paziente. L'ente
preposto garantisce nel domicilio dei paziente la presenza
continuativa di un sanitario, anche in condizioni di
emergenza, nonché di tutti i servizi indispensabili e propri
di un ospedale tradizionale, ovvero di una ospedalizzazione
specialistica domiciliare.
5. La responsabilità delle cure e dell'assistenza erogate
ai pazienti assistiti in regime di ospedalizzazione
domiciliare è del medico incaricato dagli enti.
6. I medici operanti a tempo pieno nell'ambito del
programma e senza altre mansioni nel settore pubblico o
privato devono possedere i titoli comprovanti l'esperienza
specifica nell'assistenza dei malati neoplastici. A tale scopo
sono allestiti presso Ministero della sanità e presso gli
assessorati regionali competenti appositi elenchi approvati
dalle commissioni di esperti del settore di cui all'articolo
4, comma 3.
7. Eventuali forme di trattamento domiciliare erogate al
di fuori dei criteri di eleggibilità cui al comma 1, non
rientrando nelle peculiari finalità e nei benefici previsti
dalla presente legge, devono essere ricondotte alle attività
di assistenza domiciliare cui può eventualmente provvedere
l'azienda sanitaria locale, nelle forme previste dalla
normativa vigente in materia.
Art. 3.
(Procedure relative
all'ospedalizzazione domiciliare).
1. L'ospedalizzazione domiciliare può essere realizzata
sia attraverso gli enti sia attraverso strutture miste. Sono
previste allo scopo convenzioni con organizzazioni di
volontariato senza fine di lucro stipulate su base regionale e
su cui esercitano la vigilanza le aziende sanitarie locali.
2. Le procedure preliminari all'attivazione
dell'ospedalizzazione domiciliare sono le seguenti:
a) al momento della richiesta di assistenza alle
aziende sanitarie locali o alle aziende ospedaliere:
1) verifica dei requisiti di cui all'articolo 2;
2) raccolta di informazioni sulle necessità del
paziente e della sua famiglia;
b) al momento della presa in carico:
1) verifica dell'accessibilità dell'abitazione del
paziente da parte del gruppo di assistenza;
2) verifica dei tempi di intervento, che non devono
comunque essere superiori a tre giorni;
3) verifica del possesso da parte dell'ente incaricato
dell'assistenza di mezzi e personale idonei per affrontare i
problemi del paziente, quali presenza di più specialisti ai
fini di un approccio multidisciplinare e possibilità di
garantire visite urgenti per 24 ore al giorno;
4) verifica del possesso da parte dell'ente incaricato
dell'assistenza di mezzi e personale idonei per affrontare i
problemi della famiglia del paziente, quali fornitura
tempestiva di materiali e di presìdi sanitari, rimborso delle
spese farmaceutiche aggiuntive e supporto psicologico.
Art. 4.
(Definizione del programma).
1. Le regioni, in sede di predisposizione del programma
definiscono i caratteri generali delle possibili convenzioni
tra strutture pubbliche e organizzazioni di volontariato, le
modalità ed i requisiti connessi all'erogazione delle
prestazioni, i criteri di verifica dell'attività svolta, sia
sul piano tecnico che amministrativo, anche con riferimento
alle valutazioni di gradimento delle prestazioni erogate.
2. Nell'ambito della predisposizione del programma sono
definiti altresì i criteri per l'eventuale erogazione di
adeguati incentivi, anche economici, alla famiglia, nonché le
modalità organizzative utili ad assicurare le più tempestiva
effettuazione della visita collegiale da parte della
competente commissione per l'invalidità civile ai fini
dell'erogazione delle prestazioni assistenziali previste dalla
normativa vigente.
3. La regione provvede alla nomina di una commissione di
esperti del settore dell'ospedalizzazione domiciliare con
compiti di controllo e di verifica dei protocolli
terapeutici-assistenziali degli enti e delle organizzazioni di
volontariato.
Art. 5.
(Compiti operativi degli enti).
1. Gli enti provvedono, con proprio personale
specializzato, con la collaborazione dei medici di base e dei
medici del reparto che hanno autorizzato la dismissione dei
pazienti, alla predisposizione di protocolli
terapeutici-assistenziali che prevedono gli interventi
socio-sanitari, più adeguati.
2. Gli enti garantiscono, altresì, l'adozione di soluzioni
organizzative di tipo dipartimentale allo scopo di:
a) predisporre ed espletare ogni procedura
tecnico-amministrativa occorrente alla verifica della
sussistenza dei criteri di eleggibilità di cui all'articolo 2,
comma 1;
b) individuare le modalità di assistenza a
domicilio più idonee per ogni singolo paziente.
Art. 6.
(Verifica e controllo di gestione).
1. Il programma definisce i parametri di riferimento per
quanto concerne la determinazione dei costi a carico del Fondo
sanitario nazionale per le prestazioni sanitarie a domicilio,
tenendo conto dell'intensità e della durata
dell'assistenza.
2. Per la programmazione e la verifica delle modalità di
gestione il programma determina indicatori di riferimento
sulla cui base effettuare le necessarie valutazioni in termini
di efficienza, di efficacia e di gradimento. A tale fine il
programma prevede la predisposizione dei necessari dati
conoscitivi, epidemiologici e statistici, nonché
l'approntamento di apposite modalità di verifica dei livelli
di gradimento da parte delle famiglie dei pazienti.
3. Il Ministero della sanità, nell'ambito delle proprie
funzioni di supporto tecnico-scientifico alle iniziative nella
lotta contro le neoplasie, provvede a periodiche verifiche in
ordine alla realizzazione del programma e segnala eventuali
esigenze di aggiornamento del medesimo.
Art. 7.
(Formazione del personale).
1. Le regioni istituiscono scuole di formazione
professionale per la preparazione del personale da destinare
alla realizzazione del programma.
2. Le scuole di cui al comma 1, oltre ai corsi di
carattere più strettamente sanitario, predispongono corsi di
bioetica, di deontologia professionale e di tecnica
relazionale.
Art. 8.
(Finanziamento del programma).
1. Al finanziamento del programma provvedono annualmente
le regioni in sede di riparto della quota loro spettante del
Fondo sanitario nazionale.
2. In sede di prima attuazione del programa, il Ministero
della sanità provvede alla sua realizzazione con apposito
finanziamento vincolato.
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