XIV LEGISLATURA
PROGETTO DI LEGGE - N. 560
PROPOSTA DI LEGGE
Art. 1.
(Compiti dello Stato
e delle regioni).
1. Fermo restando quanto disposto dalla legge 5 febbraio
1992, n. 104, e successive modificazioni, lo Stato, attraverso
le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano,
predispone nell'ambito dei rispettivi piani sanitari,
progetti-obiettivo, azioni programmate ed altre iniziative
dirette a combattere e prevenire, il morbo di Parkinson, il
morbo di Alzheimer e la sclerosi multipla.
2. L'intervento dello Stato, attraverso le regioni e le
province autonome di Trento e di Bolzano, ai sensi del comma
1, è volto:
a) alla rilevazione dell'incidenza e della
prevalenza delle patologie di cui al comma 1 nell'ambito di
ciascun territorio regionale, nonché al controllo programmato
delle medesime attraverso esami clinici e strumentali adeguati
e la costituzione di appositi registri per la rilevazione
annuale delle variazioni dei dati epidemiologici e dei dati
socio-sanitari, con particolare riferimento alle modifiche del
grado di disabilità o in validità;
b) alla cura ed alla riabilitazione dei malati
delle patologie di cui al comma 1, provvedendo anche alla
fornitura a domicilio della apparecchiature, degli ausili e
dei presìdi sanitari necessari per il trattamento complessivo
delle patologie di cui al comma 1;
c) all'agevolazione dell'inserimento sociale dei
malati;
d) a favorire l'educazione e l'informazione
sanitaria del cittadino malato, dei suoi familiari, nonché
dell'intera popolazione;
e) a provvedere alla preparazione ed
all'aggiornamento professionale del personale socio-sanitario
addetto;
f) a promuovere programmi di ricerca atti a
migliorare le conoscenze cliniche e gli standard di
prevenzione, di diagnosi, di cura e di ricerca farmacologica e
genetica finalizzati alla guarigione delle patologie di cui al
comma 1.
Art. 2.
(Prevenzione).
1. Ai fini della prevenzione e della diagnosi precoce
delle patologie di cui all'articolo 1 le regioni indicano alle
aziende sanitarie locali (ASL), tenuto conto dei criteri e
delle metodologie stabiliti con atto di indirizzo e
coordinamento emanato ai sensi dell'articolo 5 della legge n.
23 dicembre 1978, n. 833, sentito l'Istituto superiore di
sanità, gli interventi operativi più idonei diretti a:
a) individuare, mediante screening
obbligatori, le fasce di popolazione portatrici
asintomatiche con rischio di trasmettere le malattie
indicate;
b) attuare una campagna informativa a largo raggio
nelle scuole, nei posti di lavoro, in tutti i luoghi di
prevenzione pubblici e privati ed in ogni altra sede
idonea;
c) individuare le strutture ospedaliere deputate
all'assistenza.
Art. 3.
(Centri di riferimento).
1. Nell'ambito della programmazione sanitaria prevista
dall'articolo 1, le regioni, tenuto conto della qualificazione
professionale, medica e scientifica degli operatori,
provvedono all'istituzione di uno o più centri regionali
altamente specializzati di riferimento, con funzioni di
orientamento e di coordinamento delle attività di diagnosi,
cura, riabilitazione dei malati, nonché di coordinamento delle
attività sanitarie, sociali, formative ed informative. Le
regioni con popolazione inferiore ad un milione e
cinquecentomila abitanti, per ragioni di efficienza, di
qualificazione e di economia di risorse, possono costituire un
consorzio con regioni limitrofe per l'istituzione delle
strutture specializzate di riferimento con articolazioni
territoriali.
2. Le regioni assicurano alle strutture di cui al comma 1
sedi idonee, personale ed attrezzature, adeguati alla
consistenza numerica dei pazienti assistiti e della
popolazione residente, sulla base delle valutazioni
epidemiologiche effettuate.
3. I centri di riferimento svolgono le seguenti
funzioni:
a) provvedono alla rilevazione dei dati sulle
patologie, sulla disabilità e invalidità, anche attraverso
convenzioni con soggetti operanti presso strutture sanitarie
pubbliche;
b) promuovono protocolli clinici, riabilitativi e
terapeutici alfine di garantire un costante aggiornamento
degli operatori;
c) coordinano le funzioni e le attività dei
servizi di supporto per l'assistenza ai malati sulla base di
piani e protocolli unitari;
d) predispongono specifici interventi a favore
degli ammalati gravi, proponendo alle regioni progetti di
ospedalizzazione domiciliare o di assistenza presso comunità
alloggio.
4. I centri di riferimento possono avvalersi del supporto
assistenziale di servizi ospedalieri o universitari, da essi
individuati nell'ambito della regione o delle regioni
consorziate.
Art. 4.
(Tessera personale).
1. Ai cittadini affetti dalle patologie indicate
all'articolo 1 è rilasciata dal centro di riferimento una
tessera personale, che attesta l'esistenza della malattia.
2. Il modello della tessera di cui al comma 1 deve
corrispondere alle indicazioni stabilite con decreto del
Ministro della sanità, da emanare entro tre mesi dalla data di
entrata in vigore della presente legge.
3. La tessera personale, predisposta per una lettura anche
automatizzata, riporta dettagliatamente le patologie e le
complicanze correlate alla malattia di base.
4. La certificazione contenuta nella tessera personale
attestante la sussistenza della patologia ha validità nei
confronti di ogni altro ente, organo o commissione operante
nel territorio dello Stato.
5. In via transitoria la tessera è sostituita da una
certificazione rilasciata da un centro di day-hospital,
già esistente o istituito ai sensi dell'articolo 5.
Art. 5.
(Istituzione di centri di day-hospital).
1. La regione, in accordo con il Piano sanitario nazionale
e con le ASL, individua una o più aziende ospedaliere, a
seconda del numero dei pazienti assistiti e comunque non
inferiore a trenta, presso le quali istituisce centri di
day hospital per la diagnosi e cura delle malattie di
cui all'articolo 1 in regime ambulatoriale.
Art. 6.
(Assistenza ospedaliera, domiciliare
e farmaceutica).
1. Le strutture di cui all'articolo 3 provvedono alla cura
ed alla riabilitazione dei malati sia in regime ospedaliero,
sia in regime ambulatoriale, sia in day hospital, sia a
domicilio.
2. Le cure a domicilio sono assicurate, in regime di
ospedalizzazione domiciliare e continuativa, su richiesta del
paziente, di un familiare o del suo tutore, con la
collaborazione del medico di libera scelta e con il sostegno
di personale medico, infermieristico e riabilitativo, nonché
di personale operante nel campo dell'assistenza sociale
adeguatamente preparato. A tal fine le regioni forniscono
gratuitamente il materiale medico, tecnico, farmaceutico
direttamente o attraverso le ASL, sulla base della
certificazione contenuta nella tessera personale di cui
all'articolo 4.
3. I farmaci, i presìdi sanitari, ivi compresi i farmaci
ritenuti indispensabili e insostituibili, a prescindere dalla
loro classificazione nel prontuario farmaceutico, e per quanto
attiene la sclerosi multipla anche i farmaci che non
contemplano l'indicazione della malattia nella scheda tecnica
e per i quali i centri di riferimento abbiano rilasciato
l'autorizzazione al relativo utilizzo, sono a totale carico
del Servizio sanitario nazionale e la ricetta contenente la
loro prescrizione non ha scadenza.
Art. 7.
(Progetti di ricerca).
1. Lo Stato e le regioni finanziano progetti di ricerca
finalizzati alla cura, alla prevenzione e alla guarigione
delle patologie di cui all'articolo 1, su proposta dei centri
di riferimento e dietro presentazione di progetti dettagliati
presentati da équipe mediche o universitarie.
2. La ricerca medico-scientifica di base e farmacologica è
regolamentata dalle leggi statali vigenti e dalle disposizioni
in materia dell'Unione europea.
Art. 8.
(Interpretazione autentica dell'articolo 1 della legge 11
febbraio 1980, n. 18).
1. Fermo restando quanto previsto dalla legge 26 luglio
1984, n. 392, l'articolo 1 della legge 11 febbraio 1980, n.
18, deve essere interpretato nel senso che l'incapacità di
compiere gli atti quotidiani della vita non è correlata alle
attitudini, ma alla concreta impossibilità di svolgere le
primarie funzioni vitali senza l'assistenza prevalente, anche
non continua, di terzi.
Art. 9.
(Applicazione della legge
5 febbraio 1992, n. 104).
1. Ai cittadini affetti dalle patologie di cui
all'articolo 1 si applica la legge 5 febbraio 1992, n. 104.
Essi possono fruire dei diritti e delle agevolazioni previsti
nella citata legge, sulla base delle certificazioni contenute
nella tessera personale di cui all'articolo 4.
Art. 10.
(Organizzazioni di volontariato).
1. Per il raggiungimento delle finalità di cui alla
presente legge i centri di riferimento e le ASL si avvalgono
della collaborazione e del sostegno delle organizzazioni di
volontariato nelle forme e nei limiti previsti dalla legge 11
agosto 1991, n. 266, e successive modificazioni.
2. Le regioni possono altresì autorizzare i centri di
riferimento e le ASL ad avvalersi della collaborazione con
associazioni tra malati e loro familiari, purché queste siano
senza fine di lucro.
3. Lo Stato, attraverso le regioni, e dietro presentazione
di progetti-intervento dettagliati, concede finanziamenti alle
associazioni di volontariato di cui al comma 2.
4. Le modalità di erogazione dei contributi di cui al
comma 3 sono stabilite con apposito regolamento del Ministro
della sanità, da emanare entro tre mesi dalla data di entrata
in vigore della presente legge.
Art. 11.
(Entrata in vigore).
1. La presente legge entra in vigore un mese dopo la sua
pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale.
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