XIV LEGISLATURA
PROGETTO DI LEGGE - N. 1905
Onorevoli Colleghi! - La presente proposta di legge,
nel rispetto del diritto alla vita, alla riabilitazione ed
alle pari opportunità, intende assicurare una migliore qualità
di vita al soggetti incontinenti urinari, uro-fecali e
stomizzati, presenti in Italia.
Gli incontinenti sono persone che per problematiche di
varia natura (congenita, traumatica, degenerativa, eccetera)
perdono il controllo volontario sulle urine, sulle feci, o su
entrambe.
Gli stomizzati, nella maggior parte dei casi, sono malati
di cancro che, per aver salva la vita, devono necessariamente
subire l'asportazione di organi di vitale importanza quali il
retto, la vescica e, in talune particolari situazioni, di
entrambi gli organi.
Il carcinoma colo rettale (CCR), è la seconda neoplasia
per frequenza ed in Europa si contano 130.000 nuovi casi
l'anno, con 90.000 morti. In Italia, ogni anno, sono
diagnosticati circa 27.000 nuovi casi e decedono circa 15.000
pazienti. Nel 1990, in Italia, è stata calcolata una
prevalenza di circa 130.000 pazienti con CCR (ovvero pazienti
con CCR a vita). Ma essi, pur essendo secondi per mortalità,
non ricevono la dovuta attenzione da parte delle istituzioni
pubbliche e dei mass-media, con conseguenti scarse
risorse in favore della fornitura protesica (sacche, placche,
cateteri, sonde, sacche di scarico, eccetera), riabilitazione,
lavoro e barriere architettoniche (bagni attrezzati ad
hoc).
Gli interventi di stomia definitiva sono particolarmente
invalidanti poiché comportano l'asportazione di tratti di tubo
digerente e/o delle vie urinarie, di conseguenza, postumi
invalidanti, quali l'incontinenza fecale od urinaria, la
limitazione della libertà personale, dermatiti, disturbi
sessuali, rallentamento dei riflessi psico-motori; tutti
fattori che sono all'origine delle quotidiane difficoltà
d'impatto clinico, psicologico e sociale (isolamento, vergogna
nell'accettare le nuove condizioni di vita e spesso perdita
del posto di lavoro).
Per meglio comprendere la serietà delle loro
problematiche, è sufficiente sapere che una persona
ileo-stomizzata digerisce appena dieci minuti dopo i pasti. A
titolo di ulteriore esempio è bene sapere che i bambini
stomizzati o affetti da atresie ano-rettali durante le ore
scolastiche ancora oggi non ricevono alcuna assistenza
socio-sanitaria, pertanto i loro genitori sono, di fatto,
obbligati a recarsi a scuola una o più volte al dì, in aperta
violazione della legge sulla privacy, per provvedere
alla sostituzione dei sacchettini o ad effettuare un
cateterismo intermittente.
Gli incontinenti e gli stomizzati non sempre vedono
tutelato appieno il diritto alla fornitura gratuita dei
presìdi per la continenza ed agli interventi di medicina
preventiva, curativa e riabilitativa, vitali per assicurare
un'esistenza il più possibile normale.
In considerazione di tali particolari limitazioni, gli uni
e gli altri soggetti hanno innanzitutto diritto alla fornitura
gratuita di tutti i presìdi, e gli interventi preventivi,
curativi e riabilitativi necessari a garantire loro una
esistenza, per quanto possibile, normale (articolo 3 della
presente proposta di legge). Le strutture pubbliche o aperte
al pubblico non adibiscono spazi idonei a far fronte alle
esigenze degli incontinenti e stomitizzati. Sempre in
quest'ottica si sottolinea la necessità di predisporre in loro
favore tempi, spazi ed attrezzature idonei alla cura del
proprio corpo e alla tutela della privacy, in
particolare nei luoghi di lavoro, nelle scuole e nei mezzi
pubblici a lunga percorrenza (per esempio: navi, treni) e
nelle stazioni marittime, ferroviarie e aeroportuali. Agli
interventi di riabilitazione fisica vanno abbinati
necessariamente quelli di tipo psicologico, sia in fase
pre-operatoria che in fase post-operatoria (articolo 4). Tante
sono le riflessioni del paziente che si chiede come sarà la
sua vita, come sarà accettata dal partner la sua nuova
condizione, se potrà sostenere un normale ritmo di lavoro,
eccetera.
Per questo motivo è di fondamentale importanza
l'istituzione presso le aziende sanitarie locali di centri
riabilitativi per stomizzati ed incontinenti con personale
medico e paramedico specializzato (articolo 6). A tale fine si
propone il riconoscimento giuridico dei corsi di
specializzazione in riabilitazione enterostomale, tenuti
presso le scuole nazionali AISTOM-AIOSS volti a formare la
figura dello stomaterapista, responsabile dell'assistenza
infermieristica al paziente stomizzato ed incontinente
(articolo 8). Si propone altresì di concedere, previo
superamento di un esame di idoneità, il diploma di "esperto in
stomaterapia" ai medici che prestano servizio per tre anni in
un centro riabilitativo per stomizzati ed incontinenti
(articolo 7).
Questi specialisti, designati dall'Associazione italiana
stomizzati (AISTOM), presenzieranno, con diritto di voto, alle
commissioni mediche per l'accertamento dell'invalidità civile
e dell'handicap, così come avviene per le altre
categorie (articolo 9).
Si propone poi una serie di norme volte ad agevolare gli
stomizzati e gli incontinenti nella vita di tutti i giorni,
come la possibilità di attingere ai fondi per l'abbattimento
delle barriere architettoniche in caso di ristrutturazione e
costruzione di un secondo bagno nel proprio alloggio (articolo
11), il rilascio di una patente speciale per gli stomizzati
definitivi (articolo 12), il diritto ad un'ora di permesso
giornaliero regolarmente retribuito per eseguire le prassi
igieniche necessarie alla loro condizione (articolo 13),
l'esonero dal servizio militare di leva per i figli di
pazienti stomizzati con grado di invalidità superiore all'80
per cento (articolo 15); tenendo conto dei maggiori consumi di
acqua a cui vanno incontro per le loro esigenze igieniche si
propone una riduzione del relativo canone del 30 per cento
(articolo 16).
Per incentivare la permanenza in servizio degli stomizzati
con più stomìe si propone la concessione in loro favore di
quattro mesi di contributi figurativi per ogni anno di lavoro
prestato (articolo 14).
Si prevede inoltre di garantire al detenuto stomizzato un
vitto adeguato alla sua condizione e un bagno doccia idoneo e
riservato, adeguatamente attrezzato per i suoi specifici
bisogni (articolo 17).
Si prevede ancora l'istituzione di campagne di
sensibilizzazione e prevenzione (articolo 18), e di un
registro nazionale dei tumori ereditari (articolo 19).
Per tali principali motivazioni, si comprende bene la
necessità di approvare una legge che consenta di garantire
identici diritti in tutto il territorio nazionale, ed
intervenire economicamente al fine di migliorare la qualità
della vita dei cittadini interessati e delle loro famiglie e
tutelare la dignità della persona.
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