XIV LEGISLATURA
PROGETTO DI LEGGE - N. 324
Onorevoli Colleghi! - Il Servizio sanitario nazionale
non offre uno specifico programma di cure e assistenza per i
malati terminali. La condizione di terminalità rappresenta una
fase inevitabile di molte malattie croniche evolutive, tra le
quali il cancro, le malattie neurologiche degenerative, le
epatopatie e nefropatie tendenti a progressiva insufficienza
funzionale.
Dal punto di vista statistico, negli ultimi decenni si é
osservato un aumento costante dell'incidenza di tali
malattie.
Questo fenomeno va di pari passo con l'allungamento
dell'età media della vita: patologie una volta inguaribili,
che portavano a morte in giovane età, oggi vengono facilmente
debellate. Con l'avanzare dell'età, però, quasi
inevitabilmente si contraggono una o più malattie croniche,
con le quali si deve convivere per periodi di tempo di
variabile durata e che rappresentano la causa di morte. E'
noto, ad esempio, che la mortalità per cancro rappresenta oggi
in Italia la seconda causa di morte, e che in termini concreti
quasi 160.000 italiani decedono annualmente a causa di tale
malattia. Questo panorama epidemiologico è tipico dei Paesi a
più elevato sviluppo socio-economico, dove peraltro da anni si
è sviluppata una nuova disciplina sanitaria, universalmente
individuata con il termine "cure palliative", preposta
specificatamente al trattamento delle fasi avanzate e
terminali di tali malattie.
I malati terminali, presentano con costanza gravi problemi
di natura fisica, psicologica, emotivo-affettiva, sociale e
spirituale. Le cure palliative hanno come obiettivo il
controllo dei sintomi fisici, il sostegno psicologico del
malato e della famiglia, l'umanizzazione dell'impatto
terapeutico, la conservazione di un livello accettabile di
qualità della vita, l'accompagnamento ad una
morte dignitosa.
In tale prospettiva la presente proposta di legge, oltre a
prevedere l'istituzione di centri di cure palliative a
domicilio ed in strutture di ricovero protetto, consente di
sottrarre tutto il lavoro di assistenza ai malati terminali al
carico di competenze che fanno, purtroppo, ancora capo a
strutture sanitarie, pubbliche e private, costose ed
inadeguate. Si può stimare che l'istituzione delle unità
operative di cure palliative possa far diminuire del 40 per
cento circa le giornate di ricovero ospedaliero dei malati
terminali in strutture per malati acuti, in ciò contribuendo
ad un contenimento notevole della spesa pubblica di parte
corrente ed in conto capitale destinata al finanziamento del
Fondo sanitario nazionale e dei fondi sanitari regionali.
L'investimento richiesto per la realizzazione delle
strutture, per la formazione del personale e per
l'acquisizione dei materiali e dei mezzi tecnici risulterebbe,
quindi, compensato integralmente dal minor costo di
ospedalizzazione dei pazienti affetti da malattie giudicate
inguaribili, risolvendo inoltre numerosi problemi
organizzativi connessi all'attuale organizzazione dei servizi
sanitari offerti a tali persone.
Lo scopo della normativa che qui si propone è quindi
quello di creare un programma di cura e assistenza globale,
razionalizzando e coordinando le iniziative che già sono sorte
sporadicamente in alcune regioni ed offrendo alle famiglie
degli ammalati un supporto valido a sostenere tutte le
esigenze che nascono attorno ad essi.
In considerazione di tali aspetti emergenti del problema,
le proposte di legge crea un centro di coordinamento nazionale
delle iniziative ricomprese nell'ambito delle cure palliative,
istituendo, con l'articolo 15, la Commissione nazionale per le
cure palliative, la quale fornisce agli organi competenti
tutti i supporti tecnici per le decisioni connesse
all'attuazione del servizio di cure palliative nella sua
globalità. L'integrazione tra le unità operative di cure
palliative, istituite con l'articolo 3, ed altri servizi
sanitari già esistenti sul territorio è garantita dalla unità
di valutazione delle cure palliative, di cui all'articolo 5,
la quale ha la responsabilità dell'assegnazione di ciascun
malato ad uno dei servizi di cura palliativa descritti
nell'articolo 4. Si tratta dell'assistenza domiciliare
programmata da parte del medico di base, della consulenza o
dell'assistenza domiciliare integrata, anche continuativa, del
ricovero vero e proprio, sia esso a ciclo diurno o in
strutture protette, sia esso in strutture ospedaliere
esistenti o in residenze sanitarie assistenziali. Gli articoli
7 e 8 determinano i requisiti ed il fabbisogno di personale
per le unità operative di cure palliative, mentre gli articoli
9 e 10 indicano le linee di una stretta collaborazione tra il
settore pubblico e quello privato dei servizi sanitari,
lasciando un notevole spazio alle organizzazioni che non
perseguono fini di lucro, le quali, peraltro, già operano con
grande abnegazione proprio in questo specifico ambito.
L'articolo 14 istituisce presso ogni regione gli osservatori
per le cure palliative, che fungono da interfaccia tra le
unità operative di cure palliative e la Commissione nazionale.
Per garantire il funzionamento del servizio anche in caso di
inerzia degli organi preposti, l'articolo 16 prevede adeguati
poteri sostitutivi. L'articolo 17 istituisce un apposito Fondo
nazionale da ripartire tra le regioni, il cui finanziamento è
assicurato dalle minori spese, facenti capo al Fondo sanitario
nazionale, per le ospedalizzazioni dei malati terminali.