XIV LEGISLATURA
PROGETTO DI LEGGE - N. 3903
PROPOSTA DI LEGGE
Art. 1.
(Malattie a carattere sociale).
1. Il morbo di Alzheimer, le demenze correlate e tutte le
malattie croniche invalidanti sono malattie a carattere
prevalentemente sociale, con implicazioni sanitarie,
giuridiche ed economiche.
Art. 2.
(Programmazione dei servizi socio-sanitari).
1. Le regioni e le province autonome di Trento e di
Bolzano definiscono le linee guida per l'istituzione e
l'attivazione di una rete integrata di servizi socio-sanitari
per la diagnosi, la cura e l'assistenza alle persone affette
dal morbo di Alzheimer e da altre demenze correlate, da
erogare nelle aziende sanitarie locali in ambito
territoriale.
2. La programmazione degli interventi prevede il
coinvolgimento a pieno titolo, fin dall'inizio, delle famiglie
e delle loro associazioni e si avvale, per un adeguato e reale
raggiungimento dei risultati, soprattutto della loro
collaborazione.
3. Le regioni forniscono alle aziende sanitarie locali
strutture, personale e strumentazioni in quantità
proporzionali all'incidenza epidemiologica del morbo di
Alzheimer e delle demenze correlate nel proprio territorio.
4. Le regioni istituiscono corsi di formazione e di
aggiornamento del personale sanitario destinato ad operare
nelle strutture specializzate, al fine di garantire la
maggiore competenza e specializzazione nell'erogazione di
servizi previsti dall'articolo 3, comma 4, lettere da a)
a l).
Art. 3.
(Articolazione della rete
dei servizi socio-sanitari).
1. La rete dei servizi socio-sanitari prevede servizi
integrati e flessibili, in grado di rispondere ai bisogni del
paziente e della sua famiglia nelle varie fasi della malattia,
al fine di garantire il mantenimento dell'autosufficienza e la
qualità della vita della persona affetta da demenza e della
sua famiglia.
2. In ogni distretto deve essere assicurata la presenza di
una struttura, individuata dal direttore di distretto, che sia
punto di accesso per gli utenti e di riferimento per gli
operatori per la rilevazione dei bisogni, l'informazione, la
comunicazione, il coordinamento e l'attivazione degli
operatori.
3. Il distretto deve coinvolgere tutti gli operatori
necessari, in base alle loro competenze, rapportandosi
soprattutto con il medico di famiglia, quale interfaccia
principale con l'utente e la sua famiglia.
4. Il distretto deve garantire, mediante appositi
protocolli di intesa con le amministrazioni comunali, in
maniera appropriata, equa, adeguata ed accessibile, i seguenti
servizi, all'interno di una rete di solidarietà con tutte le
forze presenti sul territorio:
a) assistenza ospedaliera presso reparti
specializzati di degenza;
b) riabilitazione presso unità dedicate;
c) riabilitazione in regime ambulatoriale;
d) assistenza presso centri diurni;
e) assistenza presso residenze sanitarie
assistenziali;
f) assistenza domiciliare integrata;
g) assistenza farmacologica;
h) assistenza protesica;
i) assistenza medico-legale;
l) supporto al nucleo familiare e agli addetti
all'assistenza.
Art. 4.
(Attività di studio e di ricerca scientifica).
1. Le regioni destinano appositi stanziamenti per la
ricerca in collaborazione con le associazioni dei familiari
e gli enti senza scopo di lucro preposti alla ricerca,
prevenzione, cura ed assistenza delle persone affette dal
morbo di Alzheimer o da altre demenze correlate, per le
attività di:
a) indagine epidemiologica;
b) ricerca di criteri uniformi e sempre più
sofisticati per l'effettuazione di diagnosi precoce;
c) ricerca per la prevenzione, cura e
riabilitazione della malattia;
d) prevenzione di patologie concomitanti e di
complicazioni invalidanti;
e) ricerca e monitoraggio delle metodiche di
attività cognitive più adatte per l'ammalato e la famiglia in
base alle varie fasi della malattia;
f) promozione dell'educazione sanitaria alla
popolazione circa i primi sintomi della malattia attraverso
campagne d'informazione, corsi e seminari;
g) redazione di una relazione semestrale sulle
attività di ricerca svolte;
h) ricerca di procedure sempre più semplici e
funzionali;
i) verifica dei livelli di qualità delle attività
e delle strutture abilitate all'erogazione delle stesse
mediante indicatori di qualità di struttura, di processo e di
risultato.
Art. 5.
(Ripartizione di fondi).
1. Nella ripartizione dei fondi si tiene conto della
popolazione residente nelle singole regioni e del numero dei
malati affetti dal morbo di Alzheimer o da altre demenze
correlate.
Art. 6.
(Copertura finanziaria).
1. All'onere derivante dall'attuazione della presente
legge, valutato in 20 milioni di euro per ciascuno degli anni
2003, 2004 e 2005, si provvede a carico del Fondo sanitario
nazionale di parte corrente.
2. Il Ministro dell'economia e delle finanze è autorizzato
ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di
bilancio.
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