XIV LEGISLATURA
PROGETTO DI LEGGE - N. 1092
PROPOSTA DI LEGGE
Art. 1.
(Prevenzione delle malattie metaboliche
ereditarie).
1. La Repubblica italiana riconosce le malattie
metaboliche ereditarie quali malattie ad alta incidenza
sociale e sanitaria. A tale fine, il Ministro della sanità,
nell'ambito del Piano sanitario nazionale, predispone, di
intesa con la Conferenza unificata di cui all'articolo 8 del
decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, linee guida
dirette a fronteggiare tali morbi e recanti interventi
rivolti:
a) alla prevenzione primaria ed alla diagnosi
precoce e prenatale delle malattie metaboliche ereditarie;
b) alla cura e alla riabilitazione dei pazienti
affetti da malattie metaboliche ereditarie, provvedendo anche
alla fornitura a domicilio delle apparecchiature, degli ausili
e dei presìdi sanitari necessari per il trattamento
complessivo e per tutto il periodo ritenuto necessario per il
trattamento della patologia, su indicazione delle strutture di
cui all'articolo 2, comma 2;
c) ad agevolare l'inserimento sociale, scolastico,
lavorativo e sportivo dei malati affetti da malattie
metaboliche ereditarie;
d) a favorire l'educazione e l'informazione
sanitaria del cittadino malato, dei suoi familiari, nonché
della popolazione, con riferimento alla cura ed alla
prevenzione delle malattie metaboliche ereditarie;
e) a provvedere alla preparazione ed
all'aggiornamento professionale del personale socio-sanitario
addetto;
f) a promuovere programmi di ricerca atti a
migliorare le conoscenze cliniche e di base delle malattie
metaboliche ereditarie al fine di aggiornare la possibilità di
prevenzione, nonché la diagnosi precoce, la cura e la
riabilitazione.
2. Le regioni e le province autonome di Trento e di
Bolzano predispongono, nell'ambito dei rispettivi piani
sanitari, progetti-obiettivo, azioni programmatiche ed altre
iniziative dirette a fronteggiare le malattie metaboliche
ereditarie.
3. Ai fini della prevenzione e della diagnosi precoce
delle malattie metaboliche ereditarie e delle loro
complicanze, le regioni indicano altresì alle aziende
sanitarie locali, tenuto conto dei criteri e delle metodologie
stabiliti con atto di indirizzo e coordinamento emanato ai
sensi dell'articolo 5 della legge 23 dicembre 1978, n. 833,
sentito l'Istituto superiore di sanità, gli interventi
operativi più idonei per attuare la più efficace attività di
prevenzione e di diagnosi precoce.
Art. 2.
(Compiti delle regioni).
1. Le regioni e le province autonome di Trento e di
Bolzano, tramite le aziende sanitarie locali, provvedono a
fornire gratuitamente, su prescrizione del medico di libera
scelta e su indicazione iniziale della struttura ospedaliera o
universitaria riconosciuta, il materiale medico, tecnico,
farmaceutico e dietetico ritenuto indispensabile e
insostituibile, ivi compresa la terapia nutrizionale enterale
e parenterale, per la cura e la riabilitazione a domicilio dei
malati affetti da malattie metaboliche ereditarie. I farmaci,
i supplementi nutrizionali, i prodotti dietetici, i presìdi
sanitari, ivi compresi i farmaci ritenuti indispensabili e
insostituibili, a prescindere dalla loro classificazione nel
prontuario farmaceutico, sono a totale carico del Servizio
sanitario nazionale e la loro prescrizione ha validità fino
all'eventuale guarigione.
2. Le regioni istituiscono, a livello ospedaliero o
universitario, centri specializzati, di seguito denominati
"centri", con funzione di prevenzione, diagnosi, cura e
riabilitazione dei malati, di orientamento e coordinamento
delle attività sanitarie, sociali, formative e informative e,
dove esistano le condizioni adeguate, di ricerca sulle
malattie metaboliche ereditarie per le finalità di cui
all'articolo 1.
3. Le regioni, per ragioni di efficienza, qualificazione
ed economia di risorse, possono istituire un consorzio con le
regioni limitrofe per l'istituzione dei centri. La regione o
le regioni interessate individuano i centri regionali o
interregionali, sentite le associazioni delle famiglie dei
malati affetti da malattie metaboliche ereditarie riconosciute
ed istituite da almeno un anno alla data di entrata in vigore
della presente legge.
4. Le regioni predispongono interventi per l'istituzione
dei centri, con riferimento agli indirizzi del Piano sanitario
nazionale nell'ambito della programmazione sanitaria
regionale.
5. Le regioni assicurano ai centri sedi idonee, personale
e attrezzature adeguati alla consistenza numerica dei pazienti
assistiti e della popolazione residente, sulla base di
valutazioni epidemiologiche e delle funzioni di cui al comma
2.
6. I centri possono avvalersi del supporto assistenziale
di servizi ospedalieri o territoriali da esse individuati
nell'ambito della regione o delle regioni consorziate per il
coordinamento delle funzioni, delle attività e dei servizi di
supporto inerenti l'assistenza ai malati affetti da malattie
metaboliche ereditarie sulla base di piani e di protocolli
unitari.
7. Le regioni predispongono specifici stanziamenti per
promuovere e sostenere le attività di ricerca rivolte alla
prevenzione e alla cura delle malattie metaboliche ereditarie,
curando, in accordo con il Ministero della sanità, la
promozione di strutture di ricerca adeguate a tale
attività.
8. Le regioni assicurano l'eventuale trapianto di organi
ed il servizio di trasporto immediato, anche aereo, senza
alcun onere a carico del paziente e della sua famiglia,
indipendentemente dal livello del reddito.
Art. 3.
(Tessera personale).
1. Al cittadino affetto da malattie metaboliche ereditarie
è rilasciata, una tantum, dai centri, una tessera
personale che attesta l'esistenza della malattia. Il modello
della tessera deve corrispondere alle indicazioni stabilite
con decreto del Ministro della sanità da emanare entro tre
mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge.
2. La tessera personale di cui al comma 1 indica, nella
forma più adeguata per la lettura automatizzata, le patologie
e le complicanze correlate alla malattia di base.
3. I cittadini muniti della tessera personale, di cui al
comma 1, hanno diritto alle prestazioni previste dal comma 1
dell'articolo 2.
4. In attesa del rilascio della tessera personale di cui
al comma 1, la tessera stessa è sostituita da una
certificazione di una delle strutture di cui al comma 2
dell'articolo 2.
Art. 4.
(Assistenza ospedaliera e domiciliare).
1. I centri provvedono alla cura ed alla riabilitazione
dei malati affetti da malattie metaboliche ereditarie in
regime ospedaliero, ambulatoriale, di day hospital e a
domicilio.
2. Le cure a domicilio sono assicurate, in regime di
ospedalizzazione domiciliare e continuativa, su richiesta del
paziente, di un familiare o del suo tutore, con la
collaborazione del medico di libera scelta e con il sostegno
di personale medico, infermieristico e riabilitativo, nonché
di personale operante nel campo dell'assistenza sociale,
adeguatamente preparato, con specifica formazione e
preparazione nell'assistenza ai malati affetti da malattie
metaboliche ereditarie, dalle strutture di cui al comma 2
dell'articolo 2.
3. Al fine di facilitare il trattamento di cura e di
riabilitazione domiciliare è consentita, per la terapia delle
malattie metaboliche ereditarie, la prescrizione multipla dei
farmaci, ai sensi dell'articolo 1, comma 9, della legge 1^
febbraio 1989, n. 37.
Art. 5.
(Educazione sanitaria).
1. Le regioni promuovono ed organizzano, con la diretta
collaborazione delle associazioni delle famiglie dei malati
affetti da malattie metaboliche ereditarie, corsi di
educazione sanitaria rivolti alla globalità della popolazione,
in collaborazione con i centri.
Art. 6.
(Servizio militare e servizi sostitutivi).
1. I cittadini affetti da malattie metaboliche ereditarie
sono esonerati dal servizio militare e dai servizi sostitutivi
di esso.
2. Per l'esonero di cui al comma 1 fa fede la
certificazione di malattia redatta da uno dei centri.
Art. 7.
(Organizzazioni di volontariato)
1. Per il raggiungimento delle finalità di cui alla
presente legge, i centri e le aziende sanitarie locali si
avvalgono della collaborazione e del sostegno delle
organizzazioni di volontariato maggiormente rappresentative,
nelle forme e nei limiti previsti dalla legge 11 agosto 1991,
n. 266, e successive modificazioni.
Art. 8.
(Copertura finanziaria).
1. L'onere derivante dall'attuazione della presente legge,
valutato in lire 20 miliardi per l'anno 2002 e 30 miliardi per
gli anni successivi, è posto a carico del Fondo sanitario
nazionale di parte corrente.
2. Il Ministro dell'economia e delle finanze è autorizzato
ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di
bilancio.
3. I finanziamenti sono ripartiti tra le regioni in base
alla consistenza numerica dei pazienti assistiti nelle singole
regioni, alla popolazione residente, nonché alle documentate
funzioni delle strutture ivi istituite, tenuto conto delle
attività specifiche di prevenzione e, dove attuate ed
attuabili, di ricerca.
Art. 9.
(Entrata in vigore).
1. La presente legge entra in vigore il giorno successivo
a quello della sua pubblicazione nella Gazzetta
Ufficiale.
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