XIV LEGISLATURA
RELAZIONE - N. 47 - 147 - 156 - 195 - 406 - 562 - 639 - 676 - 762 - 1021 - 1775 - 1869 - 2042 - 2162 - 2465 - 2492-A-ter
Onorevoli Colleghi! - "L'artificio del mondo umano separa
l'esistenza umana dall'ambiente meramente animale, ma la vita
è estranea a questo mondo artificiale ... molti sforzi sono
stati diretti in tempi recenti a cercare di rendere
artificiale anche la vita, a recidere l'ultimo legame per cui
l'uomo rientra ancora tra i figli della natura ... quest'uomo
del futuro sembra posseduto da una sorta di ribellione contro
l'esistenza umana come gli è stata data, un dono gratuito
proveniente da non so dove che desidera scambiare con qualcosa
che lui stesso abbia fatto". (H. Arendt).
Dal 1987, inizio della prima legislatura in cui i Verdi
sono stati presenti in Parlamento la fecondazione artificiale,
come allora veniva definita in modo un po' brutale ma chiaro,
è stata al centro dell'attenzione e dell'iniziativa politica
dei Verdi. Avendo come ragione fondante la ricerca di un
rapporto più rispettoso con l'ambiente e la natura da parte
della specie umana, avvertimmo subito i rischi preannunciati
dalle nuove frontiere di scienza e tecnica, se non
opportunamente indirizzate da norme, ma soprattutto da un
confronto politico serrato che ponesse al centro l'etica della
responsabilità verso le generazioni future: "questa terra ci è
consegnata in prestito dai nostri figli" e la coscienza del
limite deve perciò modificare un modello violento e
antropocentrico di intervento sulla natura.
Le sperimentazioni di nuove tecnologie, come le
manipolazioni genetiche, la clonazione e alcune biotecnologie
che già si stavano sperimentando sugli animali, facevano
supporre, come è poi avvenuto, che si sarebbero indirizzate
anche verso la specie umana come di fatto era avvenuto appunto
con la fecondazione artificiale, già allora l'unico modo di
riproduzione concesso agli animali negli allevamenti. Per
questo presentammo anche una proposta di legge per
l'istituzione di una Commissione parlamentare d'inchiesta sul
fenomeno e sugli sviluppi delle Nuove Tecnologie Genetiche e
Biologiche e delle Nuove Tecnologie Riproduttive.
Nel frattempo le applicazioni scientifiche sopravanzano
sempre più l'elaborazione della normativa. Per esempio le
norme europee sulla sicurezza delle biotecnologie comportanti
manipolazioni genetiche, che risalgono al 1990, solo ora sono
in fase di revisione, per adeguarle al "principio di
precauzione". Né si è avviato in questi anni nel paese il
dibattito attraverso la Conferenza nazionale su questi temi
che avevamo ottenuto come impegno dall'allora ministro
Donat-Cattin, per coinvolgere la società civile insieme a
politici, tecnici e al comitato di bioetica nel definire gli
orientamenti e per affermare un principio di
responsabilizzazione allargato.
Di fronte a questioni così difficili da affrontare non
vale né una presunta obiettività scientifica e disinteressata,
che si proclama volta sempre al bene dell'umanità, quando
invece conosciamo lobby medico-farmaceutiche molto potenti che
condizionano pesantemente la ricerca, né valgono forzature
ideologiche e religiose, ma occorre un approccio laico e
democratico, come affermato dalla relatrice on. Dorina Bianchi
all'inizio del dibattito in Commissione, che tenga conto delle
esperienze, dei desideri e dei punti di vista di ciascuno
senza penetrare nella sfera affettiva e personale, che
riaffermi nel concreto il diritto di tutti i cittadini di
essere informati sulle nuove frontiere di scienza e tecnica,
che ne articoli il potere di scelta di indirizzi con scienza e
Stato: non è più sufficiente veder riconosciuto solo il
diritto di esprimere un consenso informato su un atto che li
riguarda. Oggi, ad esempio, le terapie geniche per correggere
difetti causati da malattie ereditarie o per evitare
predisposizioni a malattie gravi generalmente sono
accettabili, purché limitate alle cellule somatiche (cioè del
corpo), escludendo le cellule riproduttive, che
comporterebbero modifiche permanenti nella specie umana, con
rischio di nuove forme di eugenetica positiva, anticamera di
esseri umani programmati a piacere, dibattito questo che non è
stato affrontato coinvolgendo i cittadini.
Recentemente il dibattito sulle manipolazioni biologiche e
genetiche è diventato particolarmente incandescente, sempre
tra addetti ai lavori, quando vi è stata la proposta di
utilizzare embrioni clonati come pezzi di ricambio per curare
malattie degenerative o per sostituire parti non più
funzionanti. La logica dei pezzi di ricambio nasce con i
trapianti e sta portando alla clonazione umana terapeutica che
può diventare l'anticamera della clonazione riproduttiva, cioè
la realizzazione di uomini a comando fino ad una società con
individui uguali per svolgere uguali funzioni, come paventato
da Huxley nell'utopia negativa "il mondo nuovo".
A Porto Alegre è stato riaffermato, con l'iniziativa di J.
Rifkin, il diritto dell'intera umanità al possesso del
patrimonio genetico naturale contro la brevettazione dei geni
che sancisce la proprietà della vita nelle mani delle stesse
multinazionali che intervengono anche nella tecnologia
riproduttiva.
I biologi che sostituiscono geni in modo da obbligare i
microorganismi manipolati a produrre ciò che si vuole
modificando il loro comportamento, quelli che in nome della
produttività brevettano viventi o quelli che hanno introdotto
tecniche di allevamento e di riproduzione che rendono
artificiale tutto il ciclo di vita animale, con conseguenze
drammatiche e costi altissimi come quelli che abbiamo
conosciuto con la mucca pazza, i medici che manipolano
embrioni o tessuti di feti tenuti in vita artificialmente come
materiale biologico che permette sperimentazioni più precise o
che tengono in vita feti di cinque mesi e di cinque etti o
uteri in provetta in cui far sviluppare embrioni nella ricerca
sempre più pressante della possibilità di realizzare la
maternità extra-corporea, tutti questi ricercatori si rifanno
a un paradigma tecnico-scientifico che la cultura ecologista
mette profondamente in discussione.
Coscienza del limite ed etica della responsabilità, la
stessa sfida della complessità con cui si cimenta la scienza
oggi, tendono al superamento di un ordine di pensiero che ha
le sue radici nella filosofia cartesiana della conoscenza:
separazione tra corpo e mente, tra razionale e irrazionale,
tra soggetto e oggetto, tra natura e cultura, separazione
basata sul ruolo esterno e "obiettivo" dell'osservatore. Il
processo della conoscenza si fa complesso e non è più facile
operare la tradizionale rimozione di tutto ciò che è
considerato non razionale e non scientifico. La scelta non
avviene più solo in base a fatti sperimentali e in base a
ragionamenti deduttivi, e la dimensione etica diventa
fondamentale (confronta L'Oeuf transparent di J.
Testart). Oggi più che mai, con gli esperimenti di genetica ci
rendiamo conto che osservare significa già modificare e alla
domanda di R. G. Edwards che ha fatto nascere la prima bimba
in provetta: "già che è lì, perché non guardare cosa c'è
dentro l'embrione?" forse si potrebbe rispondere che in questo
caso è molto chiaro che osservare è già modificare e che usare
sonde genetiche che leggono nelle cellule difetti e
predisposizioni ha in sé il rischio di un'eugenetica da
controllo di qualità che potrebbe portare a buttare l'embrione
non rispondente al modello desiderato.
Non tutto quel che si può fare si deve necessariamente
fare.
Il bisogno indotto di un figlio da fabbricarsi con i mezzi
più artificiali, dipendente dalla tecnologia e dal mercato,
sostituisce al desiderio il diritto alla maternità, al dono lo
scambio, e costituisce spesso un inganno che alimenta un
mercato molto remunerativo ma che porta nella maggior parte
dei casi a chi si sottopone a queste tecniche delusioni ad
alti costi, visto la bassa percentuale di riuscita. In questi
anni i governi che si sono succeduti non sono neppure riusciti
a promuovere un serio monitoraggio dei centri privati che
sorgevano rapidamente, mentre quelli pubblici riducevano
l'attività o chiudevano, come quello della clinica S. Anna di
Torino, uno dei primi ad operare in Italia nella più grande
clinica di ostetricia e ginecologia d'Europa.
Queste considerazioni di premessa sono quelle che stanno
alla base della cautela e del principio di precauzione che
deve guidare il legislatore nel normare materie così delicate
come quella in oggetto, che riguarda il concepimento e la
procreazione, che apre la possibilità di intervenire sul
patrimonio genetico umano dei gameti e degli embrioni e che
tocca le convinzioni più profonde di ciascuno.
Non dimentichiamo però che qui si tratta di colmare un
vuoto legislativo ormai protrattosi da decenni con una prassi
e tecniche che si sono nel frattempo consolidate anche se,
quando superavano il livello accettabile dai più, creavano
inevitabilmente scandalo come nei casi di nonne o sorelle
madri, di fecondazione post-mortem, di uteri in affitto,
di uteri artificiali, di trapianto di uteri, etc.
Le nuove tecnologie riproduttive trasformano in
artificiale il processo naturale del concepimento e della
gravidanza, separando l'evento riproduttivo dal congiungimento
dei genitori nell'atto sessuale. Creano le condizioni in cui
funzioni procreative sono artificialmente separate in modo che
più persone possano concorrervi in tempi diversi. Si ha così
una deflagrazione delle figure parentali a cui non corrisponde
una elaborazione culturale che trasformi profondamente la
realtà sociale oggi modellata sul processo naturale di
riproduzione. E i dubbi etici che sia legittimo arrivare a
tanto sono più che consistenti.
Non essendo in grado di adeguare le relazioni umane e,
quindi, il diritto a questa destrutturazione dell'ordine
naturale della trasmissione della vita indotta dalle tecniche
di procedura assistita (TPA), ma volendo continuare a
concepire sempre come progresso tutto ciò che di nuovo la
tecnologia induce, ecco che si ricorre al principio
dell'anonimato del donatore. Si producono così iniziative
legislative che si basano sulla mistificazione del segreto
della paternità o maternità genetica.
Anziché indurre con spensieratezza queste tecniche che non
curano la sterilità, né risalgono alle sue cause, che
producono in modo extracorporeo embrioni, sovente in
soprannumero, e che congelati, possono essere reimpiantati
dopo anni, potrebbero essere utilizzati per la ricerca o
donati in segreto, o introdurre al contrario pesanti
limitazioni sapendo che non saranno rispettate, sarebbe più
conveniente che l'intervento legislativo indirizzasse la
ricerca verso la scoperta della causa della crescente
sterilità maschile e femminile e le cure atte a superarla.
Partendo da queste considerazioni si intende in primo luogo
affermare che occorre limitare il ricorso alle tecniche di
procreazione artificiale ai casi di sterilità provata ed
irreversibile, favorendo la ricerca finalizzata alla rimozione
delle cause di sterilità, di infecondità e di infertilità, e
considerando le TPA come surrogato, ammesso in via
transitoria, dell'atto naturale in attesa del conseguimento
degli obiettivi relativi alla rimozione delle cause di cui
sopra. Non si tratta soltanto di cause di tipo fisiologico e
patologico ma, molto spesso, di tipo psicologico, ambientale e
sociale; è, pertanto, evidente che almeno una parte
consistente della crescente diffusione del fenomeno di
sterilità, di infecondità o di infertilità può essere
eliminata mettendo in atto anche interventi di natura non
medica necessari per rimuoverle e, in determinati casi,
addirittura per prevenirne l'insorgenza. Le TPA non sono
tecniche di cura della sterilità ma un surrogato che non tiene
conto delle cause e non fa nulla per curarla. Inoltre, le TPA
insistono sul corpo della donna anche quando la sterilità è
maschile, e comportano in molti casi pesanti manipolazioni su
un corpo continuamente indagato, monitorato e aggredito dalla
medicina nelle sue funzioni riproduttive, dalla contraccezione
al parto. All'opposto, sterilità e infertilità maschile sono
indagate molto poco. Riteniamo importante affermare, anche sul
piano legislativo, due diritti di cui ciascun individuo deve
poter godere: il diritto inalienabile alla conoscenza delle
proprie origini e il diritto inalienabile alla conoscenza dei
nati dal proprio materiale genetico nel corso del processo di
riproduzione della specie umana.
Non è pertanto consentito il trasferimento del patrimonio
genetico, di carattere personalissimo, di un soggetto donatore
per consentire a coloro che assumeranno il ruolo giuridico di
genitori di attribuirsi come biologicamente proprio il figlio
ottenuto con il patrimonio genetico altrui.
La discussione iniziata in Commissione, senza che il
Comitato ristretto potesse lavorare sul testo unificato ai
sensi dell'articolo 79 del regolamento, ha finito per
ripresentare poli contrapposti non in grado di dialogare tra
loro, che ripercorrono in qualche modo gli schieramenti
divorzio/aborto: il polo laico-progressista, che intende
aprire il massimo di possibilità anche alla ricerca e alla
sperimentazione, concorda con la praticabilità della
fecondazione eterologa regolamentata, vuole garantire
assistenza almeno parzialmente gratuita, intendendo queste
tecniche di supporto alla salute riproduttiva; quello
cattolico, che tende ad una legislazione restrittiva e
repressiva che ammette solo la fecondazione omologa di coppia,
accettando di fatto la fecondazione clandestina (che già si
regolamenta nel testo), vuole affermare, anche se in modo non
esplicito, un qualche statuto dell'embrione, arrivando a
sostenere il diritto a nascere del concepito, che introduce
una scissione e un possibile conflitto nella relazione tra
madre e concepito, rovescia il diritto prioritario vigente
alla vita della madre in situazione di rischio e impone di
fatto l'obbligo per un medico di impiantare embrioni
malformati con le conseguenze ontologiche e di contenzioso che
si possono immaginare.
La riproduzione è un processo complesso di interrelazioni
tra l'embrione che cresce e la madre che filtra materia,
energia ed informazione nel processo di comunicazione tra il
sistema nuovo che si organizza e il mondo: rendere artificiale
una parte del processo rischia una scissione ma sancirla
giuridicamente la rende certa con conseguenze che non si
valutano con la dovuta responsabilità.
Entrambi i punti di vista sopra schematizzati accettano la
mistificazione che sta alla base dell'anonimato, non
riconoscono il diritto a risalire alle proprie origini
genetiche, che si impone anche per gravi casi riscontrati di
trasmissione di malattie e per il rischio di incroci di
parentela dovuti al non controllo e alla non limitazione delle
donazioni.
La nostra proposta invece è una possibile mediazione che
supera questi due punti di vista inconciliabili perché è
rigorosa ma anche realistica. Comporta il senso del limite e
la responsabilità di tutti i soggetti coinvolti.
La donazione di materiale genetico e gli interventi di TPA
sono consentiti esclusivamente in centri pubblici o
convenzionati autorizzati dal Ministero della salute e
controllati dalle autorità sanitarie. La donazione di gameti
deve rispettare precise garanzie di non trasmissione di
anomalie genetiche, malattie o affezioni (articolo 10 e
seguenti).
La procedura si attiva su richiesta scritta della donna
che intende sottoporsi al trattamento, controfirmata da chi
intende assumere il ruolo di padre genetico. In caso di
donazione di gameti, richiedente e donatore o donatrice devono
registrare con atto notarile, che preveda impegni precisi per
entrambi, la loro volontà di partecipazione a un intervento di
fecondazione mediante TPA (articolo 7).
La proposta di legge stabilisce anche precisi divieti, fra
cui rivestono particolare importanza quelli finalizzati ad
impedire manipolazioni del patrimonio genetico dei gameti,
donazioni, ibridazioni, mescolanze di sperma di più persone,
manipolazioni degli embrioni e, ovviamente, qualsiasi tipo di
manipolazione o sperimentazione a fini eugenetici (articolo 8
e seguenti). Vieta inoltre la brevettabilità di geni,
l'inserimento di geni umani al fine di produrre animali
transgenici.
Per i trasgressori sono previste sanzioni penali fino a
venti anni di reclusione nei casi più gravi (articolo 17 e
articolo 24).
Laura CIMA, Relatore di minoranza.