XIV LEGISLATURA
PROGETTO DI LEGGE - N. 274
PROPOSTA DI LEGGE
Art. 1.
(Compiti dello Stato e delle regioni).
1. Lo Stato, attraverso le regioni e le province autonome
di Trento e di Bolzano, predispone, nell'ambito dei rispettivi
piani sanitari, progetti-obiettivo, azioni programmate ed
altre iniziative volte a combattere e prevenire la thalassemia
e le altre emoglobinopatie in tutte le loro forme, da
considerare malattie ad alto rischio e di elevato interesse
sociale.
2. Gli interventi dello Stato di cui al comma 1, sono
volti:
a) alla prevenzione primaria ed alla diagnosi
precoce della thalassemia e delle altre emoglobinopatie;
b) alla cura e alla riabilitazione dei malati;
c) alla agevolazione dell'inserimento sociale,
scolastico, lavorativo e sportivo dei malati;
d) a favorire l'educazione e l'informazione
sanitarie del malato, dei suoi familiari e della intera
popolazione, a rischio e non a rischio;
e) a provvedere all'aggiornamento ed alla
preparazione professionali del personale socio-sanitario
addetto alla prevenzione ed alla cura delle patologie di cui
al presente articolo;
f) a promuovere programmi di ricerca finalizzati
al miglioramento degli standard di prevenzione e di
cura.
Art. 2.
(Prevenzione).
1. Ai fini della prevenzione delle malattie di cui
all'articolo 1, le regioni indicano alle aziende sanitarie
locali competenti, sentito l'Istituto superiore di sanità, gli
interventi operativi più idonei al fine di:
a) individuare le fasce di popolazione portatrici
asintomatiche con rischio di trasmettere la malattia;
b) adottare le strategie di diagnosi precoce di
tutti i nati;
c) attuare una campagna informativa ad ampia
diffusione nelle scuole, nei luoghi di lavoro ed in ogni altra
sede ove si ritenga opportuno.
Art. 3.
(Centro regionale di thalassemia).
1. Le regioni istituiscono, a livello ospedaliero od
universitario, un centro regionale di thalassemia. Tale centro
specializzato svolge funzioni di prevenzione, diagnosi, cura e
riabilitazione dei malati, nonché di orientamento e
coordinamento delle attività sanitarie, sociali, formative ed
informative.
2. Le regioni assicurano al centro di cui al comma 1 il
personale, le strutture e le attrezzature adeguati alla
consistenza numerica dei pazienti assistiti e della
popolazione residente.
3. Il centro di cui al presente articolo può avvalersi del
supporto assistenziale dei servizi ospedalieri o territoriali
da esso individuati nell'ambito della regione.
Art. 4.
(Tessera personale).
1. Ai cittadini affetti da thalassemia o da altre
emoglobinopatie, è rilasciata, dal centro di cui all'articolo
3, una tessera personale che attesta l'esistenza della
malattia.
2. Il modello della tessera di cui al comma 1 deve
corrispondere alle indica- zioni stabilite con decreto del
Ministro della sanità, da emanare entro tre mesi dalla data di
entrata in vigore della presente legge.
3. La tessera personale, predisposta per una lettura anche
automatizzata, riporta dettagliatamente le patologie e le
complicanze correlate alla malattia di base.
4. La certificazione contenuta nella tessera personale
attestante la sussistenza della patologia ha validità nei
confronti di ogni altro ente, organo o commissione operanti
nel territorio dello Stato.
5. Nelle more dell'emanazione del decreto di cui al comma
2, la tessera personale è sostituita da una certificazione
rilasciata da un centro di day-hospital già esistente od
istituito ai sensi dell'articolo 5.
Art. 5.
(Istituzione di centri di day-hospital).
1. La regione, in conformità al Piano sanitario nazionale
e in accordo con le aziende sanitarie locali territorialmente
competenti, promuove la istituzione di centri di
day-hospital per la diagnosi e la cura della thalassemia
e delle altre emoglobinopatie in regime ambulatoriale ed, in
particolare, per garantire la possibilità ai pazienti di
effettuare le terapie trasfusionali periodiche in regime di
assoluta sicurezza e senza necessità di ricovero.
Art. 6.
(Cura e riabilitazione).
1. Le regioni forniscono gratuitamente il materiale
medico, tecnico e farmaceutico per la cura e la riabilitazione
delle malattie di cui all'articolo 1, direttamente attraverso
le aziende sanitarie locali, sulla base della certificazione
contenuta nella tessera personale di cui all'articolo 4.
2. Ai fini di cui al comma 1, è stabilita l'esenzione
globale dal pagamento dei ticket e la fornitura gratuita
di farmaci salva-vita e di quelli necessari alla cura delle
patologie connesse, indipendentemente dal reddito del
paziente; i farmaci concessi sono quelli indicati nella
tessera personale di cui all'articolo 4.
Art. 7.
(Programmi di ricerca).
1. Lo Stato finanzia progetti di ricerca per la cura della
thalassemia e delle altre emoglobinopatie, su proposta dei
centri regionali di cui all'articolo 3, e dietro presentazione
di progetti dettagliati presentati da équipe mediche od
universitarie, nei limiti di bilancio di cui all'articolo 12,
comma 3.
Art. 8.
(Avviamento al lavoro).
1. Lo Stato promuove l'inserimento dei cittadini affetti
da thalassemia o da altre emoglobinopatie nel mondo del
lavoro, in conformità e quanto disposto dalla legge 12 marzo
1999, n. 68.
2. La thalassemia e le altre emoglobinopatie non
costituiscono motivo ostativo alla concessione dell'attestato
di idoneità fisica per lo svolgimento di attività
lavorative.
3. I soggetti thalassemici o affetti da altre
emoglobinopatie che siano stati dichiarati invalidi totali,
anche con diritto all'indennità di accompagnamento, ai sensi
della legge 21 novembre 1988, n. 508, e successive
modificazioni, possono essere ritenuti idonei allo svolgimento
di attività lavorative compatibili con il loro stato.
4. La sussistenza di residue capacità lavorative nei
soggetti di cui al comma 3 è attestata dai centri di cui
all'articolo 3 ed annotata, su richiesta degli interessati,
nella tessera personale di cui all'articolo 4.
5. Ai sensi della certificazione di cui al comma 4 i
cittadini thalassemici o affetti da altre emoglobinopatie
devono essere inseriti negli elenchi di cui all'articolo 8
della legge 12 marzo 1999, n. 68.
Art. 9.
(Attività sportive).
1. La thalassemia e le altre emoglobinopatie non sono
cause ostative alla concessione dell'idoneità fisica per lo
svolgimento di attività sportive.
Art. 10.
(Esonero dal servizio militare
e dai servizi sostitutivi).
1. I cittadini affetti da thalassemia o da altre
emoglobinopatie sono esonerati dal servizio militare se hanno
un livello di emoglobina inferiore a 13 grammi per
decilitro.
Art. 11.
(Applicazione ai soggetti thalassemici o affetti da altre
emoglobinopatie della legge 5 febbraio 1992, n. 104).
1. Ai cittadini affetti da thalassemia o da altre
emoglobinopatie si applica la legge 5 febbraio 1992, n. 104, e
successive modificazioni. Essi possono fruire dei diritti e
delle agevolazioni previsti dalla citata legge n. 104 del 1992
sulla base delle certificazioni contenute nella tessera
personale di cui all'articolo 4 della presente legge.
Art. 12.
(Organizzazioni di volontariato).
1. Lo Stato riconosce le associazioni di persone affette
da thalassemia o da altre emoglobinopatie e dei loro
familiari, come organizzazioni di volontariato, ai sensi della
legge 11 agosto 1991, n. 266, e successive modificazioni.
2. Lo Stato, attraverso le regioni, e dietro presentazione
di progetti-intervento dettagliati, concede finanziamenti alle
organizzazioni di volontariato rappresentative dei soggetti
thalassemici o affetti da altre emoglobinopatie ai sensi del
comma 1.
3. Le modalità di erogazione dei contributi di cui al
comma 2 sono stabilite con apposito regolamento del Ministro
della sanità, da emanare entro tre mesi dalla data di entrata
in vigore della presente legge.
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