XIV LEGISLATURA
PROGETTO DI LEGGE - N. 560
Onorevoli Colleghi! - Il morbo di Parkinson,
l'Alzheimer e la sclerosi multipla sono malattie rilevanti
che, per numero di pazienti, di famiglie e di strutture
sanitarie coinvolte, colpiscono il nostro Paese in forma
elevata ed a cui lo Stato deve fornire una risposta adeguata,
attraverso la sinergie di interventi e di supporti,
finalizzati alla ricerca ed assistenza dei pazienti.
La malattia di Parkinson, descritta per la prima volta da
James Parkinson nel 1817, è un'affezione cronica del sistema
nervoso centrale determinata dalla degenerazione di alcune
aree encefaliche ed in particolare della sostanza nera
(pars compacta) con perdita dei suoi neuroni produttori
di dopamina. La malattia si manifesta con tre segni cardinali:
la riduzione ed il rallentamento della motilità volontaria
(bradi-acinesia), l'ipertonia muscolare (rigidità) ed il
tremore. A questi si associa, più tardivamente, la
compromissione dei meccanismi posturali utilizzati per il
controllo della stazione eretta e della deambulazione. Con
tali caratteristiche la malattia compromette in modo
progressivo ed invalidante le capacità motorie dei pazienti,
condizionando non solo la loro attività lavorativa, ma anche
lo svolgimento dei comuni atti della vita quotidiana e,
quindi, il loro inserimento socio-familiare.
Il Parkinson è una condizione morbosa ad elevata
diffusione: dagli studi epidemiologici internazionali e
nazionali risulta che la prevalenza in Italia è compresa tra
65 e 243 casi ogni 100 mila abitanti e cresce esponenzialmente
con l'età. Si calcola che ogni anno compaia un nuovo caso ogni
4000 abitanti (uno ogni 1000 al di sopra dei cinquanta anni di
età ma purtroppo con casi che colpiscono anche persone
giovani).
Il morbo di Alzheimer è stato descritto per la prima volta
nel 1907 dal neurologo tedesco Alois Alzheimer. E' una
malattia degenerativa progressiva, che colpisce il sistema
nervoso centrale (cervello e midollo spinale), provocando
alterazioni della memoria, del pensiero e del comportamento,
con conseguente perdita delle capacità di svolgere le attività
di vita quotidiana, e, quindi, perdita di autosufficienza del
malato. La malattia ha un decorso graduale. I sintomi
comprendono difficoltà cognitive (perdita della memoria) e
riduzione delle capacità mentali, di tale gravità da
ostacolare il normale svolgimento del lavoro e delle attività
quotidiane. Le cause della malattia sono attualmente oggetto
di ricerca e non sono state identificate in modo preciso, al
punto che la ricerca ne afferma la multifattorialità e la
concausalità. Si pensa che un certo ruolo sia attribuibile ad
una predisposizione genetica, alla presenza di depositi
cerebrali anomali di proteine (una proteina, detta "amiloide",
accumulandosi in modo anormale nel cervello, ne impedirebbe il
coffetto funzionamento) e a fattori ambientali (virus e
prodotti tossici).
Nel mondo circa 10 milioni di persone sono affette da
morbo di Alzheimer. Dopo le patologie cardio vascolari ed il
cancro, il morbo di Alzheimer rappresenta una delle principali
cause di decesso, anche se per cause indirette. Il morbo di
Alzheimer colpisce circa il 10 per cento degli individui oltre
i 65 anni di età. Tuttavia, pur essendo diffuso soprattutto
tra la popolazione anziana, è stato riscontrato anche in
pazienti appartenenti alla fascia di età tra i quaranta ed i
ciquant'anni. Secondo alcuni ricercatori, il costo annuo a
livello mondiale, relativo all'assistenza ed al sostegno dei
malati di "demenza" è pari a 358 miliardi di dollari. Il fatto
che questa malattia colpisca in particolare le persone
anziane, rende ancora più drammatico il problema, se si pensa
al trend demografico; inoltre alcuni studi hanno
evidenziato la maggiore prevalenza di questa malattia in base
all'età, rispetto ad altre malattie tipiche dell'età senile.
Il problema in questo senso non è legato solamente alla
perdita di autosufficienza del malato, ma anche alle
ripercussioni che esso ha sui familiari.
Attualmente non esistono terapie farmacologiche efficaci:
l'unica possibilità di intervento è l'assistenza. Secondo dati
inglesi, il 75-80 per cento dei malati vive in famiglia:
poiché l'assistenza di un malato di morbo di Alzheimer
richiede un impegno fisico, economico, affettivo e psicologico
estremamente elevato, è necessario che la famiglia sia aiutata
attraverso un sistema di supporto medico e socio-assistenziale
efficace.
Diverse associazioni in Italia raccolgono familiari,
medici ed operatori socio-econonomici, che si occupano in
forma volontaria dell'assistenza a questo tipo di malati. E'
dunque auspicabile una sempre più stretta collaborazione con
le istituzioni e con i centri regionali di riferimento.
Per quanto riguarda invece la sclerosi multipla, o
sclerosi a placche, essa è una malattia che colpisce il
sistema nervoso centrale (cervello e midollo spinale). E'
chiamata sclerosi, perché comporta un indurimento
(cicatrizzazione) dei tessuti nelle zone danneggiate del
cervello e del midollo spinale (dette anche placche).
La sclerosi multipla colpisce individui in età
giovanile-adulta, tra i 15 ed i 50 anni, più frequentemente
tra i 20 e i 30 anni: la prevalenza è maggiore nelle donne con
un rapporto di 3 a 2 rispetto agli uomini. Essa provoca un
livello di invalidità alto e crescente nel corso degli anni in
cui si evolve, generando condizioni di grave sofferenza,
disagio e difficoltà di integrazione sociale. I sintomi più
comuni sono: calo del visus, compromissione del
movimento, disturbi della sensibilità. I fattori causali della
sclerosi multipla non sono ancora noti, ma sulla base dei
risultati di molte ricerche è probabile una genesi
multifattoriale, ossia l'intervento contemporaneo di più
fattori, che concorrono a determinare la malattia: cause
virali, ambientali, genetiche ed immunitarie. In Italia i
malati di sclerosi multipla sono circa 50 mila.
Gli ammalati di morbo di Parkinson, di Alzheimer e di
sclerosi multipla hanno problemi complessi, per la cui
soluzione, seppure parziale, è necessaria l'attività
coordinata di specialisti medici e paramedici, oltre che di
operatori socio-assistenziali. Essendo essi varie centinaia di
migliaia, costituiscono un vero e proprio problema sanitario,
economico e sociale.
La presente proposta di legge intende razionalizzare gli
interventi, le strutture esistenti, i centri di diagnosi e di
assistenza per garantire a questi cittadini il migliore
inserimento sociale, le migliori condizioni di vita e,
soprattutto, favorendo la ricerca, che rappresenta una
concreta speranza per il loro futuro. Oggi nel campo
diagnostico e farmacologico, nuove terapie si stanno
dimostrando efficaci nel rallentare e bloccare la progressione
della malattia. L'obiettivo della proposta di legge è quello
di dare una effettiva ed efficace assistenza ai malati ed alle
loro famiglie nel contempo potenziando le strutture di ricerca
e informando la collettività.
Si auspica che il Parlamento voglia prendere in
considerazione al più presto questa proposta al fine di dare
una risposta concreta alle centinaia di migliaia di persone
che convivono quotidianamente con la patologia e il
disagio.
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