XIV LEGISLATURA

PROGETTO DI LEGGE - N. 324




        Onorevoli Colleghi! - Il Servizio sanitario nazionale non offre uno specifico programma di cure e assistenza per i malati terminali. La condizione di terminalità rappresenta una fase inevitabile di molte malattie croniche evolutive, tra le quali il cancro, le malattie neurologiche degenerative, le epatopatie e nefropatie tendenti a progressiva insufficienza funzionale.
        Dal punto di vista statistico, negli ultimi decenni si é osservato un aumento costante dell'incidenza di tali malattie.
        Questo fenomeno va di pari passo con l'allungamento dell'età media della vita: patologie una volta inguaribili, che portavano a morte in giovane età, oggi vengono facilmente debellate. Con l'avanzare dell'età, però, quasi inevitabilmente si contraggono una o più malattie croniche, con le quali si deve convivere per periodi di tempo di variabile durata e che rappresentano la causa di morte. E' noto, ad esempio, che la mortalità per cancro rappresenta oggi in Italia la seconda causa di morte, e che in termini concreti quasi 160.000 italiani decedono annualmente a causa di tale malattia. Questo panorama epidemiologico è tipico dei Paesi a più elevato sviluppo socio-economico, dove peraltro da anni si è sviluppata una nuova disciplina sanitaria, universalmente individuata con il termine "cure palliative", preposta specificatamente al trattamento delle fasi avanzate e terminali di tali malattie.
        I malati terminali, presentano con costanza gravi problemi di natura fisica, psicologica, emotivo-affettiva, sociale e spirituale. Le cure palliative hanno come obiettivo il controllo dei sintomi fisici, il sostegno psicologico del malato e della famiglia, l'umanizzazione dell'impatto terapeutico, la conservazione di un livello accettabile di qualità della vita, l'accompagnamento ad una morte dignitosa.

        In tale prospettiva la presente proposta di legge, oltre a prevedere l'istituzione di centri di cure palliative a domicilio ed in strutture di ricovero protetto, consente di sottrarre tutto il lavoro di assistenza ai malati terminali al carico di competenze che fanno, purtroppo, ancora capo a strutture sanitarie, pubbliche e private, costose ed inadeguate. Si può stimare che l'istituzione delle unità operative di cure palliative possa far diminuire del 40 per cento circa le giornate di ricovero ospedaliero dei malati terminali in strutture per malati acuti, in ciò contribuendo ad un contenimento notevole della spesa pubblica di parte corrente ed in conto capitale destinata al finanziamento del Fondo sanitario nazionale e dei fondi sanitari regionali.
        L'investimento richiesto per la realizzazione delle strutture, per la formazione del personale e per l'acquisizione dei materiali e dei mezzi tecnici risulterebbe, quindi, compensato integralmente dal minor costo di ospedalizzazione dei pazienti affetti da malattie giudicate inguaribili, risolvendo inoltre numerosi problemi organizzativi connessi all'attuale organizzazione dei servizi sanitari offerti a tali persone.
        Lo scopo della normativa che qui si propone è quindi quello di creare un programma di cura e assistenza globale, razionalizzando e coordinando le iniziative che già sono sorte sporadicamente in alcune regioni ed offrendo alle famiglie degli ammalati un supporto valido a sostenere tutte le esigenze che nascono attorno ad essi.
        In considerazione di tali aspetti emergenti del problema, le proposte di legge crea un centro di coordinamento nazionale delle iniziative ricomprese nell'ambito delle cure palliative, istituendo, con l'articolo 15, la Commissione nazionale per le cure palliative, la quale fornisce agli organi competenti tutti i supporti tecnici per le decisioni connesse all'attuazione del servizio di cure palliative nella sua globalità. L'integrazione tra le unità operative di cure palliative, istituite con l'articolo 3, ed altri servizi sanitari già esistenti sul territorio è garantita dalla unità di valutazione delle cure palliative, di cui all'articolo 5, la quale ha la responsabilità dell'assegnazione di ciascun malato ad uno dei servizi di cura palliativa descritti nell'articolo 4. Si tratta dell'assistenza domiciliare programmata da parte del medico di base, della consulenza o dell'assistenza domiciliare integrata, anche continuativa, del ricovero vero e proprio, sia esso a ciclo diurno o in strutture protette, sia esso in strutture ospedaliere esistenti o in residenze sanitarie assistenziali. Gli articoli 7 e 8 determinano i requisiti ed il fabbisogno di personale per le unità operative di cure palliative, mentre gli articoli 9 e 10 indicano le linee di una stretta collaborazione tra il settore pubblico e quello privato dei servizi sanitari, lasciando un notevole spazio alle organizzazioni che non perseguono fini di lucro, le quali, peraltro, già operano con grande abnegazione proprio in questo specifico ambito. L'articolo 14 istituisce presso ogni regione gli osservatori per le cure palliative, che fungono da interfaccia tra le unità operative di cure palliative e la Commissione nazionale. Per garantire il funzionamento del servizio anche in caso di inerzia degli organi preposti, l'articolo 16 prevede adeguati poteri sostitutivi. L'articolo 17 istituisce un apposito Fondo nazionale da ripartire tra le regioni, il cui finanziamento è assicurato dalle minori spese, facenti capo al Fondo sanitario nazionale, per le ospedalizzazioni dei malati terminali.




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