XIV LEGISLATURA
PROGETTO DI LEGGE - N. 1028
PROPOSTA DI LEGGE
Art. 1.
(Ambito di applicazione e finalità).
1. La presente legge disciplina gli interventi per la
promozione della prevenzione, della cura e della
riabilitazione delle malattie croniche e invalidanti.
2. Ai fini della presente legge per malattie croniche e
invalidanti si intendono il morbo di Parkinson, il morbo di
Alzhaimer, la sclerosi multipla, la thalassemia, la
drepanocitosi, le emoglobinopatie genetiche e le malattie
metaboliche ereditarie, nonché quelle previste dal regolamento
recante norme di individuazione delle malattie croniche e
invalidanti, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera
a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124, di
cui al decreto del Ministro della sanità 28 maggio 1999, n.
329.
3. Con le medesime procedure previste dall'articolo 5,
comma 6, del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124, il
Ministro della sanità, anche con riferimento alle indicazioni
contenute nel Piano sanitario nazionale, provvede ad
aggiornare il regolamento di cui al comma 2 del presente
articolo, inserendovi eventuali ulteriori malattie croniche e
invalidanti.
4. La presente legge promuove altresì le misure per
l'integrazione sociale e per agevolare l'inserimento
scolastico, sportivo e lavorativo dei soggetti affetti dalle
malattie di cui al comma 1.
Art. 2.
(Prevenzione).
1. Le regioni definiscono le modalità attraverso le quali
le aziende sanitarie locali promuovono gli interventi di
prevenzione delle malattie di cui all'articolo 1
prevedendo:
a) campagne informative nelle scuole, nei
consultori familiari, nei distretti sanitari di base, nei
luoghi di lavoro e attraverso i mezzi di comunicazione di
massa;
b) programmi di diagnosi precoce;
c) programmi di screening della popolazione,
tenuto conto dell'incidenza percentuale della singola
malattia;
d) consulenza ed assistenza per le coppie a
rischio di trasmettere per via ereditaria le malattie di cui
all'articolo 1;
e) programmi di aggiornamento professionale degli
operatori sanitari.
2. Le regioni definiscono la quota del fondo sanitario
regionale relativo alle attività di prevenzione per il
finanziamento delle attività di cui al comma 1, tenuto conto
delle indicazioni fornite dai centri di riferimento di cui
all'articolo 3.
Art. 3.
(Centri di riferimento).
1. Con atto di indirizzo e coordinamento emanato ai sensi
dell'articolo 8 della legge 15 marzo 1997, n. 59, tenuto conto
delle previsioni del Piano sanitario nazionale riguardanti le
malattie croniche e invalidanti, sono definiti i criteri e le
modalità per l'istituzione di centri regionali o
interregionali di riferimento delle malattie di cui
all'articolo 1 della presente legge, sulla base dei seguenti
princìpi:
a) svolgimento di attività di informazione sugli
interventi di prevenzione, cura e riabilitazione delle
malattie di cui all'articolo 1;
b) promozione di protocolli clinici, terapeutici e
riabilitativi, anche al fine di garantire un costante
aggiornamento degli operatori;
c) partecipazione alle attività di ricerca
corrente e finalizzata previste dal programma nazionale di
ricerca biomedica di cui all'articolo 7;
d) svolgimento delle attività assistenziali e
socio-sanitarie correlate a quelle di ricerca di cui alla
lettera c);
e) trasmissione di dati e di informazioni ai fini
della rilevazione epidemiologica di cui al comma 2.
2. La disposizione di cui all'articolo 3, comma 2, del
decreto-legge 17 febbraio 1998, n. 23, convertito, con
modificazioni, dalla legge 8 aprile 1998, n. 94, si applica
nel senso che anche i medici operanti presso i centri di
riferimento di cui al presente articolo sono autorizzati ad
impiegare i medicinali per un'indicazione o una via di
somministrazione diversa da quella autorizzata, alle
condizioni disciplinate dal citato articolo 3. I medicinali
prescritti ai sensi del presente comma sono erogati a carico
del Servizio sanitario nazionale.
3. Le regioni riconoscono quali centri di riferimento ai
sensi del presente articolo quelli operanti alla data di
entrata in vigore della presente legge.
4. L'atto di indirizzo e coordinamento di cui al comma 1
stabilisce altresì le modalità per assicurare la rilevazione
epidemiologica delle malattie di cui all'articolo 1, da parte
dell'Istituto superiore di sanità che si avvale a tale fine
degli osservatori epidemiologici regionali.
Art. 4.
(Assistenza domiciliare).
1. Le regioni disciplinano, secondo le previsioni del
Piano sanitario nazionale e dei rispettivi piani sanitari
regionali, l'organizzazione dei servizi di assistenza
domiciliare integrata a favore delle persone affette dalle
malattie di cui all'articolo 1.
2. Nell'ambito dei programmi di assistenza domiciliare è
consentita la prescrizione di un numero di confezioni dei
farmaci, dei presìdi riabilitativi e dei prodotti dietetici
necessari per il trattamento delle malattie di cui
all'articolo 1 per un periodo massimo di tre mesi.
Art. 5.
(Esenzioni).
1. Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della
presente legge, il Ministro della sanità provvede, ai sensi
dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto
legislativo 29 aprile 1998, n. 124, a modificare e ad
integrare le disposizioni del regolamento di cui al decreto
del Ministro della sanità 28 maggio 1999, n. 329, prevedendo
quali prestazioni esenti:
a) le prestazioni finalizzate all'accertamento
delle condizioni di malattia, nonché quelle necessarie alla
valutazione periodica delle condizioni di salute;
b) le prestazioni riguardanti la fornitura delle
protesi e degli ausili necessari per il trattamento
complessivo di ciascuna malattia;
c) la fornitura dei farmaci, dei supplementi
nutrizionali, dei prodotti dietetici e dei presidi sanitari
necessari per il trattamento complessivo di ciascuna malattia,
individuati dai protocolli clinici di cui all'articolo 3,
comma 1, lettera b), della presente legge.
Art. 6.
(Disposizioni concernenti
la tessera sanitaria).
1. I dati relativi alle malattie di cui all'articolo 1
sono inseriti, con il consenso dell'interessato, nella tessera
sanitaria personale. Nella tessera sanitaria personale sono
altresì inseriti i dati del centro di riferimento di cui
all'articolo 3 presso il quale è seguito il paziente.
2. I dati inseriti nella tessera sanitaria certificano, in
via continuativa, il diritto alle esenzioni di cui
all'articolo 5.
Art. 7.
(Promozione della ricerca).
1. Il programma nazionale di ricerca sanitaria di cui
all'articolo 12-bis del decreto legislativo 30 dicembre
1992, n. 502, e successive modificazioni, favorisce la ricerca
e la sperimentazione degli interventi per il miglioramento
delle prestazioni relative alla diagnosi, alla cura e alla
riabilitazione delle malattie di cui all'articolo 1 della
presente legge.
Art. 8.
(Interpretazione autentica).
1. Alle persone affette dalle malattie di cui all'articolo
1 della presente legge, si applicano le disposizioni della
legge 5 febbraio 1992, n. 104, e successive modificazioni.
Art. 9.
(Promozione della qualità della vita).
1. La thalassemia, la drepanocitosi e le altre forme di
emoglobinopatie genetiche non sono cause ostative alla
concessione dell'attestato di idoneità fisica ai fini dello
svolgimento delle attività lavorative e delle attività
sportive non agonistiche.
Art. 10.
(Organizzazioni di volontariato).
1. Per il raggiungimento delle finalità della presente
legge i centri di riferimento di cui all'articolo 3 e le
aziende sanitarie locali possono avvalersi della
collaborazione delle organizzazioni di volontariato secondo le
modalità stabilite dalla legge 11 agosto 1991, n. 266, e
successive modificazioni, nonché di quella delle associazioni
di malati e loro familiari, a condizione che le stesse siano
senza scopo di lucro.
Art. 11.
(Copertura finanziaria).
1. Agli oneri derivanti dall'attuazione dalla presente
legge, valutati in lire 10 miliardi annue a decorrere
dall'anno 2001, si provvede mediante corrispondente riduzione
dello stanziamento iscritto, ai fini dal bilancio triennale
2001-2003, nell'ambito dell'unità previsionale di base di
parte corrente "Fondo speciale" dello stato di previsione del
Ministero del tesoro, del bilancio e della programmazione
economica per l'anno 2001, allo scopo parzialmente utilizzando
l'accantonamento relativo al Ministero della sanità.
2. Il Ministro dell'economia e delle finanze è autorizzato
ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di
bilancio.
Frontespizio