XIV LEGISLATURA
PROGETTO DI LEGGE - N. 341
Onorevoli Colleghi! - La presente proposta di legge si
propone di dare risposta ai numerosi gravi problemi che
affliggono un notevole numero di soggetti particolarmente
svantaggiati e duramente colpiti nella propria integrità
fisica e che sono i cosiddetti "stomizzati". Si intende con
tale termine indicare tutti coloro ai quali è stato
confezionato un nuovo collegamento, provvisorio o definitivo
(neostoma), tra l'interno di un proprio organo cavo (laringe,
intestino, vie urinarie, eccetera) e l'esterno del corpo. Tale
condizione induce particolari esigenze e problemi di varia
natura che, nel loro complesso, incidono sulla salute,
sull'efficienza fisica e sulla qualità della vita dei soggetti
che sono portatori di neostomìe.
In particolare, essi hanno esigenze igieniche specifiche,
hanno bisogno di materiale vario, personalizzato, compatibile
con il proprio corpo (tubi, sacche, cannule, cateteri,
eccetera). Hanno altresì bisogno di apparecchi e mezzi
particolari (irrigatori, aspiratori, eccetera) indispensabili
per mantenere pulite ed igienicamente a posto le stomìe.
E' altresì ovvio che per poter avere cura del proprio
corpo, essi hanno bisogno di tempi, spazi ed attrezzature
diversi; è per questo che con la presente proposta di legge si
prevede di rispondere a dette esigenze.
Vi è infine la necessità di assicurare a tutti un adeguato
servizio di riabilitazione e l'aiuto, di personale
specializzato, onde consentire loro di adeguarsi alle nuove
condizioni che si determinano a seguito di interventi così
demolitivi e che alterano in modo cosi drammatico lo
svolgimento di funzioni vitali. A tale proposito non appare
secondario il necessario supporto psicologico che va
assicurato ai pazienti nelle prime fasi della nuova condizione
al fine di aiutarli a renderla accettabile, cosa non facile né
indolore!
Un discorso a parte è stato fatto per i bambini
stomizzati, per i quali i problemi si accrescono (basti
pensare alla necessità di assicurare loro l'assistenza
necessaria nelle ore di scuola), ma sui quali si può
investire, nella certezza che essi saranno in grado di
imparare presto e bene a superare la loro condizione di
svantaggio.
Da oltre venti anni l'Associazione italiana stomizzati
(AIStom) è impegnata su tutto il territorio nazionale in
azioni di volontariato gratuito di tipo medico-sociale, atte
ad agevolare il pieno reinserimento degli stomizzati. Di
fatto, mezzi e locali pubblici affollati, servizi igienici
inadeguati, autoveicoli, ascensori, riunioni, mense, chiese,
eccetera, possono diventare "barriere" architettoniche e
psicologiche.
Al fine di ridurre e superare tali "barriere", occorre
dare a questi individui la possibilità di accedere ad un piano
"riabilitativo" globale e personalizzato in modo da ottenere
appieno la "libertà" individuale persa, limitando al massimo
le ripercussioni igieniche e psichiche, nonché di relazione
che, diversamente, comprometterebbero il processo di recupero
e di inserimento.
Le dimensioni del problema.
Sulla base del programma nazionale dell'AIStom per il
triennio 1992-94, rivolto ad assistere, controllare e limitare
le stomie, siamo in grado di fornire alcuni dati che offrono
un quadro esplicativo delle dimensioni del problema.
Negli ultimi trenta anni la percentuale di sopravvivenza
globale dopo il trattamento del carcinoma colo-rettale non ha
mostrato un miglioramento significativo, nonostante
l'affinamento delle tecniche chirurgiche ed il supporto della
radio e della chemioterapia. Tuttavia, con le attuali terapie
se eseguite in una fase iniziale della malattia, è possibile
ottenere una sopravvivenza prolungata ed anche la
guarigione.
D'altra parte, i pazienti operati per carcinoma del
colon-retto sono a rischio per lo sviluppo di una seconda
neoplasia colo-rettale (2 per cento circa dei casi), come pure
per una ripresa della malattia (recidive locali o metastasi):
condizioni che possono essere trattate in modo efficace,
purché la diagnosi venga fatta precocemente.
I carcinomi colo-rettali presentano, dunque, un impatto
importante sulla aspettativa di vita di molti pazienti.
A questo bisogna aggiungere che le localizzazioni della
malattia alla porzione distale del retto impongono un
intervento di amputazione, il cui esito è una colostomia
definitiva, e questo determina un impatto altrettanto
importante sulla qualità della vita di un rilevante numero di
pazienti. Infatti, in Italia, i colostomizzati sono circa
31/33.000 per anno (l'incidenza media annuale oscilla tra 1,31
e 0,23 per 1.000) con circa 5.000 nuovi casi l'anno.
I pazienti stomizzati che possono usufruire di un adeguato
centro di assistenza sono, per ora, ancora pochi (circa un
terzo del totale). Si deve quindi puntare all'obiettivo di
migliorare il livello assistenziale per tali pazienti, in modo
da offrire loro una migliore qualità della vita.
Per i colostomizzati (che costituiscono la stragrande
maggioranza degli stomizzati) esiste, dunque, la possibilità
di ottenere una soddisfacente continenza tramite il "lavaggio
intestinale", denominato "irrigazione". Purtroppo, però, i
colostomizzati che si irrigano sono una esigua minoranza per
ragioni diverse, tra le quali, non ultime, la disinformazione
tra gli operatori sanitari ed una generale sottovalutazione
del programma riabilitativo globale, il quale, oltre a
garantire una migliore qualità della vita, consente di
realizzare ingenti risparmi economici, a vantaggio della
collettività.
E' di rilevanza fondamentale attirare l'attenzione sulla
importanza vitale che viene poi ad assumere un indispensabile
elemento del consorzio civile, cioè la stanza da bagno. E' qui
infatti che gli stomizzati cambiano le sacche ed effettuano le
irrigazioni periodiche, curando, nel contempo, l'igiene
personale e prolungando, pertanto, la permanenza in tale
luogo.
Igiene, sicurezza, aerazione, comfort, dimensioni
adeguate sono tutte caratteristiche che, se non attuate al
meglio, costituiscono gravi e serie problematiche e,
sostanzialmente, rappresentano un'ulteriore "barriera" per lo
stomizzato, oltre ad incrementare i rischi di una maggiore
emarginazione sociale.
Oggi, quando gli stomizzati devono recarsi in ospedale,
affrontare un viaggio, sostare nei punti di ristoro
autostradale od in alberghi e stazioni, avvertono la
difficoltà dovuta all'assenza, in tali luoghi, di bagni
asettici, di strutture adeguate, attrezzate e polivalenti.
La legge quadro sugli handicappati (legge 5 febbraio 1992,
n. 104) offre una serie di strumenti di fondamentale
importanza per l'assistenza e l'integrazione sociale dei
soggetti handicappati ma, tuttavia, non affronta
specificatamente i problemi degli stomizzati.
La presente proposta di legge ha la sua ragione di essere
nella necessità di dare un contributo reale alla ricerca delle
soluzioni adeguate a modificare questo stato di arretratezza
sociale e culturale.
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