XIV LEGISLATURA
PROGETTO DI LEGGE - N. 4248
PROPOSTA DI LEGGE
Art. 1.
1. I lattanti vittime della sindrome della morte
improvvisa del lattante (SIDS) deceduti improvvisamente entro
un anno di vita e i feti deceduti senza causa apparente dopo
la venticinquesima settimana di gestazione devono essere
sottoposti a riscontro diagnostico da effettuarsi nei centri
individuati nell'articolo 2. Le informazioni relative alla
gravidanza, allo sviluppo fetale e al parto e, nel caso di
SIDS, le situazioni ambientali e familiari in cui si è
verificato il decesso, devono essere accuratamente registrate
e vagliate, per il completamento diagnostico e per finalità
scientifiche, dall'ostetrico-ginecologo, dal neonatologo, dal
pediatra curanti e dall'anatomo patologo sulla base dei
protocolli internazionali.
Art. 2.
1. Le regioni, in accordo con il Ministero della
salute, provvedono, entro diciotto mesi dalla data di entrata
in vigore della presente legge, ad individuare, sul loro
territorio, gli istituti universitari o i servizi ospedalieri
di anatomia e istologia patologica che svolgono la funzione di
centri di riferimento ai fini di cui all'articolo 1.
2. Per i fini indicati nell'articolo 1, le salme dei
bambini colpiti da SIDS e dei feti deceduti senza causa
apparente dopo la venticinquesima settimana sono sottoposte a
riscontro diagnostico e gli organi prelevati sono prontamente
inviati ai centri autorizzati, seguendo il protocollo
predisposto dalla prima cattedra dell'Istituto di anatomia
patologica dell'università di Milano. Il suddetto protocollo è
comunicato al Ministero della salute.
3. Per l'attuazione del presente articolo è autorizzata la
spesa di 31.800 euro annui a decorrere dall'anno 2003.
Art. 3.
1. I risultati delle indagini sono raccolti nella banca
dati esistente presso la prima cattedra dell'Istituto di
anatomia patologica dell'università di Milano e comunicati
alla regione competente per territorio che ne cura la
trasmissione ai medici curanti e li mette a disposizione, in
forma anonima, degli stretti congiunti delle vittime.
2. Per l'attuazione del presente articolo è autorizzata la
spesa di 39.000 euro per l'anno 2003 e di 35.000 euro annui a
decorrere dall'anno 2004.
Art. 4.
1. Le autorità sanitarie nazionali e regionali
provvedono:
a) a promuovere campagne di sensibilizzazione e di
prevenzione per garantire una corretta informazione sulle
problematiche connesse alla SIDS e ai casi di morte del feto
senza causa apparente;
b) a predisporre appositi programmi di ricerca
multidisciplinari che comprendano lo studio dei casi sul piano
anamnesico, clinico, laboratoristico, anatomo patologico,
istologico.
2. Il Ministero della salute, in collaborazione con le
società scientifiche interessate e con le associazioni dei
genitori, provvede ad emanare linee guida per la prevenzione
della SIDS.
3. Nell'attuazione dei programmi di formazione continua in
medicina di cui all'articolo 16-bis del decreto
legislativo 30 dicembre 1992, n.502, la Commissione nazionale
per la formazione continua, di cui all'articolo 16-ter
del medesimo decreto legislativo n.502 del 1992, e successive
modificazioni, provvede affinché ogni ostetrico, ginecologo,
pediatra, neonatologo, anatomo patologo, istologo, medico di
base e personale infermieristico consegua crediti formativi in
materia di SIDS.
4. Al fine di prevenire la SIDS, le regioni possono
attivare per le categorie a rischio programmi per l'utilizzo
di strumentazione di supporto quali apnea-monitor e
cardio-monitor.
5. Al fine di garantire una migliore assistenza ai nuclei
familiari colpiti da casi di SIDS o di morte del feto senza
causa apparente, le regioni possono prevedere progetti di
sostegno psicologico ai familiari delle vittime, anche
facilitando i contatti con le associazioni delle famiglie
toccate da esperienze analoghe.
Art. 5.
1. Agli oneri derivanti dagli articoli 2 e 3 della
presente legge, pari a 70.800 euro per l'anno 2003 ed a 66.800
euro annui a decorrere dall'anno 2004, si provvede mediante
corrispondente riduzione dello stanziamento iscritto, ai fini
del bilancio triennale 2003-2005, nell'ambito dell'unità
previsionale di base di parte corrente "Fondo speciale" dello
stato di previsione del Ministero dell'economia e delle
finanze per l'anno 2003, allo scopo parzialmente utilizzando
l'accantonamento relativo al medesimo Ministero.
2. Il Ministro dell'economia e delle finanze è autorizzato
ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di
bilancio.
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