XIV LEGISLATURA
PROGETTO DI LEGGE - N. 555
Onorevoli Colleghi! - Non è facile immaginare quale
possa essere la condizione di chi è contemporaneamente
minorato della vista e dell'udito; certo possiamo intuire come
questa condizione ponga numerose barriere alla comunicazione,
alla integrazione e alla partecipazione.
Vogliamo con la presente proposta di legge sottolineare
come la sordocecità sia un handicap a sé stante, non
riconducibile alla semplice somma della cecità e sordità, ma
sia caratterizzato dalla combinazione del deficit visivo
ed uditivo. In alcuni casi al deficit sensoriale si
aggiungono anche ritardo mentale, problemi neurologici e
motori. Infatti numerose sono le cause della sordocecità e
diversi i momenti della vita in cui una persona può divenire
sordocieca.
La popolazione sordocieca presenta pertanto al suo interno
situazioni e bisogni molto differenti, che richiedono servizi
specifici e qualificati, capaci di offrire alla persona non
vedente priva di udito la possibilità di uscire da
quell'isolamento che spesso caratterizza la propria
condizione.
La "Lega del Filo d'Oro" è l'associazione nazionale che
nel nostro Paese da più di trenta anni si occupa della
assistenza, della riabilitazione, del recupero e del
reinserimento delle persone sordocieche e pluriminorate
psicosensoriali.
L'Associazione, sorta nel 1964 su iniziativa di una donna
sordocieca, è stata riconosciuta come ente morale con decreto
del Presidente della Repubblica 19 maggio 1967, n. 516.
L'ente persegue gli scopi statutari in particolare
attraverso:
l'istituzione di apposite strutture;
la promozione di rapporti con enti, istituti ed
università italiani ed esteri;
lo svolgimento di attività di ricerca e di
sperimentazione nel campo specifico;
la sensibilizzazione degli organismi competenti e
dell'opinione pubblica perché venga favorita la prevenzione di
tali handicap;
la formazione di operatori qualificati.
Nel 1967 la "Lega del Filo d'Oro" ha fondato ad Osimo
(Ancona) l'Istituto medico-psico-pedagogico "Nostra Casa" ed
ha istituito nel 1975 la "Comunità Kalorama" per sordociechi
adulti.
Nel 1976, dopo anni di attività riabilitativa e di
sperimentazione, l'Istituto medico-psico-pedagogico è stato
riconosciuto con decreto del Ministro della pubblica
istruzione "Istituzione sperimentale nel campo dei
pluriminorati psicosensoriali sordociechi". Un Comitato
tecnico-scientifico è stato successivamente costituito per
sovrintendere al coordinamento delle attività di ricerca
scientifica, di sperimentazione e di aggiornamento.
L'ente è convenzionato con il Servizio sanitario nazionale
e riceve una retta di degenza per le prestazioni erogate nei
servizi educativo-riabilitativi e diagnostici.
Interventi sempre più diversificati e rispondenti alle
diverse esigenze dell'utenza sono stati ricercati e
sperimentati nel corso di questi anni. Un esame degli stessi
può offrire un quadro delle complesse attività del "Filo
d'Oro".
Nell'area educativo-riabilitativa-scientifica localizzata
a Osimo, in provincia di Ancona, l'ente gestisce direttamente
una serie di servizi.
Nel settore sanitario operano numerosi specialisti
consulenti, terapisti e personale infermieristico. Esso
dispone di una nuova struttura, dove ha sede il centro
diagnostico, di una serie di ambulatori ed attrezzature che
consentono di offrire sia alla attività di valutazione che ai
servizi riabilitativi interventi medico-specialistici
qualificati e finalizzati ai bisogni specifici degli
utenti.
L'attività diagnostica e di valutazione ha visto nel corso
degli ultimi anni un suo progressivo consolidamento grazie
all'istituzione di un centro diagnostico e di documentazione
dove opera una équipe di specialisti con competenze
nelle diverse aree di intervento: psicologica, didattica,
sociale, medica, riabilitativa ed organizzativa.
E' inserita in questo servizio anche la gestione di un
centro documentazione, attraverso una biblioteca
specializzata, una banca dati e videoteca, in fase di
realizzazione.
Nella struttura del centro sono stati anche organizzati
degli appartamenti destinati agli ospiti ed ai familiari, che
seguono i figli ricoverati presso i servizi di
riabilitazione.
L'attività riabilitativa ha avuto nel corso degli anni uno
sviluppo costante, sia da un punto di vista quantitativo che
qualitativo.
I servizi, distinti per la fascia scolare e giovane e per
gli adulti, vedono impegnati circa 90 educatori specializzati
ed uno staff di specialisti che coordinano tutto il
lavoro riabilitativo.
Per ogni ospite infatti viene definito ed aggiornato un
programma individualizzato attraverso riunioni periodiche, con
obiettivi che variano a seconda della fascia di età e del tipo
di minorazione.
Per quanto riguarda il settore scolare e giovani vengono
sviluppati aspetti fondamentali quali l'autonomia personale,
la comunicazione, l'area cognitiva, lo sviluppo motorio,
ponendo particolare attenzione a quelle attività che possono
permettere una maggiore integrazione nei vari ambienti di
vita, da quello scolastico a quello lavorativo e sociale. Sono
stati sperimentati nuovi programmi per facilitare la
comunicazione attiva ed il controllo comportamentale.
Nei servizi rivolti alla fascia adulta le persone con
sordocecità acquisita ricevono un intervento che pone
attenzione principalmente ai bisogni della persona, alla
necessità di garantire una buona qualità di vita, attraverso
una serie di attività socializzanti collegate agli aspetti
relazionali.
Per il gruppo invece con sordocecità congenita si
interviene su aree primarie quali l'autonomia, la
comunicazione, l'apprendimento di abilità occupazionali
gestite autonomamente, lasciando spazio a momenti espressivi,
attività ludiche, contatto con ambienti esterni ed occasioni
più ampie di relazioni.
A questo lavoro diretto sull'utente si è affiancata
un'attività rivolta alle famiglie, con la consulenza di una
psicologa.
Uno degli obiettivi della "Lega", fin dal suo nascere, è
stato quello di ricercare e sperimentare modalità, strumenti
di intervento, modelli organizzativi sempre più rispondenti ai
bisogni dell'utenza, che si rivolge ai servizi.
La ricerca rappresenta pertanto un'attività significativa
della "Lega del Filo d'Oro"; essa oltre a disporre di uno
specifico centro si articola in iniziative sviluppate nei vari
settori dell'ente. Così come previsto dallo statuto, la "Lega
del Filo d'Oro", oltre a gestire specifici interventi
educativo-riabilitativi, svolge una serie di attività di
sensibilizzazione, informazione e promozione tipiche di
un'associazione. In tale senso ha cercato di favorire una
maggiore partecipazione dei soci, in termini di presenza,
proposta e aiuto, creando anche momenti ed organismi
specifici.
Il comitato delle persone sordocieche rappresenta oggi, a
distanza di qualche anno dalla sua costituzione (1991), una di
queste occasioni concrete. Attualmente ne fanno parte otto
membri effettivi ed un membro supplente, residenti in varie
realtà italiane e rappresentativi delle diverse situazioni che
caratterizzano la popolazione sordocieca.
Il comitato tiene almeno tre riunioni l'anno, nelle
località dove ha sede la "Lega del Filo d'Oro", durante le
quali vengono affrontati una serie di aspetti legati ai
problemi della categoria. Il comitato ha partecipato alla
preparazione della V Conferenza nazionale Helen Keller nel
1993, che ha visto la partecipazione di persone sordocieche
provenienti da più di venti Paesi del mondo, ed ha organizzato
la prima Conferenza nazionale delle persone sordocieche,
tenutasi nelle Marche nel giugno del 1995.
Il comitato cura anche la edizione di un bollettino di
informazione, "L'Informatore", che viene spedito alle
persone sordocieche nella versione braille e nero
ingrandito.
L'Associazione, che ha sede legale e i servizi
riabilitativi ad Osimo, nelle Marche, dispone anche di due
sedi periferiche, una a Milano, in funzione dal 1987, ed una a
Roma aperta nel 1993.
Sono inoltre previsti due progetti da realizzare nella
regione Lombardia: una comunità alloggio per persone adulte
divenute sordocieche, nella città di Milano, di prossima
apertura, ed un centro di riabilitazione nel comune di Lesmo,
dove si ha già a disposizione un'area.
L'Associazione cura la pubblicazione del bollettino
ufficiale, "Trilli nell'Azzurro", che rappresenta uno
strumento importante di contatto con quanti sostengono il
"Filo d'Oro"; ha una tiratura di circa 200.000 copie e viene
inviato anche nella versione braille.
Nel campo tecnico-scientifico vengono curate la
pubblicazione di testi e della rivista bimensile "HD-
Handicap e Disabilità".
Numerose sono anche le iniziative che annualmente vengono
sviluppate nel campo della divulgazione ed informazione. In
particolare possiamo ricordare i convegni e workshop,
tenuti anche a livello internazionale, tesi ad allargare la
conoscenza sui temi scientifici e socioculturali legati alla
sordocecità e pluriminorazione.
La formazione e l'aggiornamento del personale hanno da
sempre visto un impegno significativo dell'ente.
Vengono organizzati corsi di specializzazione polivalente
e corsi di aggiornamento per insegnanti di sostegno nei tre
ordini di scuola (materna, elementare e secondaria),
autorizzati dal Ministero della pubblica istruzione. Inoltre,
per il reclutamento di personale educativo da utilizzare nei
servizi dell'ente, vengono organizzati e gestiti corsi di
qualificazione per educatori specializzati. Al fine di
promuovere sul territorio maggiori e più qualificate
opportunità di servizi, si tengono corsi di qualificazione per
educatori di soggetti pluriminorati psico-sensoriali,
finalizzati alla formazione o riqualificazione del personale
di alcune organizzazioni ed enti territoriali con i quali il
"Filo d'Oro" ha rapporti di collaborazione.
Momenti di aggiornamento per il personale dipendente
vengono organizzati periodicamente, al fine di approfondire
aspetti riguardanti i vari settori di attività.
Costantemente operatori, responsabili ed ospiti della
"Lega" partecipano ad attività culturali-formative organizzate
a livello nazionale ed internazionale.
Come già si è detto, vengono destinate molte energie per
allargare e consolidare rapporti con enti e associazioni
nazionali, con l'obiettivo primario di avviare iniziative
comuni e sviluppare servizi a livello territoriale.
Ugualmente numerosi sono i contatti con enti ed
organizzazioni esteri, in particolare con quelli che si
occupano della sordocecità ed aderiscono allo IAEDB
(International association for the education of deafblind
people), di cui la "Lega" è socio. Il "Filo d'Oro" è anche
entrato a fare parte del consiglio di amministrazione della
Eucounit, una struttura europea che si occupa della formazione
del personale dei servizi per sordociechi.
Rappresentanti della "Lega" partecipano a riunioni ed
incontri di organismi internazionali e sono stati promossi,
grazie anche al suo fattivo contributo, seminari a livello
europeo su aspetti quali la formazione delle guide-interpreti
e l'etica professionale.
Sono state inoltre avviate da alcuni anni due iniziative
in favore di organizzazioni di Paesi in via di sviluppo, dando
un sostegno concreto all'Associazione Lorm della Repubblica
Ceca ed al "Centro para limitados visuales y auditivos"
di Bogotà, in Colombia. Questo sostegno si concretizza
attraverso la formazione del personale, consulenze
tecnico-scientifiche e aiuti economici. Gli stessi genitori
degli ospiti dei servizi del "Filo d'Oro" hanno voluto
affiancare una iniziativa di solidarietà attraverso l'adozione
a distanza di alcuni bambini che frequentano il centro di
Bogotà.
L'ente cura anche l'organizzazione di numerose attività di
tempo libero e ricreative: soggiorni estivi, gite, attività
ricreative e sportive vengono gestite sia dai servizi di
riabilitazione che dalle sedi periferiche. Ciò permette a
tante persone sordocieche di poter trascorrere dei momenti
piacevoli, di fare nuove esperienze, di conoscere altre
persone.
In particolare per questo tipo di attività viene
utilizzato personale volontario. I volontari rappresentano
pertanto una risorsa preziosa per l'Associazione e per le
persone sordocieche. Essi danno il loro apporto a livello
istituzionale, all'interno dei servizi di riabilitazione e
nelle attività delle sedi periferiche. Anche in alcuni momenti
del lavoro di promozione, di informazione e sensibilizzazione
viene utilizzato personale volontario. Al fine di qualificare
questo loro impegno vengono organizzati corsi di formazione e
momenti periodici di aggiornamento.
Per lo svolgimento di queste numerose attività la "Lega
del Filo d'Oro" ha rapporti con vari enti pubblici sia a
livello nazionale che locale, in particolare con le diverse
aziende sanitarie locali di provenienza degli ospiti dei
servizi riabilitativi.
Sono stati ormai da tempo avviati anche rapporti con le
istituzioni comunitarie, partecipando a programmi di
intervento quali Helios I e Helios II, Force
ed Horizon.
Si sono realizzati contatti con il Consiglio d'Europa, con
il quale è stato organizzato di recente un seminario
internazionale sulla formazione di giovani sordociechi, al
fine di renderli più attivi all'interno delle loro
organizzazioni.
Sicuramente la costante presenza della "Lega del Filo
d'Oro" in iniziative organizzate a livello europeo ha
consentito di avere uno scambio costante con esperienze
similari e di vedere riconosciuto un ruolo significativo in un
ambito sovranazionale.
I progetti per il futuro tendono a consolidare e
qualificare l'esperienza maturata, a diversificare sempre più
i servizi erogati al fine di rispondere meglio ai bisogni di
questa popolazione.
Oltre alla realizzazione di una serie di nuovi servizi,
gestiti direttamente dall'ente, che dovrebbero rispondere in
particolare alla fascia adulta, si intende intensificare
ulteriormente un'attività di promozione e sensibilizzazione
per offrire maggiori opportunità a livello territoriale.
In particolare si vuole porre l'esigenza di garantire alle
persone sordocieche un servizio di guida-interprete, quale
condizione per una reale integrazione e partecipazione. Ciò
richiede un riconoscimento di questa particolare figura
professionale, la sua formazione, l'organizzazione e il
finanziamento del servizio.
Questo insieme di attività e di programmi per il futuro
richiede capacità professionale ed organizzativa e rilevanti
risorse.
L'esperienza di questi trent'anni ha visto anche momenti
di difficoltà economica, in cui l'ente ha rischiato di
rimettere in discussione la sua stessa attività.
Le risorse pubbliche attualmente coprono solo il 60 per
cento del costo delle sole attività riabilitative. Seppure
l'ente abbia avviato da diversi anni un vero e proprio settore
che si occupa della promozione e raccolta fondi, appare
necessario un impegno più significativo da parte dello Stato
nel riconoscimento e sostegno al "Filo d'Oro", quale punto di
riferimento nazionale per le persone sordocieche e
pluriminorate psicosensoriali e per quanti si occupano delle
problematiche ad esse connesse.
La presente proposta di legge mira quindi a riconoscere la
specificità della sordocecità, quale handicap che
richiede appositi interventi e servizi.
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