XIV LEGISLATURA
PROGETTO DI LEGGE - N. 324
PROPOSTA DI LEGGE
Art. 1.
(Finalità ed obiettivi).
1. La presente legge ha lo scopo di disciplinare gli
interventi di cure palliative, come definite ai sensi del
comma 2, e di cure domiciliari, ambulatoriali, ospedaliere e
residenziali, in favore di soggetti affetti da malattie
inguaribili a rapida evoluzione, in fase avanzata e terminale,
di seguito denominati: "pazienti terminali".
2. Per "cure palliative" si intende l'organica
integrazione delle terapie e dei supporti psicologici,
socio-assistenziali e solidaristici volti all'ottimizzazione
della qualità di vita dei pazienti di cui al comma 1.
3. La presente legge ha le seguenti finalità:
a) attuare, con mezzi e tempi adeguati, un
programma di cura ed assistenza globale, rivolto ai pazienti
terminali;
b) razionalizzare e coordinare le iniziative già
operanti nel Servizio sanitario nazionale, fornendo supporti
tecnico-professionali adeguati;
c) fornire un adeguato sostegno alle famiglie
interessate dalle problematiche sanitarie, socio-assistenziali
e psicologiche relative ai pazienti terminali;
d) ridurre il numero e la durata dei ricoveri in
strutture sanitarie di degenza per acuti, non
professionalmente e logisticamente attrezzate per affrontare
le fasi di una malattia terminale, creando una rete nazionale
di strutture sanitarie di degenza specificamente deputate al
ricovero protetto dei pazienti non assistibili al proprio
domicilio;
e) stimolare e sostenere le organizzazioni di
volontariato attive nel settore dell'aiuto ai pazienti in fase
avanzata e terminale, collegandole in modo organico con le
strutture professionalmente adibite alla cura ed assistenza
degli stessi pazienti;
f) diffondere la cultura della solidarietà nei
confronti dei malati terminali.
Art. 2.
(Unità operative di cure palliative).
1. Per il raggiungimento delle finalità e degli obiettivi
di cui all'articolo 1, sono istituite, presso ogni regione,
unità operative di cure palliative.
2. Le unità operative di cure palliative, attraverso
l'attività del personale in esse operante, devono garantire le
seguenti attività:
a) cura e assistenza continuative dei pazienti
ricoverati nelle strutture di ricovero protetto, di cui
all'articolo 6;
b) attività ambulatoriale;
c) prestazioni in ospedalizzazione diurna;
d) consulenza di medicina palliativa nell'ambito
delle unità sanitarie locali e delle aziende ospedaliere, per
i pazienti terminali;
e) cura e assistenza domiciliare, integrate con
l'attività del medico di medicina generale, secondo le
modalità di cui all'articolo 4;
f) partecipazione all'attività dell'unità di
valutazione delle cure palliative, di cui all'articolo 5;
g) coordinamento dell'attività, svolta a domicilio
ed in ospedale, dalle organizzazioni di volontariato di cui
all'articolo 1, comma 3, lettera e).
Art. 3.
(Istituzione delle unità operative
di cure palliative).
1. Nell'ambito territoriale di ogni azienda ospedaliera è
istituita, con delibera della giunta regionale da adottare
entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente
legge, una unità operativa di cure palliative. Il numero di
una unità operativa di cure palliative può essere elevato a
due, nel caso in cui la popolazione residente nel territorio
di competenza della azienda ospedaliera sia superiore a
250.000 abitanti o in zone particolarmente disagiate,
individuate sulla base di specifici indicatori di
accessibilità.
2. La decisione di elevare a due il numero di unità
operative di cure palliative spetta alla giunta regionale,
previo parere vincolante dell'osservatorio regionale di cui
all'articolo 14.
3. Qualora alla data di entrata in vigore della presente
legge sia già operante all'interno di una azienda ospedaliera
o di una struttura adibita alla prestazione di cure
palliative, l'azienda o l'istituto di ricovero e cura a
carattere scientifico può essere stipulata con esse una
apposita convenzione ai fini dell'erogazione della cura e
della assistenza ai pazienti terminali, secondo le modalità
previste all'articolo 4. Decade, in tale caso, l'obbligo di
istituzione di una unità operativa di cure palliative da parte
della azienda ospedaliera.
4. L'azienda ospedaliera o l'istituto di ricovero e cura a
carattere scientifico possono comunque richiedere alla regione
la istituzione di una unità operativa di cure palliative,
inoltrando all'assessorato alla sanità competente specifica
domanda entro un mese dalla data di entrata in vigore della
presente legge. Su tale richiesta esprime il proprio parere
tecnico l'osservatorio regionale di cui all'articolo 14.
Art. 4.
(Organizzazione della unità operativa di cure palliative e
livelli omogenei di cura e assistenza ai pazienti
terminali).
1. L'organizzazione della unità operativa di cure
palliative deve rispondere in modo flessibile ai bisogni
sanitari e socio-assistenziali dei pazienti terminali,
garantendo la possibilità di usufruire di cure ed assistenza,
realizzate secondo i seguenti modelli operativi:
a) assistenza domiciliare programmata da parte del
medico di medicina generale;
b) assistenza domiciliare, articolata secondo le
seguenti modalità:
1) consulenza di medicina palliativa ambulatoriale o
domiciliare;
2) assistenza domiciliare integrata;
3) assistenza continuativa palliativa domiciliare;
c) ricovero a ciclo diurno;
d) ricovero in strutture di ricovero protetto, di
cui all'articolo 6;
e) ricovero in unità ospedaliere tradizionali;
f) ricovero in residenze sanitarie assistenziali.
2. L'assistenza domiciliare programmata garantisce il
livello minimo di assistenza da prestare ai pazienti terminali
ai sensi della presente legge. Nel caso di attivazione della
assistenza domiciliare programmata, il numero di visite
domiciliari da parte del medico di medicina generale è fissato
in una alla settimana. Durante le fasce orarie non coperte
dall'attività del medico di medicina generale, il paziente è
assistito dal servizio di guardia medica, al quale l'unità di
valutazione delle cure palliative, provvede a segnalare il
caso al momento della attivazione della assistenza domiciliare
programmata. L'unità di valutazione delle cure palliative
segnala al servizio di guardia medica la sospensione
dell'assistenza domiciliare integrata.
3. La consulenza di medicina palliativa domiciliare è
effettuata da un medico della unità operativa di cure
palliative e, per ogni paziente, di norma non può eccedere il
limite di una consulenza al mese.
4. L'assistenza domiciliare integrata per la cura del
paziente terminale prevede l'integrazione tra medico di
medicina generale, strutture distrettuali e unità operativa di
cure palliative, tale da garantire la continuità di
intervento, con modalità di lavoro di gruppo, ferme restando
le specifiche responsabilità dei diversi operatori sanitari.
Tali modalità e ruoli sono determinati, in modo omogeneo nel
territorio nazionale, con apposito regolamento emanato dal
Ministro della sanità, previo parere della Commissione
nazionale di cui all'articolo 15. Nell'ambito dell'assistenza
domiciliare integrata devono essere comunque garantite, ai
pazienti terminali, le seguenti prestazioni:
a) almeno due visite domiciliari settimanali da
parte del medico di medicina generale;
b) visite domiciliari di un medico e di un
infermiere professionale della unità operativa di cure
palliative, nel numero di una ogni quindici giorni;
c) assistenza nelle ore diurne fornita dal medico
di medicina generale;
d) assistenza nelle fasce orarie per convenzione
non coperte dal medico di medicina generale, da parte del
servizio di guardia medica, al quale sono segnalati i pazienti
in assistenza domiciliare integrata da parte della unità di
valutazione delle cure palliative. Quest'ultima provvede,
altresì, a segnalare al servizio di guardia medica i casi di
sospensione dell'assistenza domiciliare integrata;
e) un servizio infermieristico, erogato a livello
territoriale, per un numero massimo di tre interventi
settimanali.
5. L'assistenza continuativa palliativa domiciliare è una
modalità di assistenza di complessità intermedia fra
l'assistenza domiciliare integrata e la ospedalizzazione
domiciliare, ed è caratterizzata dai seguenti requisiti
minimi:
a) la responsabilità del programma di cura e della
relativa gestione, anche prescritta, di ciascun paziente è
affidata al dirigente della unità operativa di cure
palliative, con il quale può collaborare attivamente il medico
di medicina generale;
b) per ogni paziente è garantita, dal personale
medico e infermieristico dell'unità operativa di cure
palliative, la continuità di cura, 24 ore su 24 e 365 giorni
l'anno, attraverso una guardia attiva medico-infermieristica
di 12 ore diurne e di reperibilità nelle 12 ore notturne. Per
l'attuazione dell'assistenza continuativa palliativa
domiciliare, a livello di ogni unità sanitaria locale possono
essere previste forme di integrazione gestionale tra il
personale infermieristico in organico alla unità operativa di
cure palliative e quello distrettuale, opportunamente
preparato con corsi obbligatori di formazione nelle cure
palliative, organizzati a livello locale. La responsabilità
gestionale del personale, in caso di attivazione della
assistenza continuativa palliativa domiciliare, è comunque
affidata al dirigente della unità operativa di cure
palliative;
c) almeno tre visite specialistiche settimanali da
parte di un medico della unità operativa di cure
palliative;
d) almeno quattro accessi infermieristici
settimanali;
e) possibilità di erogazione diretta da parte
della unità operativa di cure palliative dei farmaci e dei
presìdi sanitari e degli ausilii necessari, questi ultimi in
comodato d'uso.
6. Il ricovero a ciclo diurno è attuato ai sensi del
decreto del Presidente della Repubblica 20 ottobre 1992,
pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 249 del 22
ottobre 1992.
7. Il ricovero in strutture di ricovero protetto di cui
all'articolo 6, è deciso per motivi sanitari o sociali, fatto
salvo quanto previsto al comma 8, ed esclusi i casi nei quali,
per particolari evenienze di tipo clinico, si renda necessario
un ricovero in unità ospedaliere specialistiche per ammalati
in fase acuta.
8. Il ricovero in residenze sanitarie assistenziali si
attua per i pazienti inguaribili con aspettativa di vita
eguale o superiore a 4 mesi, su presentazione della unità di
valutazione delle cure palliative, nei casi in cui sia stata
verificata la preminenza di problematiche socio-assistenziali
e la impossibilità di attuare a domicilio il programma
curativo e assistenziale. Durante la permanenza nella
residenza sanitaria, la responsabilità del programma sanitario
spetta al personale medico della stessa residenza sanitaria,
con attività di consulenza da parte del medico della unità
operativa di cure palliative, che non può eccedere il numero
di una alla settimana per paziente. Nel caso le con dizioni
del paziente richiedano interventi più frequenti deve essere
previsto il ricovero presso strutture di ricovero protetto di
cui all'articolo 6.
Art. 5.
(Unità di valutazione delle cure palliative).
1. Presso ogni unità operativa di cure palliative è
istituita una unità di valutazione delle cure palliative, alla
quale afferiscono le richieste di attivazione dei modelli di
cura e assistenza per i pazienti terminali elencati agli
articoli 3 e 4; le richieste possono essere presentate dal
medico di medicina generale, da altro personale sanitario o da
chiunque ne abbia interesse.
2. Della unità di valutazione delle cure palliative fanno
parte di regola:
a) il responsabile della unità operativa di cure
palliative o un medico della unità operativa di cure
palliative, suo delegato;
b) il responsabile dei servizi assistenziali
dell'azienda, o un suo delegato;
c) il dirigente del servizio infermieristico della
unità operativa di cure palliative;
d) un rappresentante dei medici di medicina
generale.
3. Alla unità di valutazione spettano le decisioni
relative alla scelta ed alla attivazione di una delle
tipologie assistenziali previste all'articolo 4. Alla unità di
valutazione spetta altresì la decisione in merito al passaggio
da un modello assistenziale all'altro.
4. In caso di comprovata urgenza, caratterizzata dalla
necessità di attivazione dell'unità operativa di cure
palliative entro quarantotto ore, il modello di assistenza
viene deciso dal responsabile della unità operativa di cure
palliative o da un medico della unità operativa di cure
palliative, suo delegato, sentito telefonicamente il medico di
medicina generale responsabile del paziente. Di tale
attivazione deve essere comunque data segnalazione scritta
entro ventiquattro ore da parte della unità operativa di cure
palliative alla unità di valuta zione palliativa, che ratifica
e provvede a dare segnalazione scritta delle modalità di presa
in carico del caso al medico di medicina generale
responsabile.
5. Le procedure di segnalazione, di attivazione e di
passaggio tra i modelli assistenziali di cui all'articolo 4 e
le rispettive responsabilità organizzative e gestionali devono
essere omogeneamente regolamentate su tutto il territorio
nazionale con regolamento del Ministro della sanità, da
emanare entro quattro mesi dalla data di entrata in vigore
della presente legge, su proposta della Commissione nazionale
di cui all'articolo 15.
6. Le procedure di cui al comma 5, devono contenere, in
particolare, indicazioni relative alle modalità di
integrazione e coordinamento fra unità operativa di cure
palliative, medico di medicina generale, strutture
distrettuali, servizio di guardia medica e strutture
assistenziali comunali, salvaguardando il ruolo di direzione e
coordinamento del dirigente della unità operativa di cure
palliative di riferimento per i casi di assistenza
continuativa palliativa domiciliare, di ricovero in strutture
di ricovero protetto e di ospedalizzazione a ciclo diurno,
indicati all'articolo 4.
7. Con le stesse modalità e gli stessi tempi di cui al
comma 5 devono essere regolamentati gli standard clinici
ai quali le unità di valutazione di cure palliative devono
riferirsi nella scelta tra i modelli di cura e assistenza
elencati agli articoli 3 e 4.
Art. 6.
(Strutture di ricovero protetto).
1. La dotazione di posti letto in strutture di ricovero
protetto assegnati a ciascuna unità operativa di cure
palliative deve essere di almeno un posto letto ogni 10.000
abitanti, con variazioni regionali rispetto all'indice sopra
indicato contenute entro il 15 per cento in eccesso o in
difetto.
2. Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della
presente legge, il Ministro della sanità decide le
assegnazioni minime di posti letto in strutture di ricovero
protetto da attivare da parte di ciascuna regione, sentito il
parere tecnico della Commissione nazionale di cui all'articolo
15, basato, principalmente, sui dati epidemiologici di
mortalità e morbilità regionali.
3. Entro i tre mesi successivi al termine di cui al comma
2, ciascuna regione deve provvedere alla suddivisione dei
posti letto in strutture di ricovero protetto per ciascuna
unità operativa di cure palliative nelle unità sanitarie
locali, nelle aziende ospedaliere, negli istituti di ricovero
e cura a carattere scientifico o nelle strutture accreditate
di cui all'articolo 9, sentito il parere tecnico vincolante
dell'osservatorio regionale di cui all'articolo 14. I posti
letto in strutture di ricovero protetto gestiti direttamente
dalle unità operative di cure palliative sono ottenuti con
meccanismi di riconversione funzionale, all'interno delle
eccedenze regionali di posti letto per malati in fase acuta,
in riferimento all'indice nazionale di posti letto per malati
in fase acuta stabilito dal vigente Piano sanitario
nazionale.
4. Le caratteristiche architettoniche e funzionali delle
strutture di degenza delle unità operative di cure palliative
devono essere conformi ai seguenti requisiti strutturali e
funzionali minimi:
a) ciascun modulo di ricovero deve avere una
dotazione di posti letto compresa tra gli 8 e i 14 posti
letto;
b) i posti letto devono essere allocati in una
stanza singola, con possibilità di letto aggiuntivo per
garantire la presenza continuativa di un parente;
c) ogni stanza deve essere dotata di servizi
igienici propri, opportunamente predisposti per la ridotta
autonomia dei pazienti ricoverati;
d) devono essere previste aree di ritrovo comuni,
una piccola cucina autonoma, ed una zona che garantisca la
possibilità di colloquio riservato;
e) deve essere garantito il libero accesso dei
parenti, senza limitazioni, 24 ore su 24;
f) le modalità di accettazione e di dimissione,
sia in regime di ricovero sia di ospedalizzazione diurna,
devono essere caratterizzate dalla semplificazione dei
passaggi burocratici.
5. Nelle strutture di ricovero protetto, all'interno di
protocolli precedentemente concordati con la direzione
sanitaria dell'azienda ospedaliera o della struttura
accreditata di cui all'articolo 9, deve essere garantita la
possibilità di una accettazione direttamente eseguibile presso
la struttura di degenza della unità operativa di cure
palliative ed il rispetto dei diritti del cittadino contenuti
nella Carta dei servizi pubblici sanitari, di cui al decreto
del Presidente del Consiglio dei ministri 19 maggio 1995,
pubblicato nel supplemento ordinario n. 65 alla Gazzetta
Ufficiale n. 125 del 31 maggio 1995.
6. Presso le strutture di degenza devono essere attivati
almeno due posti letto di ricovero diurno.
Art. 7.
(Dotazione di personale per ogni unità operativa di cure
palliative).
1. L'unità operativa di cure palliative si colloca
funzionalmente in posizione intermedia tra la terapia
intensiva e subintensiva e le specialità ad elevata assistenza
di cui all'articolo 3 del decreto del Ministro della sanità 13
settembre 1988, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n.
255 del 24 settembre 1988, tenuto conto, altresì, delle
necessità relative ai modelli di assistenza domiciliare
indicati all'articolo 4 della presente legge.
2. La dotazione di personale deve poter garantire la
gestione del modulo di ricovero protetto di due posti letto
con modalità di assistenza diurna, di un ambulatorio
divisionale e dell'assistenza domiciliare integrata e
continuativa palliativa di cui all'articolo 4.
3. L'organico deve consentire una organizzazione
funzionale minima di una guardia attiva medica diurna di
dodici ore, di una guardia attiva infermieristica continuativa
nelle ventiquattro ore, di una reperibilità medica
infermieristica notturna ai sensi dell'articolo 4.
4. Le figure funzionali in organico presso ogni unità
operativa di cure palliative sono:
a) un dirigente medico di secondo livello;
b) dirigenti medici di primo livello;
c) un infermiere dirigente;
d) un caposala;
e) infermieri professionali;
f) ausiliari sanitari;
g) unità di personale amministrativo.
5. I requisiti minimi per gli standard di personale
sono stabiliti dalla giunta regionale, previo parere
dell'osservatorio regionale di cui all'articolo 14.
6. In ciascuna unità operativa di cure palliative devono,
altresì, operare una unità di assistenza psicologica e di
assistenza sociale per almeno venti ore settimanali ciascuna.
Qualora non già in ruolo di dipendenza dalla azienda
ospedaliera, per tali figure professionali possono essere
previsti contratti di consulenza continuativa.
7. Il personale professionale dell'unità operativa di cure
palliative è autorizzato a svolgere la propria attività in
stretto raccordo con i servizi socio-sanitari territoriali.
8. Il dirigente di secondo livello della unità operativa
di cure palliative ed un altro medico della unità operativa di
cure palliative da lui delegato devono essere abilitati alla
prescrizione ed al successivo collaudo del materiale protesico
inserito nel tariffario nazionale.
9. Il personale di cui al comma 8 deve essere parimenti
abilitato alla formulazione della richiesta di valutazione del
paziente da parte dell'organo competente al riconoscimento
dell'invalidità civile. Tale diritto permane sia durante la
degenza del paziente in strutture di ricovero protetto sia nel
caso di presa in carico da parte della unità operativa di cure
palliative con le modalità specifiche di assistenza
continuativa palliativa domiciliare di cui all'articolo 4.
Art. 8.
(Requisiti per il personale).
1. I requisiti minimi richiesti per poter partecipare ai
bandi di assegnazione del ruolo di dirigente di secondo
livello di una unità operativa di cure palliative sono:
a) il possesso dei requisiti richiesti dalle leggi
vigenti per l'accesso ai posti di dirigente di secondo
livello. In via preferenziale, ai fini della valutazione dei
curricula dei partecipanti, devono essere valutate le
abilitazioni alle funzioni primariali conseguite nelle
specialità in anestesiologia e rianimazione, in geriatria, in
malattie infettive, in oncologia medica, in radioterapia;
b) lo svolgimento di una attività di coordinamento
documentata, continuativa e retribuita da almeno quattro anni
nell'ambito delle cure palliative, presso unità sanitarie
locali ed aziende ospedaliere pubbliche o presso strutture
private convenzionate o accreditate a livello regionale.
L'attività svolta deve essere preventivamente ritenuta idonea
ai fini di partecipazione ai bandi da parte della Commissione
nazionale di cui all'articolo 15.
2. Il Ministro della sanità, su parere tecnico vincolante
della Commissione nazionale di cui all'articolo 15, provvede
annualmente a pubblicare un albo nazionale dei medici
abilitati alla partecipazione ai bandi di assegnazione del
secondo livello dirigenziale nelle unità operative di cure
palliative.
3. Possono accedere ai concorsi di dirigenza di primo
livello delle unità operative di cure palliative: i laureati
in medicina e chirurgia, abilitati all'esercizio della
professione, che abbiano ottenuto un apposito diploma di
abilitazione al termine di un corso teorico-pratico di
qualificazione professionale in cure palliative della durata
di dodici mesi, istituito a livello regionale, sulla base di
appositi programmi nazionali omogenei stabiliti dal Ministero
della sanità, sentito il parere della Commissione nazionale di
cui all'articolo 15.
4. Le regioni possono stipulare apposite convenzioni, per
la didattica, con scuole private istituite da almeno tre anni
e operanti a livello nazionale ed internazionale nel campo
specifico delle cure palliative.
5. Le scuole di cui al comma 4 devono essere accreditate a
livello nazionale, previo giudizio annualmente espresso dalla
Commissione nazionale di cui all'articolo 15, in base ai piani
di studio proposti ed alla comprovata esperienza didattica.
6. Per la partecipazione ai corsi di cui al comma 3, il
personale medico in servizio presso il Servizio sanitario
nazionale ha diritto al riconoscimento di 10 ore settimanali
di congedo per aggiornamento obbligatorio per tutta la durata
del corso. In caso di mancato ottenimento del diploma il corso
non può essere ripetuto per almeno due anni o in alternativa
può essere ripetuto l'anno successivo previa restituzione
delle ore utilizzate per il corso.
7. In sede di prima applicazione della presente legge,
possono partecipare ai concorsi per dirigente di secondo
livello i laureati in medicina e chirurgia, abilitati
all'esercizio della professione, che documentino una attività
continuativa retribuita di almeno un anno a tempo pieno nel
settore del trattamento dei pazienti terminali, anche in
assenza del diploma di cui al comma 3.
8. L'attività svolta nel caso di cui al comma 7 è
preventivamente giudicata idonea ai fini dell'ammissione ai
bandi concorsuali da parte della Commissione nazionale di cui
all'articolo 15.
9. La Commissione nazionale di cui all'articolo 15
semestralmente pubblica l'elenco nazionale dei medici
abilitati alla partecipazione ai bandi concorsuali per
dirigente di primo livello presso le unità operative di cure
palliative.
10. Gli infermieri professionali e gli infermieri
dirigenti assegnati alla unità operativa di cure palliative
devono essere in possesso di un apposito diploma di
abilitazione conseguito dopo aver frequentato un corso
teorico-pratico di specializzazione professionale in area
critica con indirizzo in cure palliative.
11. Il corso di cui al comma 10, della durata di dodici
mesi, è istituito annualmente a livello regionale sulla base
di appositi programmi omogenei stabiliti dal Ministero della
sanità, su parere della Commissione nazionale di cui
all'articolo 15.
12. In attesa dell'organizzazione del primo corso
professionale per cure palliative, sono esentati
dall'ottenimento del diploma di abilitazione gli infermieri
professionali che possano certificare una attività
continuativa e retribuita di almeno dodici mesi svolta presso
unità sanitarie locali ed aziende ospedaliere pubbliche o
presso strutture private convenzionate o accreditate a livello
regionale, eroganti cure palliative.
13. La domanda di esenzione ai sensi del comma 12, deve
essere presentata all'osservatorio regionale di cui
all'articolo 14, che provvede ad accettarla o respingerla,
entro due mesi.
Art. 9.
(Integrazione pubblico-privato).
1. Ogni regione può affidare alla gestione di società per
azioni a capitale anche privato per la fornitura di servizi
sanitari i posti letto in strutture di ricovero protetto non
gestiti direttamente dal Servizio sanitario nazionale, in
misura comunque non superiore al 30 per cento dei posti letto
totali assegnati alla regione.
2. L'accreditamento delle società di cui al comma 1, deve
essere deliberato e rinnovato annualmente da parte della
giunta regionale, dopo verifica del possesso dei requisiti
minimi di personale e strutture, secondo quanto previsto
all'articolo 6.
3. L'osservatorio regionale di cui all'articolo 14,
esprime annualmente all'assessorato regionale alla sanità un
parere tecnico sull'accreditamento stabilito ai sensi del
comma 2.
4. Entro i limiti dei posti letto assegnati a livello
regionale, le aziende sanitarie locali possono stipulare
convenzioni esclusivamente con strutture private accreditate
situate entro la propria area territoriale. Tale previsione
non si applica nelle aree dei comuni con popolazione superiore
a 400.000 abitanti.
5. Nel caso di convenzione tra l'azienda sanitaria locale
e l'azienda privata, la responsabilità clinica dei pazienti
terminali ricoverati nei posti letti della struttura di
degenza accreditata deve essere affidata al dirigente della
unità operativa di cure palliative dell'azienda sanitaria
committente.
6. Il responsabile della unità operativa di cure
palliative deve, altresì, esprimere un parere tecnico annuale
all'osservatorio regionale, per l'eventuale rinnovo
dell'accreditamento, ed alla propria azienda, ai fini del
rinnovo della convenzione.
7. Per quanto riguarda l'assistenza domiciliare di cui
all'articolo 4, ogni azienda sanitaria locale può stipulare
apposite convenzioni con organizzazioni che non perseguono
fini di lucro, già operanti nel settore delle cure palliative
da almeno tre anni, per integrare l'attività di assistenza
domiciliare continuativa svolta.
8. Le convenzioni possono essere stipulate tra aziende ed
organizzazioni già iscritte in un apposito elenco regionale
previa deliberazione annuale della giunta regionale ed
acquisito il parere vincolante annuale dell'osservatorio
regionale.
9. L'assistenza domiciliare specialistica convenzionata
deve comunque garantire requisiti minimi assistenziali pari a
quelli indicati all'articolo 4.
10. La responsabilità clinica e gestionale resta comunque
affidata al dirigente dell'unità operativa di cure palliative
di riferimento, che esprime un parere tecnico annuale
indirizzato sia all'osservatorio regionale, per il
mantenimento dell'associazione nell'elenco regionale, sia alla
propria azienda, ai fini del rinnovo della convenzione.
Art. 10.
(Organizzazioni di volontariato e formazione dei volontari
nelle cure palliative).
1. Nell'attività non professionale della unità operativa
di cure palliative sono di diritto coinvolti gli operatori
volontari delle organizzazioni iscritte all'elenco regionale e
gli enti accreditati, che non perseguono fini di lucro
operanti nel settore specifico dell'aiuto ai pazienti
terminali e alle loro famiglie.
2. L'inserimento operativo dei volontari è autorizzato
dall'amministrazione dell'azienda sanitaria locale,
dell'azienda ospedaliera o dell'istituto di ricerca e cura a
carattere scientifico, secondo schemi di integrazione
concordati tra il dirigente della unità operativa di cure
palliative, le organizzazioni di volontariato e gli enti che
non perseguono fini di lucro, acquisito il parere vincolante
del direttore sanitario delle aziende sanitarie
interessate.
3. I volontari delle organizzazioni e degli enti integrati
nella unità operativa di cure palliative devono essere
abilitati all'attività attraverso corsi teorico-pratici svolti
a livello regionale o locale e secondo programmi comunque
accreditati dall'osservatorio regionale, di cui all'articolo
14, entro un mese dalla loro presentazione all'osservatorio
stesso.
4. Le regioni finanziano l'80 per cento dei costi dei
corsi di formazione per volontari accreditati annualmente.
5. I volontari, prima di essere avviati alla fase
operativa, devono essere sottoposti ad un colloquio
attitudinale da parte di uno psicologo, possibilmente operante
nella unità operativa di cure palliative.
6. Per ciascun volontario lo psicologo rilascia
all'organizzazione una abilitazione scritta annuale.
7. Ciascuna organizzazione o ente mantiene un elenco
annuale dei volontari attivi, anche ai fini assicurativi
previsti dalla legge.
8. I volontari attivi devono comunque essere
supervisionati in gruppo ogni quindici giorni da parte di uno
psicologo.
Art. 11.
(Trasporti dei pazienti).
1. Le aziende sanitarie od ospedaliere che non posseggono
propri mezzi sanitari adeguati, stipulano un'apposita
convenzione con le associazioni a ciò abilitate a livello
regionale, per garantire il trasporto gratuito del paziente
terminale dalla propria abitazione alla unità operativa di
cure palliative e viceversa, qualora tale necessità sia
riscontrata da parte di un medico della stessa unità operativa
di cure palliative.
Art. 12.
(Trasporto di materiale sanitario
e smaltimento dei rifiuti speciali).
1. Le aziende di cui all'articolo 11 devono parimenti
garantire il trasporto gratuito del materiale sanitario,
protesico e di supporto necessario per l'assistenza
domiciliare, da e per il domicilio del paziente, entro 48 ore
dalla richiesta da parte dei medici della unità operativa di
cure palliative.
2. Nel caso di attivazione delle modalità di assistenza
domiciliare integrata e continuativa, l'azienda deve garantire
lo smaltimento dei rifiuti speciali, secondo la normativa
vigente.
Art. 13.
(Unità operative di cure palliative
e strutture dipartimentali ospedaliere).
1. In considerazione delle tipologie dei pazienti trattati
e delle caratteristiche delle differenti fasi di assistenza,
il dirigente della unità operativa di cure palliative deve
fare parte dei seguenti dipartimenti:
a) dipartimento di oncologia;
b) dipartimento di urgenza ed emergenza;
c) dipartimento di lungodegenza.
Art. 14.
(Osservatorio regionale
per le cure palliative).
1. Entro un mese dalla data di entrata in vigore della
presente legge, ogni regione provvede alla creazione, presso
l'assessorato alla sanità, di un osservatorio regionale per le
cure palliative ai pazienti terminali. Membri permanenti
dell'osservatorio regionale sono:
a) il dirigente regionale del servizio
programmazione, che riveste il ruolo di presidente, o un suo
delegato;
b) un direttore generale di azienda sanitaria
locale o suo delegato;
c) il responsabile regionale dei servizi
assistenziali;
d) due dirigenti di unità operativa di cure
palliative già operanti nella regione o, nel caso di loro
assenza, due delegati della Società italiana di cure
palliative;
e) un dirigente del servizio infermieristico di
unità operativa di cure palliative, già operante nella regione
o in assenza nel territorio regionale, di un delegato del
collegio degli infermieri professionali e assistenti
vigilatrici d'infanzia;
f) un delegato delle organizzazioni sindacali dei
medici di medicina generale maggiormente rappresentative a
livello nazionale;
g) un delegato delle organizzazioni di
volontariato iscritte nell'elenco regionale o degli enti non
aventi fini di lucro accreditati operanti nell'aiuto ai
pazienti terminali o alle loro famiglie, in caso di loro
assenza nel territorio regionale, un delegato di
organizzazioni operanti da almeno due anni a livello nazionale
nel settore dell'aiuto ai pazienti terminali.
2. Membri temporanei dell'osservatorio regionale sono
tutti i consulenti esterni, sino ad un massimo di quattro
contemporaneamente, che i componenti permanenti ritengano
necessario cooptare per il corretto svolgimento dei propri
compiti istituzionali.
3. I membri permanenti rimangono in carica per tre anni.
Scaduto tale termine la giunta regionale provvede al rinnovo
delle nomine.
4. Entro tre mesi dal proprio insediamento l'osservatorio
regionale:
a) verifica la rete professionale e di
volontariato esistente a livello regionale nel settore delle
cure palliative;
b) verifica le richieste di attivazione di unità
operative di cure palliative eventualmente provenienti da
parte di aziende ospedaliere o dagli Istituti di ricovero e
cura a carattere scientifico di cui all'articolo 3, comma
4.
5. Entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della
presente legge ogni osservatorio regionale:
a) esprime un parere tecnico alla giunta regionale
relativo alla allocazione delle unità operative di cure
palliative presso le aziende sanitarie locali, le aziende
ospedaliere e gli Istituti di ricovero e cura a carattere
scientifico della regione;
b) esprime un parere tecnico relativo alla
allocazione dei posti letto di cui all'articolo 6, valutate le
decisioni del Ministro della sanità sul numero dei posti letto
in strutture di ricovero protetto assegnati a ciascuna
regione;
c) stabilisce le piante organiche minime di una
unità operativa di cure palliative;
d) redige gli schemi tipo, necessari per la
stipula delle convenzioni tra aziende sanitarie pubbliche e
private di cui all'articolo 9.
6. L'osservatorio regionale, inoltre:
a) esprime un parere tecnico annuale relativo
all'accreditamento delle aziende private di cui all'articolo
9, per la gestione di posti letto di degenza in strutture di
ricovero protetto;
b) esprime un parere tecnico per l'inserimento
nell'elenco regionale delle organizzazioni che non perseguono
fini di lucro abilitate alla stipula delle convenzioni di cui
all'articolo 9;
c) mantiene aggiornato l'elenco delle strutture
private accreditate e convenzionate che erogano cure
palliative;
d) istituisce corsi di formazione annuali per il
conferimento del diploma per l'ammissione ai concorsi di
dirigente di primo livello in cure palliative di cui
all'articolo 8, secondo i programmi stabiliti dal Ministro
della pubblica istruzione, di concerto con il Ministro della
sanità, su indicazione della Commissione nazionale di cui
all'articolo 15;
e) stipula eventuali convenzioni con le scuole
private di insegnamento di cure palliative, abilitate a
livello nazionale, ai fini della formazione del personale di
cui all'articolo 8;
f) organizza i corsi annuali di formazione per
infermieri professionali di cui all'articolo 8, secondo i
programmi stabiliti dal Ministro della pubblica istruzione, di
concerto con il Ministro della sanità, su indicazione della
Commissione nazionale di cui all'articolo 15;
g) accetta o respinge le domande di esenzione dal
corso di cui alla lettera f);
h) accredita i programmi di formazione per
volontari di cui all'articolo 10;
i) verifica trimestralmente l'applicazione della
presente legge da parte delle regioni ed i livelli di
funzionalità, di costo e di gradimento raggiunti dalle unità
operative di cure palliative, secondo indicatori fissati a
livello nazionale dalla Commissione nazionale di cui
all'articolo 15;
l) trasmette semestralmente alla Commissione
nazionale di cui all'articolo 15, i dati di cui alle lettere
c), g), h) ed i) del presente comma.
Art. 15.
(Commissione nazionale
per le cure palliative).
1. Entro un mese dalla data di entrata in vigore della
presente legge è istituita, con decreto del Ministro della
sanità, la Commissione nazionale per le cure palliative di cui
fanno parte, quali membri permanenti:
a) il responsabile di uno dei dipartimenti del
Ministero della sanità, con ruolo di presidente;
b) il responsabile del servizio organizzazione,
bilancio e personale del Ministero della sanità;
c) due delegati dei presidenti degli osservatori
regionali di cui all'articolo 14;
d) due delegati dalla Società italiana di cure
palliative;
e) un delegato dei dirigenti infermieristici
operanti nelle unità operative di cure palliative o un
delegato della Federazione nazionale collegi infermieri
professionali assistenti vigilatrici d'infanzia;
f) un delegato delle organizzazioni sindacali dei
medici di medicina generale maggiormente rappresentative a
livello nazionale;
g) un delegato delle organizzazioni di
volontariato iscritte agli elenchi regionali o degli enti che
non perseguono fini di lucro, operanti nel settore dell'aiuto
ai pazienti terminali, accreditati a livello regionale ed
operanti nello stesso settore.
2. Membri temporanei nella Commissione nazionale sono
tutti i consulenti esterni, sino ad un massimo di sei
contemporaneamente, che i componenti permanenti ritengono
necessario cooptare per il corretto svolgimento dei propri
compiti istituzionali. I membri permanenti rimangono in carica
per tre anni. Il Ministro della sanità provvede al rinnovo
della Commissione.
3. Entro un mese dalla propria costituzione la Commissione
nazionale:
a) fornisce al Ministro della sanità un parere
tecnico sul numero minimo di posti letto da assegnare a
ciascuna regione ai fini della degenza in strutture di
ricovero protetto, di cui all'articolo 6;
b) coordina l'attività degli osservatori regionali
di cui all'articolo 14.
4. Entro tre mesi dalla propria costituzione la
Commissione nazionale provvede:
a) alla compilazione annuale dell'elenco nazionale
dei medici aventi diritto alla partecipazione ai bandi di
assegnazione del ruolo di dirigente di secondo livello nelle
unità operative di cure palliative;
b) alla compilazione semestrale dell'elenco
nazionale dei medici aventi diritto alla partecipazione ai
bandi concorsuali per assegnazione del ruolo di dirigente di
secondo livello nelle unità operative di cure palliative;
c) alla formulazione di pareri sui regolamenti per
la corretta integrazione delle unità operative di cure
palliative nel Servizio sanitario nazionale ai sensi degli
articoli 4 e 5, da emanare con decreto del Ministro della
sanità;
d) alla stesura degli standard clinici di
base ai quali devono riferirsi le unità di valutazione
palliativa di cui all'articolo 5, nella scelta tra i modelli
assistenziali indicati all'articolo 4, necessari per ciascun
paziente segnalato;
e) alla stesura dei programmi di base necessari
per la formazione del personale medico e infermieristico di
cui all'articolo 8;
f) all'accreditamento annuale delle scuole private
di insegnamento per le cure palliative di cui all'articolo
8;
g) alla stesura degli indicatori di funzionalità,
di costo e di gradimento della attività delle unità operative
di cure palliative, da inviare a ciascun osservatorio
regionale di cui all'articolo 14, per la verifica trimestrale
del livello applicativo della presente legge;
h) alla stesura di rapporti semestrali al Ministro
della sanità sul livello di attuazione della presente
legge.
5. La Commissione nazionale deve altresì mantenere
aggiornato l'elenco nazionale delle società private erogatrici
di cure palliative, accreditate e convenzionate presso ogni
regione ai sensi dell'articolo 9.
Art. 16.
(Poteri sostitutivi).
1. Qualora le regioni non provvedano alla nomina
dell'osservatorio regionale di cui all'articolo 14, entro il
termine stabilito al comma 1 del medesimo articolo, il
Ministro della sanità, su indicazione della Commissione
nazionale per le cure palliative, nomina, per le regioni
inadempienti, un commissario cui sono conferiti tutti i poteri
assegnati all'osservatorio.
2. Qualora le regioni non deliberino l'istituzione e
l'allocazione della unità operativa di cure palliative e il
numero dei posti letto per le degenze protette ad esse
assegnate, entro il termine di sei mesi dalla data di entrata
in vigore della presente legge, il Ministro della sanità
provvede, con proprio decreto, sentito il parere tecnico della
Commissione nazionale per le cure palliative.
Art. 17.
(Istituzione del Fondo nazionale per la realizzazione
delle cure palliative per i pazienti terminali).
1. E' istituito, presso il Ministero del tesoro, del
bilancio e della programmazione economica, il Fondo nazionale
per la realizzazione delle cure palliative per i pazienti
terminali, con una dotazione di lire 300 miliardi per il
triennio 2001-2003.
2. Il Fondo di cui al comma 1 è ripartito fra le regioni
con decreto del Ministro del tesoro, del bilancio e della
programmazione economica, di concerto con il Ministro della
sanità, sentita la Conferenza permanente per i rapporti tra lo
Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di
Bolzano.
3. All'onere derivante dall'attuazione del presente
articolo si provvede a carico dello stanziamento previsto per
il medesimo triennio per il Fondo sanitario nazionale.
4. Il Ministro del tesoro, del bilancio e della
programmazione economica è autorizzato ad apportare, con
propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.
Art. 18.
(Entrata in vigore).
1. La presente legge entra in vigore il giorno successivo
a quello della sua pubblicazione nella Gazzetta
Ufficiale.
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